Yleiskatsaus
Mikä on rabdomyosarkooma?
Rabdomyosarkooma on eräänlainen syöpä, joka vaikuttaa lihaskudokseen. Se on yleisin lapsilla ja nuorilla.
Sairaus alkaa mesenkymaalisista soluista, jotka ovat soluja, jotka muuttuvat lihaksiksi. Rabdomyosarkooman yhteydessä solut muuttuvat ja kasvavat hallitsemattomasti muodostaen yhden tai useamman kasvaimen.
Rabdomyosarkooma voi esiintyä missä tahansa kehossa, mutta se on yleisin seuraavissa paikoissa:
- Kädet ja jalat.
- Pää ja niska.
- Virtsatie- ja lisääntymiselimet.
Kuinka yleinen tämän tyyppinen sarkooma on?
Rabdomyosarkooma on harvinainen. Vain noin 500 ihmistä diagnosoidaan vuosittain Yhdysvalloissa. Suurin osa heistä on lapsia tai nuoria.
Onko olemassa erilaisia rabdomyosarkoomatyyppejä?
Rabdomyosarkooman tyyppejä voivat olla:
- Alkion rabdomyosarkooma: Tämä on yleisin tyyppi. Se esiintyy yleensä päässä ja kaulassa tai lisääntymis- ja virtsaelimissä.
- Botryoidinen rabdomyosarkooma: Tämä on alkion rabdomyosarkooman alatyyppi. Sitä löytyy useimmiten ontoista elimistä (esim. virtsarakosta, emättimestä).
- Karan rabdomyosarkooma: Tämä on myös alkion rabdomyosarkooman alatyyppi. Se löytyy yleensä pojan kivesten ympäriltä.
- Alveolaarinen rabdomyosarkooma: Tämä on aggressiivinen tyyppi, joka löytyy yleensä käsistä, jaloista tai vartalosta.
- Pleomorfinen ja erilaistumaton rabdomyosarkooma: Nämä tyypit ovat harvinaisia lapsilla. Kun niitä esiintyy, ne ovat yleensä käsissä, jaloissa tai vartalossa.
Oireet ja syyt
Mikä aiheuttaa rabdomyosarkooman?
Tutkijat eivät ole varmoja, mikä aiheuttaa rabdomyosarkooman. He tutkivat, kuinka DNA:n muutokset voivat saada soluista syöpää.
Mitkä ovat rabdomyosarkooman oireet?
Rabdomyosarkooman oireet riippuvat siitä, missä syöpä on kehossa. Mutta yleisiä merkkejä ovat:
- Verenvuoto nenästä, kurkusta, emättimestä tai peräsuolesta (josta suolen liikkeet tulevat).
-
Veri virtsassa (pissa).
- Ristikkäiset tai pullistuvat silmät.
-
Päänsärkyä.
- Möhky, joka kasvaa tai ei katoa.
- Pissa- tai kakkaongelma.
Diagnoosi ja testit
Kuinka rabdomyosarkooma diagnosoidaan?
Rabdomyosarkooman diagnosoimiseksi terveydenhuollon tarjoaja suorittaa:
- Terveyshistoria saadaksesi tietoa taudin oireista ja riskitekijöistä.
- Fyysinen koe, jossa etsitään sairauden merkkejä, kuten kyhmy.
- Testit, jotka ottavat kuvia kehon sisällä, kuten röntgen, MRI, CT-skannaus.
- Testit, jotka etsivät syöpäsoluja kehossa, kuten PET-skannaus (positroniemissiotomografia) tai luun skannaus.
Terveydenhuollon tarjoaja voi myös tilata joitain testejä kudosnäytteen poistamiseksi kehosta testausta varten. Esimerkkejä:
- Biopsia: Biopsia on ainoa tapa vahvistaa syöpä. Se voidaan tehdä useilla eri tavoilla riippuen siitä, missä syöpää epäillään. Biopsia ottaa pienen määrän kudosta kasvaimesta tutkittavaksi mikroskoopilla.
- Luuydinbiopsia: Luuydinbiopsia käyttää neulaa pienen määrän luuta, verta ja luuydintä poistamiseen, yleensä yhdestä tai molemmista lonkkaluista.
- Lumbaalipunktio: Kutsutaan myös selkärangaksi. Tämä testi käyttää neulaa ottamaan nestettä selkärangasta testausta varten.
Hallinta ja hoito
Miksi rabdomyosarkooma on vaiheittainen?
Testitulokset auttavat lapsesi terveydenhuoltotiimiä selvittämään taudin. Lavastus määrittelee:
- Missä syöpä on.
- Jos tai minne se on levinnyt.
- Kuinka suuri kasvain on.
- Mitkä ovat näkymät (ennuste).
- Millaiset hoidot ovat parhaita.
Rabdomyosarkooman saattamiseksi vaiheeseen on monia tapoja. Keskustele terveydenhuollon tarjoajan kanssa siitä, missä vaiheessa lapsesi on ja mitä se tarkoittaa.
Miten rabdomyosarkoomaa hoidetaan?
Lapsesi terveydenhuoltotiimi suosittelee hoitojen yhdistelmää riippuen:
- Vaihe.
- Rabdomyosarkooman tyyppi.
- Mahdolliset sivuvaikutukset.
- Henkilön yleinen terveys ja mieltymykset.
Tärkeimmät hoitotyypit ovat:
- Kemoterapia: Kemoterapiassa lääkkeet ruiskutetaan verenkiertoon. Lääkkeet tappavat syöpäsoluja tai estävät niitä jakautumasta ja leviämästä. Useimmat lapset, joilla on rabdomyosarkooma, saavat kemoterapiaa syövän uusiutumisen rajoittamiseksi. Tutkimukset uusien lääkkeiden ja yhdistelmien testaamiseksi ovat käynnissä.
- Leikkaus: Kirurgi leikkaa osan tai kokonaan kasvaimesta ja osan sen ympäriltä. Kirurgista poistoa, jota kutsutaan myös leikkaukseksi, käytetään melkein kaikissa rabdomyosarkooman tapauksissa.
- Säteily: Sädehoidossa käytetään voimakkaan energian säteitä (yleensä korkean energian röntgensäteitä) tappamaan syöpäsoluja tai hidastamaan niiden kasvua.
- Palliatiivinen hoito: Palliatiivinen hoito, jota kutsutaan myös tukihoidoksi, hoitaa henkilön oireita ja lääkkeiden sivuvaikutuksia. Se voi myös sisältää hoitoja emotionaalisiin, henkisiin ja sosiaalisiin tarpeisiin. Esimerkkejä ovat lääkitys, ravinto, terapia ja rentoutuminen.
Koska rabdomyosarkooma on niin harvinainen, monia tautia sairastavia ihmisiä käsitellään osana kliinisiä tutkimuksia. Kliiniset kokeet ovat tutkimuksia, joissa testataan uusimpia, lupaavimpia hoitoja. Kysy terveydenhuoltotiimiltäsi kliinisistä tutkimuksista ja siitä, onko lapsesi oikeutettu osallistumaan.
Parantavatko hoidot rabdomyosarkooman?
Joskus hoidot voivat parantaa rabdomyosarkooman. Tätä kutsutaan remissioksi, mikä tarkoittaa, että syöpää ei voida enää havaita.
Monissa tapauksissa remissio on pysyvä, mutta rabdomyosarkooma voi palata. Tätä kutsutaan toistumiseksi. Toistuminen voi tapahtua samassa paikassa kehossa tai eri osassa.
Terveydenhuoltotiimisi luokittelee taudin riskiryhmään, mikä on tapa ennustaa rabdomyosarkooman uusiutumisen mahdollisuus. Riskiryhmä (matala, keskitaso tai korkea) auttaa myös terveydenhuoltotiimiä määrittämään parhaan hoidon tai hoitojen yhdistelmän. Jos rabdomyosarkooma uusiutuu, lapsesi terveydenhuoltotiimi tekee lisää testejä ja suosittelee lisää hoitoja.
Ennaltaehkäisy
Kuinka voin vähentää riskiä saada lapseni rabdomyosarkoomaan?
Ei ole selvää, kuka saa lapsuuden rabdomyosarkooman tai miksi. Tällä hetkellä sitä ei voi estää tai vähentää riskiä.
Onko muita olosuhteita, jotka lisäävät lapseni riskiä rabdomyosarkoomaan?
Ihmisillä, joilla on tiettyjä geneettisiä häiriöitä, on lisääntynyt rabdomyosarkooman riski:
- Beckwith-Wiedemannin oireyhtymä.
- Cardiofaciokutaaninen oireyhtymä.
- Costello-oireyhtymä.
- Dicer1 oireyhtymä.
- Li-Fraumenin oireyhtymä.
-
Neurofibromatoosi tyyppi 1.
-
Noonanin oireyhtymä.
Näkymä / ennuste
Mitkä ovat rabdomyosarkoomaa sairastavien ihmisten näkymät?
Noin 70 % ihmisistä, joilla on rabdomyosarkooma, selviää viisi vuotta tai kauemmin. Mutta näkymät vaihtelevat melko paljon useista tekijöistä riippuen, mukaan lukien:
- Ikä.
- Alkuperäisen kasvaimen sijainti ja koko.
- Riskiryhmä (matala, keskitaso tai korkea).
- Rabdomyosarkooman tyyppi.
- Taudin vaihe.
- Leikkauksen, kemoterapian tai säteilyn onnistuminen kasvaimen hoitamiseksi.
- Onko syöpä levinnyt muihin kehon osiin.
Terveydenhuollon tarjoaja voi kertoa sinulle lisää lapsesi ennusteesta.
Asuminen kanssa
Mitä voin kysyä lapseni terveydenhuoltotiimiltä rabdomyosarkoomasta?
Jos lapsellasi on diagnosoitu rabdomyosarkooma, harkitse seuraavien kysymysten esittämistä terveydenhuoltotiimillesi:
- Millainen rabdomyosarkooma lapsellani on?
- Mikä vaihe se on ja miksi?
- Mitä hoitoja suosittelette?
- Mitkä ovat näiden hoitojen riskit ja niiden sivuvaikutukset?
- Mikä on lapseni ennuste?
- Pitäisikö meidän mennä asiantuntijaan?
- Olemmeko oikeutettuja mihinkään kliinisiin kokeisiin?
- Mitä tukihoitoa voit tarjota auttaaksesi meitä?
Kuinka perheeni voi selviytyä rabdomyosarkooman diagnoosista?
On normaalia kokea stressiä, pelkoa ja ahdistusta, kun sinulla tai läheiselläsi on diagnosoitu syöpä. Keskustele terveydenhuoltotiimillesi tavoista selviytyä. Harkitse myös:
- Neuvontaa tai puheterapiaa.
- Rentoutumistekniikat, kuten meditaatio.
- Tutki, jotta ymmärrät lääketieteelliset termit ja hoitovaihtoehdot.
-
Stressin vähentäminen, kuten liikunta ja ystävien kanssa viettäminen.
- Tukiryhmät (henkilökohtaisesti tai verkossa) yhteydenpitoa muihin syöpää kohtaaviin perheisiin.
Lapsuuden rabdomyosarkooma on onneksi hyvin harvinainen. Terveydenhuoltotiimisi voi varmistaa, onko lapsellasi tämäntyyppinen syöpä, ja jos on, määrittää, missä vaiheessa se on. Tiimi suunnittelee kanssasi hoitostrategian ja tarjoaa tukea auttaakseen perhettäsi selviytymään.
