Christine Stavros sai haavaisen paksusuolitulehduksen (UC) -diagnoosin, tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) muodon, vuonna 2006. Vaikka hän ei kertonut sairaudestaan ”katoilta”, hän liittyi lopulta Team Challengeen, kunto- ja varainhankintaan. Crohn’s & Colitis Foundationin haara.
Siellä Stavros ystävystyi kokonaiseen ryhmään hänen kaltaisiaan ihmisiä, joilla kaikilla oli UC tai Crohnin tauti. Team Challengessa hän on ajanut monia puolimaratoneja ja pyöräilytapahtumia. Christine ei vain luottaisi heihin auttamaan omalla UC-matkallaan, vaan myös hänen miehensä.
Viisi vuotta sen jälkeen, kun Christine sai UC-diagnoosin, hänen miehensä Pete sairastui vatsavirukseen, jota he molemmat arvelivat. Useita viikkoja myöhemmin hän oli laihtunut lähes 50 kiloa, kehittynyt rei’itetty suolisto ja joutui käymään läpi useita leikkauksia.
Healthline puhui Christinen kanssa UC:n kanssa asumisesta, omaishoitajaksi tulemisesta potilaana, hänen rakkaudestaan juoksemiseen ja pyöräilyyn, yhteisön voimasta ja muusta.
Tämä haastattelu on muokattu lyhyyden, pituuden ja selkeyden vuoksi.
Mikä oli arvokkain oppitunti, jonka sinä ja miehesi saitte UC-kaksosdiagnoosien kautta?
Luulen, että siinä oli kaksi pääasiaa: yksi, että jokaisen sairaus on erilainen. Tiesin sen joka tapauksessa, kun olin mukana Team Challengessa. Jokaisella on erilaisia laukaisimia ja vakavuusasteita. Luulen, että osittain siksi on niin vaikea löytää parannuskeinoa.
Tämä on toinen syy, miksi ihmisten verkoston rakentamisesta on hyötyä – saatat löytää jonkun toisen kaltaisesi. Mutta sairautemme olivat ja ovat niin erilaisia. Olemme kokeneet spektrin molemmat päät. Henkilökohtaisesti minun sairauteni vuoksi minun ei ole koskaan tarvinnut käydä läpi kaikkia noita leikkauksia. Olen pääsääntöisesti pitänyt kaiken hallinnassa. Noin vuosi sen jälkeen, kun aloitin Team Challengen kanssa, minulla oli ihmisiä, joille tavoitella ja keskustella, ja se tuki todella auttoi.
Ensimmäinen ajatus oli, että tiedämme tämän taudin ja kuinka sitä hoidetaan. Mutta sitten tapahtui päinvastoin – se, minkä tiesimme, ei toiminut. Se avasi silmäni näkemään, mitä joudun käsittelemään matkan varrella. Tietäen, että sairauteni voi edetä siihen pisteeseen, tiedän nyt mitä odottaa. Tiedän, että minun on mahdollista selvitä siitä ja elää onnellista, terveellistä elämää. Se oli pelottavaa ajatella, mutta kokemuksen läpikäyminen [with my husband] teki siitä vähemmän pelottavaa.
Toiseksi iso silmän avaaja miehelleni oli se, kuinka paljon yhteisö tuli yhteen meidän puolestamme. Team Challenge -yhteisö kokoontui nopeasti ja tuki meitä. He lähettivät meille tavarat sairaalaan. Aluksi Pete oli enemmän reuna-alueella [with my diagnosis]mutta sitten tuli selväksi, kuinka tärkeää yhteisö on.
“Se antoi minulle uuden arvostuksen häntä kohtaan, koska hän on hoitajani… Se, että olen omaishoitajana jollekulle, jolla on sama sairaus kuin sinä, on kuitenkin todella tärkeää.”
– Christine Stavros
Millainen kokemuksesi oli siirtyminen potilaasta hoitajaksi, kun miehelläsi diagnosoitiin UC?
Oli ehdottomasti outoa tavata ja mennä naimisiin terveinä aikuisina, mutta sitten vuosia myöhemmin diagnosoitiin sama krooninen sairaus.
Kun se tapahtui, se oli aluksi vain helpotus – ajattelin, että tiedän jo tämän taudin, tiedän kuinka hoitaa sitä – mutta sitten nähdä hänen muuttuvan superurheilullisesta miehestä sellaiseksi kuin hän oli, kun veimme hänet sairaalassa oli jonkinlainen avuttomuus.
Sairaalassa olimme toivoneet, että vahvemmat lääkkeet ja enteraalinen ravitsemus auttaisivat. Mutta kun he kertoivat meille hänen rei’itetystä suolestaan, tiesin, että minun oli pysyttävä rauhallisena hänen puolestaan. Sitten kun he heittivät hänet ulos huoneesta leikkaukseen, menetin sen.
En ole koskaan nähnyt häntä näin sairaana – olin aina se, joka sairastui. Näen, kuinka muut omaishoitajat laittaisivat itsensä taka-alalle, koska minäkin tein niin. Minun piti keskittyä häneen. Tiesin, että minun oli saatava hänet yli tästä kriisistä varmistaakseni, että hän on kunnossa.
Se antoi minulle uuden arvostuksen häntä kohtaan, joka on hoitajani. Millaista on nähdä jonkun, jota rakastat, käyvän läpi jotain niin kamalaa. Vain nähdä jonkun jota rakastat ja yrittää pitää hänestä huolta. Omaishoitajana oleminen ihmiselle, jolla on sama sairaus kuin sinä, tämä yhteys vaikuttaa kuitenkin todella paljon.
Se vaatii myös erilaista voimaa kuin se, mitä käsittelen omassa sairaudessani. Se, mitä hän kävi läpi, oli aivan eri taso.
Fyysisesti hänellä ei ollut voimaa tehdä mitään. Hänellä oli vaikea turvotus leikkauksen jälkeen, ja hänen oli käytettävä kävelijää liikkuakseen. Hän ei luultavasti tuntenut olonsa vahvaksi henkisesti, joten minun piti antaa hänelle voimaa ja rohkaisua. Minun piti kertoa hänelle, että selviämme tästä, vaikka tuntui, ettemme pystyisi. Siitä tuli hetkeksi kuin autopilotin rutiini.
Osallistuit paikallisiin juoksukilpailuihin ennen UC-diagnoosia ja liityit sitten Team Challengeen muutamaa vuotta myöhemmin. Mikä auttoi sinua päättämään juoksemisen aloittamisesta?
Olin kävelijä – olin kävellyt paikallisissa kilpailuissa, puolimaratoneissa. Esimerkiksi Kentucky Derbyä varten on sarja erilaisia kilpailumatkoja. Ja yritin tehdä sohvan 5K.
Mutta kun liityin Team Challengeen vuonna 2010, huomasin, että halusin lisätä haasteen juosta. Se halu lisätä juoksua oli vain ylimääräinen haaste. Yleisesti ottaen osallistuminen oli tapa minulle tuntea taistelevani takaisin. Aktiivinen tapa taistella takaisin.
En tainnut tajuta sitä silloin, mutta juoksun lisääminen ja niin moniin puolimaratoneihin osallistuminen oli viesti itselleni nähdä, mihin kehoni pystyy. Luulen, että se on kantanut mukanani tänäkin päivänä.
Vuonna 2016 vaihdoin pyöräilyjoukkueeseen. Tapahtumamatka, jonka tein, oli 54 mailia. Tuolloin se tuntui mahdottomalta. Mutta sitten saavutin sen, joten muutamaa vuotta myöhemmin tein vuosisadan – 100 mailia! Minua hämmästyttää edelleen, mitä voin tehdä tällä keholla.
Mutta jos minulta kysyttäisiin, mikä on täydellinen matkani ilman tiettyä harjoittelua, se olisi 30 mailia pyöräily.
Se on yksi niistä asioista, joista pidän Team Challengessa – niin monet osallistujat ovat potilaita. On hämmästyttävää nähdä, mihin pystymme taistellessamme tätä tautia vastaan. Minulla on niin paljon yhteistä kaikkien muiden osallistujien kanssa.
Sanon keholleni, että voit hyökätä kimppuuni, mutta et estä minua tekemästä näitä asioita!
Kuinka päätit jakaa tarinasi Team Challengen varainkeruussa? Otitko mitään “vauvan askeleita” ennen kuin jaoit tarinasi laajemmalle yleisölle?
Se ei ollut jotain, jota jaoin katoilta. Se oli tarpeen mukaan. En varsinaisesti hypännyt siihen. Odotin pari viikkoa rekisteröitymiseni jälkeen, mutta tiesin, etten pystyisi tekemään tätä yksin. Tuolloin pakotin itseni vain lähettämään sähköposteja ja Facebook-viestejä. Se oli vain paljon vain tarinani jakamista.
Napa–Sonoma Half-Marathon oli ensimmäinen Team Challenge -tapahtumani. He ovat lisänneet pyöräilyä ja triathloneja, ja nyt voit “Race in Orange” [Team Challenge colors are orange and blue] millä tahansa etäisyydellä ja kerää rahaa yksin, ei joukkuetapahtumana. Saavutin varainkeruutavoitteeni supernopeassa ajassa.
Saamani palaute oli melko hämmästyttävää – löysin monia tuntemiani ihmisiä, joilla oli IBD tai joilla se kosketti heitä jollain tavalla. Sain tietää miehestä kirkossa, jolla oli ollut se yli 20 vuotta, työtovereista jne.
Pelkäät, että ihmiset sammuvat, kun he saavat tietää siitä, mutta sen sijaan ihmiset kysyvät minulta kysymyksiä. Sitten, nykyisen sosiaalisen piirini ulkopuolella, sain tietää, että yhä useammat ihmiset kärsivät näistä olosuhteista. Jos ryhmä meistä on esimerkiksi Team Challenge -tapahtuman lähtöviivalla, joku saattaa huomata pelipaidamme ja tulla kysymään, mitä tapahtuu.
Sen lisäksi, että olemme saaneet näitä upeita ystäviä, jotka ovat nyt kuin perhettä, mutta jos voin jatkaa jonkun muun auttamista, joku on pelännyt ottaa yhteyttä tai mennä esimerkiksi lääkäriin, se voi avata heidän maailmansa Crohnin ja Colitis Foundation ja Team Challenge. Se tekee minusta niin kiitollisen, että liityin mukaan – kesti vuosi ennen kuin päätin rekisteröityä. Lopuksi sanoin vain, että tee se ja tee se! Ja tein yhden tapahtuman, ja nyt, 13 vuotta myöhemmin, teen sitä edelleen.
Mitä sinulle tapahtuu seuraavaksi?
Treenaan seuraavaa pyöräilytapahtumaani varten. Se on metrinen vuosisata [100 kilometers, or 62 miles] elokuuta Restonissa, Virginiassa. On uskomatonta palata pyöräni selkään äskettäisen Achilles-vammani jälkeen. Saavutin jo varainkeruutavoitteeni, mutta jatkan sitä edelleen.
Minulle on tärkeää jatkaa taistelua niin kauan kuin voin auttaakseni saamaan rahaa tutkimukseen ja potilaiden ja hoitajien tukemiseen ja toivottavasti jonain päivänä parannuskeinoon. Lisäksi siellä on todella siisti 15. vuoden Team Challenge -mitali [for the group’s 15th anniversary] jonka haluan ansaita.
Huomautus: Voit lahjoittaa Christinen varainkeruutapahtumaan täällä.
Christine Stavros asuu Louisvillessä, Kentuckyssa, miehensä Peten kanssa. Vuonna 2006 hänellä diagnosoitiin haavainen paksusuolitulehdus, ja Petellä diagnosoitiin UC vain 5 vuotta myöhemmin. Hän on ollut aktiivisesti mukana Crohn’s & Colitis Foundationissa sen kestävyysajojen varainkeruuhaaran Team Challengen kautta vuodesta 2010 lähtien. Hän on suorittanut 15 tapahtumaa ja kerännyt tähän mennessä yli 46 000 dollaria. Christine harjoittelee parhaillaan kuudenteentoista Team Challenge -tapahtumaansa, Reston Bike Club Centuryyn, elokuussa. Kun Christine ei ole polkupyörän selässä tai puolustaa UC- ja Crohn-potilaiden tietoisuuden lisäämistä ja tukea, Christine nauttii yhteisöteatterista, käy konserteissa ja toisinaan kiireisen bourbon-tislaamon talouspäällikkönä vietetyn päivän jälkeen vain herkuttelee sohvalla. ja katsomassa Hallmark-elokuvaa.
