Minulla on ollut psoriaasi hieman yli 12 vuotta. Matkalla diagnoosini jälkeen on ollut ylä- ja alamäkiä. Joissakin kohdissa elämääni olen tuntenut oloni vahvemmaksi ja toisissa kohdissa heikommaksi – mutta kaiken tämän aikana olen ehdottomasti kasvanut rohkeammaksi.
En voi lukea rohkeuttani yksin itselleni. Tukeva perheeni ja ystäväni ovat käyneet läpi tämän vuoristoratamatkan kanssani. Ilman heitä en olisi niin itsevarma ja rohkea kuin olen tullut.
Päivittäistä luottamusta
Tunteeni psoriaasistani muuttuvat päivittäin. Tietysti, jos olen jonakin päivänä erittäin kutiava tai kipeä, olen huonolla tuulella. Sinä päivänä saatan olla väsyneempi, vähemmän keskittynyt ja yleisessä sumussa. Toisaalta, kun ihoni on melko kesy, tunnen oloni elinvoimaisemmaksi, valppaammaksi ja valmis ottamaan vastaan kaiken, mitä päivä minulle tuo tullessaan. Kuten kuka tahansa, myös mielialani vaihtelee päivän aikana sen edetessä, negatiivisesti tai positiivisesti.
Olen varma, että monet ihmiset ihmettelevät, miltä minusta tuntuu koko päivän, itseluottamuksen kannalta. Se on asia, jota ajattelen paljon. Keskustelun tai vuorovaikutuksen aikana kahvia keittävän baristan tai jonkun uuden, jonka olen juuri tavannut, kanssa käyn aina minikeskustelun itseni kanssa mielessäni. Luulen, että jotkut ihmiset saattavat ajatella, että ihmettelen innokkaasti asioita, kuten: ”Onko heidän mielestään ihoni karkea tai outo? Yrittävätkö he selvittää, mikä minua vaivaa?”
Mutta se ei ole totta! Sen sijaan itse asiassa ajattelen asioita, kuten:
- “Mietin, ihmettelevätkö he
kuinka näytän paljaan “virheellisen” ihoni?” - “Luulevatko he, että olen rohkea
näytän ihoani?” - “Luulevatko he, että ihoni näyttää
siistiä vai mielenkiintoista?”
Tällaisia kysymyksiä pyörii mielessäni jatkuvasti. Se on ehkä hieman odottamatonta, eikö?
Ei ole niin, ettenkö ihmettele, mitä ihmiset minusta ajattelevat. Kyse on vain siitä, että ajattelen heidän mahdollisia ajatuksiaan positiivisella tavalla. Mietin, vetääkö ihmiset persoonallisuuteni – psoriasikseni rohkeuden vuoksi – ja pitävätkö he näkemästään esteettisellä tasolla. Minusta melkein tuntuu, että psoriaasi on tehnyt minusta joskus liian itsevarman! En kuitenkaan pyydä anteeksi tällaista ajattelua. Olen sanonut sen ennenkin, ja aion sanoa sen ikuisesti: Psoriaasini on tehnyt minusta sen ihmisen, joka olen tänään!
Oppiminen rohkeaksi
Jos tapaisit minut tänään, tapaisit jonkun, joka rakastaa puhua psoriaasistaan. Rakastan mahdollisuutta kouluttaa ihmisiä psoriaasista, nivelpsoriaasista ja kroonisista sairauksista. Siitä on vasta nyt tulossa isompi keskustelunaihe, ja yritän käyttää kaikki mahdolliset tilaisuudet ollakseni osa tätä keskustelua!
Jos olisit kuitenkin tavannut minut milloin tahansa vuosina 2007–2011, se olisi ollut erilainen tarina. Äitini kasvatti minut olemaan välittämättä siitä, mitä muut ajattelevat minusta, joten olen aina ollut melko luottavainen – mutta minulla on silti ollut osani vaikeita hetkiä. Kun kasvat aikuiseksi, saatat nähdä ikätovereidesi käyvän läpi kaikkia samoja kiusallisia vaiheita rinnallasi. Mutta se on erilaista ja vaikeaa, kun kamppailet psoriaasin kanssa, ja kun katsot ympärillesi, kaikkien muiden iho on kirkas, sileä eikä tulehtunut. Kävin ne vuodet piilossa ihoni ja pelkäsin niin paljon sitä, mitä muut saattavat ajatella minusta.
Vasta lukiosta valmistuessani päätin, että olin kyllästynyt piiloutumiseen. Olin kyllästynyt antamaan ihmisten hallita minua ajatuksillaan, kuiskauksillaan ja oletuksillaan. Minun oli aika palauttaa ulkonäköni ja luottaa siihen!
Kokosin ajatukseni ja kirjoitin Facebook-postauksen, jossa selitin tilani ja miksi en enää piilottaisi psoriaasiani. Julkaisin sen kuvien kanssa ihostani.
Kun olin kertonut maailmalle salaisuudestani, tunsin oloni vapaaksi. Se antoi minulle mahdollisuuden päästä ajatteluun ja kokemukseen, joka on tyypillisempää ikäisilleni. Sain pukeutua mitä halusin, voisin pukea hiuksiani ylös, jos halusin, ja voisin ylpeillä vartalollani millä tahansa tavalla, miten halusin! En voinut uskoa, kuinka rohkea olin tullut melkein yhdessä yössä. Se oli todella tunne, jota en koskaan unohda.
Mutta salaisuuteni jakaminen maailmalle ei tarkoittanut, että ajatukset, kuiskaukset ja oletukset pyyhkäisivät taianomaisesti pois. Olen ehdottomasti edelleen käsitellyt töykeitä kommentteja ja nenäänsä työntävien ihmisten kanssa. Tunsin silti itseni ajoittain. Kuitenkin tapa, jolla reagoin näihin kommentteihin ja tunteisiin, muuttui. Minun piti pysyä vahvana ja minun piti jatkuvasti sanoa itselleni, ettei minussa ole mitään vikaa.
Päivittäisiä taisteluita
Joka päivä käyn pieniä taisteluita psoriaasin kanssa, kuten:
- Täytyy muistaa
kosteuttaa täsmälleen oikealla kosteustasolla suihkusta poistumisen jälkeen.
Jokainen psoriaasiystävä ymmärtää tämän. - Kokeilen oppiakseni mitä
meikki toimii eikä toimi psoriaasin kanssa kasvoillani. - Täytyy muistaa ottaa
lääkitys, joka pitää minut hengissä aamulla.
Ja joskus on suurempiakin taisteluita. Minulla on psoriaattinen niveltulehdus, joka liittyy psoriaasiini, joten jos en venytä kunnolla herätessäni, olen niin kipeä koko loppupäivän. Minun on myös aistittava, miltä ihoni tuntuu tietyissä vaatteissa minä päivänä. Esimerkiksi toissapäivänä minulla oli villapaita päälläni päivänä, jolloin olin hyvin hilseilevä. Suomukset tarttuivat jatkuvasti neuleen irtonaisiin osiin ja se oli NIIN epämukavaa! Toivon, että olisin ajatellut sitä sinä aamuna ennen kuin lähden töihin, mutta tiedät kyllä millaista on, kun olet myöhässä!
Takeaway
Omassa ihossaan rohkea oleminen ei ole keitin-leikkurin tyyppinen sopimus. Jokainen tulee käymään läpi elämän tuntemalla kehonsa eri tavalla, ja se on OK! Niin kauan kuin käsittelet omia henkisiä ja fyysisiä ominaisuuksiasi sinulle parhaiten sopivalla tavalla, teet jo itsellesi suuren palveluksen. Muista aina rakastaa itseäsi, pitää huolta itsestäsi ja olla kärsivällinen kehosi ja mielesi kanssa. Rohkeus ei synny yhdessä yössä, se kasvaa elämän aikana.
Tämä artikkeli on seuraavien psoriasiksen kannattajien suosikki: Nitika Chopra, Alisha Bridges, ja Joni Kazantzis
@pspotted. Hän on elänyt psoriaasin kanssa teini-iästä lähtien ja nivelpsoriaasin kanssa varhaisesta aikuisiästä lähtien. Hänen ensisijainen tavoitteensa jakaa sairautensa maailman kanssa on auttaa muita, jotka eivät ole yhtä varmoja omasta ihostaan, hilseileviä tai ei, tuntemaan, etteivät he ole yksin. Hän toivoo inspiroivansa muita tuntemaan olonsa hyväksytymmiksi päivittäisessä elämässään sairautensa kanssa.