”He löysivät tavan luoda yhteisöä, vaikka meidän piti olla erillään.”
Oli torstaiaamu vuonna 2009, kun Shani A. Moore heräsi ja tajusi, että hän ei nähnyt mitään vasemmasta silmästään.
”Se oli kuin paksua mustaa mustetta olisi kaadettu sen päälle”, Moore sanoo, ”mutta silmässäni tai silmässäni ei ollut mitään.”
”Se oli pelottavaa”, hän jatkaa. ”Yhtäkkiä heräsin ja puolet maailmastani oli poissa.”
Hänen miehensä vei hänet tuolloin kiireelliseen hoitoon. Steroidihoidon, sarjan MRI-kuvien ja useiden verikokeiden jälkeen hänellä diagnosoitiin multippeliskleroosi (MS).
MS on krooninen sairaus, jossa immuunijärjestelmä hyökkää keskushermoston hermosäikeiden ympärillä olevaan suojakerrokseen, myeliiniin. Nämä hyökkäykset aiheuttavat tulehdusta ja leesioita, jotka vaikuttavat siihen, miten aivot lähettävät signaaleja muulle keholle. Tämä puolestaan johtaa monenlaisiin oireisiin, jotka vaihtelevat henkilöstä toiseen.
Vaikka Moore lopulta sai näkönsä takaisin, hän on osittain halvaantunut vasemmalla kyljellään ja kokee lihaskouristuksia koko kehossaan. Hänellä on myös päiviä, jolloin hänellä on vaikeuksia kävellä.
Hän oli 29-vuotias, kun hän sai diagnoosinsa.
”Työskentelin suuressa asianajotoimistossa, olin juuri lopettamassa suurta tapausta”, Moore sanoo. ”MS-tautia kutsutaan usein ”elämän parhaaksi” sairaudeksi, koska se ilmaantuu usein näinä korkean odotuksen hetkinä.
Moore, nyt eronnut, on elänyt diagnoosinsa kanssa 11 vuotta.
”Mielestäni MS-tautini hoito on monitahoista”, hän sanoo. ”On lääkkeitä, joita käytän, siellä on harjoittelua, mikä on todella tärkeää. Myös rentoutumista, joten meditoin. Ruokavalioni on myös erittäin tärkeä, ja minulla on tukiverkosto, joka on minulle erittäin tärkeä.”
COVID-19-epidemian puhkeamisen jälkeen pääsy hänen tukiverkostoonsa on kuitenkin muuttunut paljon vaikeammaksi.
”Koska käyttämäni lääkitys sammuttaa immuunijärjestelmääni, kuulun COVID-riskin riskiryhmään”, Moore sanoo.
Tämä tarkoittaa, että on erittäin tärkeää, että hän pysyy poissa muista oman terveytensä ja turvallisuutensa vuoksi.
”Olen eristäytynyt maaliskuusta lähtien. Yritän rajoittaa päivittäistavarakauppani kerran kuukaudessa, hän sanoo. ”Pakkoero on ehdottomasti ollut yksi suurimmista haasteista.”
Moorelle on ollut valtava haaste pysyä yhteydessä ihmisiin, vaikka hän ei voisi olla fyysisesti lähellä heitä.
Tietenkin Zoomin kaltainen tekniikka auttaa tässä, mutta joskus hän sanoo: ”Tuntuu siltä, että kaikki ovat Nooan arkissa pareittain rakkaidensa kanssa, paitsi minä. Ja olen vain tässä pienessä kotelossa yksin.”
Hän ei ole yksin tämän tunteen kanssa.
Monet ihmiset, joilla on kroonisia sairauksia, kuten MS-tauti, ovat vaarassa saada COVID-19:n pahimmat oireet, ja siksi heidän on täytynyt ottaa fyysinen etäisyys uskomattoman vakavasti.
Joillekin se tarkoittaa pysymistä poissa läheisistä ja perheestä kuukausia ja kuukausia peräkkäin.
Yrittääkseen lievittää tätä yksinäisyyttä paikalliset ja kansalliset järjestöt ovat tehostaneet tukea kroonisista sairauksista kärsiviä. Monet ovat toimittaneet ruokaa ja henkilönsuojaimia (PPE).
Toiset ovat luoneet ilmaisia online-terapiaohjelmia.
Ja jotkut, kuten National Multiple Sclerosis Society, ovat siirtäneet palvelunsa ja ohjelmansa verkkoon niin, että edes fyysisellä etäisyydellä kukaan ei ole yksin kroonisen sairautensa edessä.
”Luoimme virtuaalisia yhteysmahdollisuuksia nopeasti ja käynnistämme virtuaalisia tapahtumia minimoidaksemme MS-tautia sairastavien eristäytymisen ja ahdistuksen tunteen”, sanoo Tim Coetzee, kansallisen MS-tautiyhdistyksen edunvalvontapalveluiden johtaja ja tutkimusjohtaja.
Tämä sisältää yli 1 000 interaktiivista tukiryhmää, jotka kokoontuvat käytännössä eri puolilla maata.
Lisäksi MS Navigator -ohjelma tarjoaa MS-tautia sairastaville kumppanin, jonka avulla he voivat navigoida COVID-19:n aiheuttamissa ongelmissa ja haasteissa, mukaan lukien työllisyys, talous, hoito, hoidot tai muut – asuinpaikasta riippumatta.
”Nämä ovat vaikeita aikoja ja [National MS] Yhteiskunta haluaa MS-tautia sairastavien ihmisten tuntevan, että heillä on kokonainen organisaatio nurkassaan, Coetzee sanoo.
Viime huhtikuussa National MS Society siirsi Walk MS -tapahtumansa verkkoon. Yhden suuren kävelyn sijaan järjestettiin 30 minuutin Facebook Live -tapahtumia, ja osallistujat tekivät omia yksilöllisiä harjoituksiaan, olipa kyseessä takapihatoiminta, oma kävely tai muu fyysisesti etäinen aktiviteetti.
”He löysivät tavan luoda yhteisöä, vaikka meidän piti olla erillään”, Moore sanoo.
Se auttoi saamaan hänet edelleen tuntemaan olevansa yhteydessä muihin.
Moore osallistui Los Angeles Virtual Walk MS:ään ja käveli 3 mailia kierroksia kotinsa edessä pitäen 6 metrin etäisyyttä muista ja käyttäessään maskia. Hän keräsi myös 33 000 dollaria asiaa varten.
Varainkeruupyrkimyksistä huolimatta pandemia on vaikuttanut vaikuttamisjärjestöihin, aivan kuten pieniin yrityksiin.
”Pandmian iskemisen ja henkilökohtaisten tapahtumiemme peruuntuessa Seura menettää kolmanneksen vuosituloistamme. Se on yli 60 miljoonaa dollaria elintärkeää rahoitusta”, Coetzee sanoo.
Tästä syystä, jos mahdollista, National MS Societyn kaltaiset organisaatiot tarvitsevat lahjoituksiasi (ja vapaaehtoisia) nyt enemmän kuin koskaan tukeakseen tekemänsä tärkeää työtä.
Yksi tärkeä tapa, jolla National MS Society toimii pandemian aikana, on tavoittaa MS-tautia sairastavan Laurie Kilgoren kaltaisia ihmisiä.
”Suurin haaste [during the pandemic] on ollut yksinäisyyttä, eikä ole voinut nähdä tai viettää aikaa muiden kanssa. Sosiaalinen media auttaa, mutta vain vähän. Kaipaan halauksia ja suudelmia sekä aikoja, joita vietimme yhdessä henkilökohtaisesti, Kilgore sanoo.
”MS Society on ottanut yhteyttä nähdäkseen, kuinka voin tänä aikana, mikä merkitsee niin paljon ja on suuri lohtu ja tuki”, hän sanoo.
Simone M. Scully on kirjailija, joka rakastaa kirjoittaa kaikesta terveydestä ja tieteestä. Etsi Simone hänestä verkkosivusto, Facebookja Viserrys.
