Mikä on myelofibroosi?
Myelofibroosi (MF) on eräänlainen luuydinsyöpä. Tämä tila vaikuttaa siihen, miten kehosi tuottaa verisoluja. MF on myös etenevä sairaus, joka vaikuttaa jokaiseen ihmiseen eri tavalla. Joillakin ihmisillä on vakavia oireita, jotka etenevät nopeasti. Toiset voivat elää vuosia ilman oireita.
Lue lisää saadaksesi lisätietoja MF:stä, mukaan lukien tämän taudin näkymät.
MF:ään liittyvän kivun hallinta
Yksi MF:n yleisimmistä oireista ja komplikaatioista on kipu. Syyt vaihtelevat ja voivat sisältää:
-
kihti, joka voi johtaa luu- ja nivelkipuihin
-
anemia, joka johtaa myös väsymykseen
- hoidon sivuvaikutus
Jos sinulla on paljon kipua, keskustele lääkärisi kanssa lääkkeistä tai muista tavoista pitää kipu hallinnassa. Kevyt harjoittelu, venyttely ja riittävä lepo voivat myös auttaa hallitsemaan kipua.
MF:n hoidon sivuvaikutukset
Hoidon sivuvaikutukset riippuvat monista eri tekijöistä. Kaikilla ei ole samoja sivuvaikutuksia. Reaktiot riippuvat sellaisista muuttujista kuin ikäsi, hoito ja lääkeannos. Sivuvaikutuksesi voivat liittyä myös muihin terveydellisiin tiloihin, joita sinulla on tai on ollut aiemmin.
Jotkut yleisimmistä hoidon sivuvaikutuksista ovat:
- pahoinvointi
- huimaus
- kipua tai pistelyä käsissä ja jaloissa
- väsymys
- hengenahdistus
- kuume
- tilapäinen hiustenlähtö
Haittavaikutukset häviävät yleensä hoidon päätyttyä. Jos olet huolissasi sivuvaikutuksistasi tai sinulla on vaikeuksia niiden hallinnassa, keskustele lääkärisi kanssa muista vaihtoehdoista.
MF:n ennuste
MF-näkymien ennustaminen on vaikeaa ja riippuu monista tekijöistä.
Vaikka määritysjärjestelmää käytetään monien muiden syöpien vakavuuden mittaamiseen, MF:lle ei ole määritysjärjestelmää.
Lääkärit ja tutkijat ovat kuitenkin tunnistaneet joitain tekijöitä, jotka voivat auttaa ennustamaan henkilön näkymät. Näitä tekijöitä käytetään niin kutsutussa kansainvälisessä ennustepisteytysjärjestelmässä (IPSS) auttamaan lääkäreitä ennustamaan keskimääräisiä eloonjäämisvuosia.
Jos jokin alla olevista tekijöistä täyttyy, keskimääräinen eloonjäämisaste on kahdeksan vuotta. Kolmen tai useamman tapaaminen voi laskea odotetun eloonjäämisasteen noin kahteen vuoteen. Näitä tekijöitä ovat:
- yli 65-vuotiaana
- sinulla on oireita, jotka vaikuttavat koko kehoosi, kuten kuumetta, väsymystä ja painonpudotusta
- joilla on anemia tai alhainen punasolujen määrä
- joilla on epätavallisen korkea valkosolujen määrä
- joilla on yli 1 prosentti kiertäviä veriblasteja (epäkypsiä valkosoluja).
Lääkärisi voi myös harkita verisolujen geneettisiä poikkeavuuksia voidakseen määrittää näkemyksesi.
Ihmiset, jotka eivät täytä mitään yllä olevista kriteereistä ikää lukuun ottamatta, katsotaan alhaisen riskin luokkaan, ja heidän eloonjäämisajan mediaani on yli 10 vuotta.
Selviytymisstrategiat
MF on krooninen, elämää muuttava sairaus. Diagnoosin ja hoidon selviytyminen voi olla vaikeaa, mutta lääkärisi ja terveydenhuoltotiimi voivat auttaa. On tärkeää kommunikoida heidän kanssaan avoimesti. Tämä voi auttaa sinua tuntemaan olosi mukavaksi saamasi hoidossa. Jos sinulla on kysymyksiä tai huolenaiheita, kirjoita ne muistiin, kun ajattelet niitä, jotta voit keskustella niistä lääkäreidesi ja sairaanhoitajien kanssa.
Etenevän taudin, kuten MF:n, diagnoosi voi aiheuttaa lisästressiä mielellesi ja kehollesi. Varmista, että pidät itsestäsi huolta. Oikea syöminen ja lievä liikunta, kuten kävely, uinti tai jooga, auttavat antamaan sinulle energiaa. Se voi myös auttaa poistamaan mielesi MF:n aiheuttamasta stressistä.
Muista, että on OK hakea tukea matkasi aikana. Perheen ja ystävien kanssa puhuminen voi auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän eristettyksi ja tuetummaksi. Se auttaa myös ystäviäsi ja perhettäsi oppimaan tukemaan sinua. Jos tarvitset heidän apuaan päivittäisissä töissä, kuten kotitöissä, ruoanlaitossa tai kuljetuksissa – tai jopa vain kuuntelemaan sinua – voit kysyä.
Joskus et ehkä halua jakaa kaikkea ystäviesi tai perheesi kanssa, ja sekin on hyvä. Monet paikalliset ja online-tukiryhmät voivat auttaa sinua saamaan yhteyden muihin ihmisiin, joilla on MF tai vastaavia sairauksia. Nämä ihmiset voivat samaistua siihen, mitä käyt läpi, ja tarjota neuvoja ja rohkaisua.
Jos alat tuntea olosi hämmentyneeksi diagnoosistasi, harkitse koulutetun mielenterveysalan ammattilaisen, kuten ohjaajan tai psykologin, kanssa juttelua. He voivat auttaa sinua ymmärtämään MF-diagnoosiasi ja selviytymään siitä syvemmällä tasolla.
