Multippeliskleroosin (MS) tietoisuuskuukauden aikana Healthline isännöi Twitter-chatin (#MSTrialChat) keskustellakseen MS-tutkimuksen kliinisistä tutkimuksista sekä potilaiden osallistumisesta ja kliinisten tutkimusten edistämisestä.
Healthline teki yhteistyötä seuraavien kanssa 26. maaliskuuta järjestetyssä tapahtumassa:
-
Antidote, terveysalan yritys, joka auttaa kuromaan umpeen potilaiden ja kliinisten tutkimusten ja muun läpimurtotutkimuksen välistä kuilua (@antidote_me)
-
MSWorld, suurin potilasjohtoinen organisaatio, joka tukee MS-tautia sairastavia (@MSWorld_Inc)
- MS-sertifioitu RN ja potilas Cherie C. Binns iConquerMS, aloitepohjainen organisaatio, joka auttaa MS-tautia sairastavia osallistumaan tutkimuskeskusteluun jakamalla terveystietojaan (@iConquerMS)
-
Stuart Schlossman, joka asuu MS-tautien kanssa ja on MS Views and Newsin, voittoa tavoittelemattoman MS-yhteisöä kouluttavan organisaation, perustaja ja puheenjohtaja (@MSViews_andNews)
Katso Q&A alta!
1. Miten MS-tutkimus on muuttanut potilaiden elämää viimeisen 10 vuoden aikana?
Vastalääke: Olemme nähneet, että ensimmäinen oraalinen hoito uusiutuvaan MS-tautiin on hyväksytty ja ensimmäinen sairautta modifioiva hoito primaariseen etenevään MS-tautiin. Ymmärrämme roolin paremmin [of] liikunta ja kuntoutus MS-taudissa. Ja olemme viime aikoina nähneet mahdollisia etuja kantasoluterapiasta.
Cherie C. Binns: 10 vuotta sitten meillä oli 5 lääkettä saatavilla MS-taudin hoitoon. Nykyään niitä on 14, ja lisäksi kourallinen lääkkeitä, jotka eivät kuulu etikettiin, ja enemmän on lähes valmiita FDA:n toimittamiseen.
MS-näkymät ja uutiset: Sanoisin, että monet tuhannet MS-potilaat ovat hyötyneet riippumatta siitä, liittyvätkö ne suoraan tutkimukseen tai FDA:n mahdolliseen hyväksyntään lääkkeelle.
iConquerMS: Oireiden hallinnasta on tullut prioriteetti, ja olemme siinä parempia.
2. Mikä rooli potilailla on MS-taudin kliinisessä tutkimuksessa? Mikä rooli heidän pitäisi olla?
Vastalääke: Potilaiden tulee tuntea olevansa valtuudet osallistua kliinisiin tutkimuksiin. Loppujen lopuksi he ovat keskeinen sidosryhmä: Kaikki tutkimus tehdään parempien parannuskeinojen ja hoitojen löytämiseksi MS-potilaille.
MS-näkymät ja uutiset: Kun minä [Stuart Schlossman] oli diagnosoitu, markkinoilla oli vain 3 lääkettä ja tuskin mitään oireisiin. Hienoa, että saimme sairauksia muokkaavia hoitoja, mutta tarvitsimme apua oireisiin. Nyt lähes jokaiselle oireelle on hoito.
iConquerMS: iConquerMS käsittelee tätä kyselyillä, jotka lähetetään jäsenille 6 kuukauden välein ja kysyy osana sitä, mitä tietoja nykyisestä tiedostamme puuttuu.
3. Kuinka voimme paremmin viestiä potilaiden kanssa kliinisten tutkimusten osallistumisen puutteen ongelmasta?
Vastalääke: On myös pääsyongelma. Tänään on todella vaikea löytää oikeudenkäyntiä. Siksi teemme yhteistyötä sellaisten organisaatioiden kanssa @MSWorld_Inc, @MSassociation, ja @MSViews_andNews jakaaksemme kliinisten tutkimusten hakutyökalumme, josta potilaat etsivät tietoa.
MSWorld: Lääkärit ja kaikki online-yhteys MS-tautia sairastaville.
iConquerMS: MS-tautia sairastavien ihmisten (PwMS) ääniä kuunnellaan sen suhteen, mitä on tärkeää seuraavaksi tutkia.
MS-näkymät ja uutiset: Kyllä, #PwMS-yhteisö on erittäin kiinnostunut tietämään tietyistä lääkkeistä, erityisesti haluavat tietää enemmän #SPMS:stä ja #PPMS:stä.
4. Mitkä ovat mielestäsi yleisimmät esteet kliinisiin tutkimuksiin osallistumiselle?
Vastalääke: Itse asiassa julkaisimme tästä blogin perjantaina. Katso julkaisustamme lisätietoja!
MSWorld: Sivu [effects] ja kuinka tämä lääke vaikuttaa meihin, on suurin este.
Cherie C. Binns: En usko, että keskivertoihminen tajuaa, kuinka monta turvatoimia kokeeseen osallistujalle on sisäänrakennettu.
MS-näkymät ja uutiset: Muita syitä osallistumisen puutteeseen: pelko/kuljetus/sijainti/tulo/saanko vain lumelääkkeen vai aitoa asiaa?
5. Miten niihin voidaan puuttua?
Vastalääke: Logistisissa kysymyksissä on tärkeää, että tutkijat keskustelevat potilaiden kanssa, kun he suunnittelevat tutkimuksiaan. Parantavatko tutkittavat hoidot elämänlaatua? Ovatko menettelyt hyväksyttäviä? Kysytäänkö tässä tutkimuksessa liikaa MS-potilailta?
MSWorld: Kun ihmiset ovat oikeudenkäynnissä, heidän on oltava tietoisia sivuvaikutuksista.
Cherie C. Binns: Olen osallistunut fokusryhmiin tutkimusryhmien kanssa potilaana ja on hämmästyttävää, kuinka avoimia he ovat tarpeillemme ja ehdotuksillemme.
6. Miten teemme kliinisistä tutkimuksista enemmän potilaiden tarpeita huomioivia?
Vastalääke: Ota potilaat mukaan kokeen suunnitteluun! Teimme pienen kyselyn sitoutuneille potilaille (n=145), ja 88 % sanoi, että he olisivat valmiita [meet] lääkeyhtiön kanssa tarjotakseen potilasnäkökulman kokeen suunnittelun aikana. Siitä lisää täällä.
MS-näkymät ja uutiset: Kysy potilailta valekyselyissä [directly] ja kautta [patient advocacy organizations] – suoralla sähköpostilla ja kautta [social media] — potilaiden kysymykset, heidän huolenaiheensa sekä se, mitä he haluavat kliinisissä tutkimuksissa tai niitä varten.
7. Kuinka saan selville, mihin kliinisiin tutkimuksiin osallistun?
Vastalääke: Jos mahdollista, suosittelemme, että tutustut hakutyökaluumme joko verkkosivuillamme tai kumppanisivustoillamme. Teemme kokeiluvastaavuuden löytämisestä helpompaa kuin koskaan – sinun tarvitsee vain vastata muutamaan terveyttäsi koskevaan kysymykseen.
iConquerMS: Useimmissa MS-klinikoissa ja keskuksissa on julkaistu kokeilutietoja, ja niissä on henkilökuntaa, joka rekrytoi ja osallistuu varsinaiseen tutkimukseen.
8. Mitä resursseja suosittelet saadaksesi lisätietoja kliinisistä kokeista?
Vastalääke: Suosittelemme sinua joidenkin kumppaneidemme verkkosivustoille saadaksesi lisätietoja kliinisistä tutkimuksista. @CISCRP [The Center for Information and Study on Clinical Research Participation] tarjoaa myös erinomaisia resursseja tästä aiheesta.
MSWorld: Monilla verkkosivustoilla on osiot tuleville kokeiluille. Tämän ja lääkäreiden välillä meidän pitäisi pystyä löytämään kokeita.
MS-näkymät ja uutiset: Luo potilasohjauskomitean kokouksia saadaksesi lisätietoja siitä, mitä haluat heidän auttavan sinua paljastamaan.
9. Mitkä mahdolliset MS-taudin terapeuttiset edistysaskeleet kiinnostavat sinua eniten?
Vastalääke: Juuri viime viikolla olimme innoissamme nähdessämme, että kantasolusiirrot näyttivät estävän uusiutumista äskettäisessä tutkimuksessa. Odotamme innolla, mihin tämä tutkimus johtaa, ja seuraamme tarkasti.
iConquerMS: Rokotteen kehittäminen, joka voi estää niitä, joilla on riski sairastua MS-tautiin.
MS Views and News: Minulle ja muille tutuilleni haluamme tietää, kuinka pystymme korjaamaan sen, mikä on rikki… Kuinka korjata sitä, mitä vauriot ovat auttaneet tuhoamaan. Korjaa minut, kävele paremmin, anna minun tuntea käsilläni, saada pistely ja surina loppumaan.
10. Mikä on yksi asia, jonka haluaisit potilaiden tietävän kliinisistä tutkimuksista?
MS-näkymät ja uutiset: Kliinisen tutkimuksen merkitys ja se, että useimmat tietävät, että tämä ei olisi voinut tapahtua jokaisen markkinoilla olevan lääkkeen kohdalla ilman kyseisen lääkkeen kliinistä tutkimusta.
Vastalääke: Toivomme, että ihmiset ymmärtäisivät, kuinka helppoa voi olla koepelin löytäminen, jos he ovat kiinnostuneita.
11. Mitä MS-potilaan pitäisi odottaa kliinisen tutkimuksen aikana?
Vastalääke: Tämä on yksi yleisimmistä kysymyksistämme, joten olemme koonneet prosessin tänne blogiin.
MS World: Saat jatkuvaa hoitoa lääkärin vastaanotolla. He voivat auttaa sivuvaikutuksissa, jos sinulla on sellaisia.
12. Mitä potilaiden tulee ottaa huomioon valitessaan, mihin tutkimukseen he osallistuvat?
Vastalääke: Kliiniseen tutkimukseen osallistuminen on suuri päätös, joten potilaiden tulee varmistaa, että heillä on tarpeeksi tietoa, jotta he tuntevat olonsa mukavaksi.
MS Views and News: Mitä jos työskentelet #MSViewsandNewsin kanssa koulutusohjelmien tarjoamiseksi, jotka on suunniteltu pelkästään “kliinisistä kokeista”. Meillä ja muilla PAO:illa on kyky tehdä tämä, JOS meillä on rahoitusta sen toteuttamiseen – vain sanomalla.
Kiitos kaikille osallistuneille! Seuraa meitä saadaksesi tietoa tulevista tapahtumista Twitterissä @Healthline!