Minulla on vaiheen 4 rintasyöpä, mutta elän silti elämääni

klo 10

Herään aina äkillisesti, ehkä jäänne vuosien työstäni. Kestää hetken ennen kuin kipu tunkeutuu tajuntiini. Katson ensin ikkunasta ulos nähdäkseni sään, sitten katson puhelimestani kellonajan ja mahdolliset viestit. Nousen hitaasti ylös ja menen ruokasaliin.

Tarvitsen paljon unta näinä päivinä, reilut 12 tuntia yöllä, ja päiväunet muutaman kerran. Kemoterapia aiheuttaa voimakasta väsymystä, joten olen järjestänyt elämäni välttämään aamuaktiviteetteja aina kun mahdollista. Ei enää äitienpäiväbrunsseja tai varhaisia ​​jouluaamuja eikä aamiaista ystävien kanssa. Annan kehoni nukkua, kunnes se herää – yleensä noin klo 10, mutta joskus jopa 11 aikaan toivon, että voisin herätä aikaisemmin, mutta huomaan, että kun nukahdan, olen iltapäivällä niin väsynyt, että kaadun. nukahdan missä tahansa olenkin.

klo 10.30

Eläkkeellä oleva mieheni – joka on ollut hereillä jo useita tunteja – tuo minulle kupin kahvia ja pienen aamiaisen, tyypillisesti muffinssin tai jotain kevyttä. Minulla on vaikeuksia syödä mitään, mutta olen viime aikoina saavuttanut 100 kiloa, tavoitepainon.

Olen sanomalehden lukija kaukaa, joten selailen lehteä lukiessani paikallisia uutisia samalla kun juon kahviani. Luen aina muistokirjoituksia, etsien syöpäpotilaita, niitä, jotka ovat käyneet “pitkän ja rohkean” taistelun. Olen utelias näkemään kuinka kauan he elivät.

Enimmäkseen odotan innolla salauslainauksen tekemistä joka päivä. Palapelien oletetaan olevan hyviä aivojen terveydelle. Kahdeksan vuoden kemoterapia on tehnyt aivoni sumeiksi, joita syöpäpotilaat kutsuvat “kemoaivoiksi”. Edellisestä kemoterapiasta on kulunut neljä viikkoa, joten mielestäni palapeli on helpompi tänään kuin huomenna. Kyllä, tänään on kemoterapiapäivä. Huomenna minun on vaikea erottaa Z:stä V:stä.

klo 11

Palapeli suoritettu.

Vaikka tiedän, että on kemoterapiapäivä, katson kalenteristani kellonajan. Olen siinä vaiheessa, että en pysty pitämään aikataulua kunnolla mielessä. Toinen säätö, jonka olen tehnyt, on ajoittaa kaikki onkologia-aikani keskiviikkoon. Tiedän, että keskiviikko on lääkäripäivä, joten en varaa tälle päivälle mitään muuta. Koska hämmenän helposti, pidän paperikalenteria sekä kukkarossani että keittiön tiskillä auki kuluvalle kuukaudelle, jotta näen helposti mitä tuleman pitää.

Tänään tarkistan vastaanottoajan uudelleen ja huomaan, että käyn myös lääkärilläni skannaustuloksia varten. Poikani tulee myös pikavierailulle tauolla.

Hoidoni tässä vaiheessa sääntöni on suunnitella tekeväni vain yhden asian päivässä. Saatan mennä ulos lounaalle tai elokuviin, mutta en lounaalle ja elokuva. Energiani on rajallinen ja olen oppinut kantamalla, että rajani ovat todellisia.

klo 11:05

Otan päivän ensimmäisen kipulääkkeeni. Otan pitkävaikutteisen kahdesti päivässä ja lyhytvaikutteisen neljä kertaa päivässä. Kipu on kemoterapian aiheuttamaa neuropatiaa. Lisäksi onkologini uskoo, että minulla on neurotoksinen reaktio kemolääkkeeseen, jota käytän.

Emme voi tehdä asialle mitään. Tämä kemohoito pitää minut hengissä. Olemme jo siirtäneet hoidon kolmen viikon välein kerran kuukaudessa hidastaaksemme hermovaurion etenemistä. Koen syvää ja jatkuvaa luukipua. Minulla on myös teräviä vatsakipuja, todennäköisesti arpikudosta leikkauksista tai säteilystä, mutta mahdollisesti myös kemohoidosta.

Siitä on niin monta vuotta, kun olen ollut poissa hoidosta, etten enää tiedä, mikä sen aiheuttaa, tai muista miltä elämä tuntuu ilman kipua ja väsymystä. Sanomattakin on selvää, että kipulääkkeet ovat osa elämääni. Vaikka se ei hallitse kipua täysin, se auttaa minua toimimaan.

klo 11:15

Kipulääkkeet ovat alkaneet, joten menen nyt suihkuun ja valmistaudun kemoterapiaan. Vaikka olen hajuvesien ystävä ja keräilijä, jätän sen käyttämättä, jotta kukaan ei reagoi. Infuusiokeskus on pieni huone ja olemme kaikki lähellä toisiamme; on tärkeää olla harkittuja.

Pukeutumisen tavoitteena on nykyään mukavuus. Istun pitkään ja lämpötila infuusiokeskuksessa on kylmä. Kädessäni on myös portti, johon pitää päästä käsiksi, joten käytän pitkähihaisia ​​vaatteita, jotka ovat löysät ja helppo vetää ylös. Neulotut ponchot ovat hyviä, koska niiden avulla sairaanhoitajat voivat kytkeä minut letkuun ja voin silti pysyä lämpimänä. Ei mitään tiukkaa vyötärön ympärillä – olen pian täynnä nestettä. Varmistan myös, että minulla on kuulokkeet ja ylimääräinen laturi puhelimeen.

klo 12

Minulla ei todennäköisesti ole energiaa tehdä paljoakaan seuraavien kahden viikon aikana, joten aloitan pyykinpesun. Mieheni on hoitanut suurimman osan askareista, mutta pesen edelleen pyykkiä itse.

Poikani pysähtyy vaihtamaan ilmastointijärjestelmämme suodattimen, mikä lämmittää sydäntäni. Hänen näkeminen muistuttaa minua, miksi teen kaiken tämän. Niin monta vuotta kuin olenkin elänyt, on tuonut minulle monia iloja – olen nähnyt häitä ja lastenlasten syntymän. Nuorin poikani valmistuu ensi vuonna yliopistosta.

Mutta elämän jokapäiväisen kivun ja epämukavuuden keskellä mietin, kannattaako käydä läpi kaikki tämä hoito, olla kemoterapiassa niin monta vuotta. Olen usein harkinnut lopettamista. Mutta kun näen yhden lapsistani, tiedän, että se on kamppailun arvoista.

klo 12.30

Poikani on palannut töihin, joten tarkistan sähköpostini ja Facebook-sivuni. Kirjoitan naisille, jotka kirjoittavat minulle, monet äskettäin diagnosoidut ja paniikissa. Muistan ne metastaattisen diagnoosin alkuajat, kun uskoin kuolevani kahden vuoden sisällä. Yritän rohkaista heitä ja antaa heille toivoa.

13:30

Aika lähteä kemoterapiaan. Se on 30 minuutin ajomatkan päässä ja olen aina mennyt yksin. Se on minulle ylpeyden aihe.

klo 14

Kirjaudun sisään ja tervehdin vastaanottovirkailijaa. Kysyn, onko hänen lapsensa jo päässyt yliopistoon. Käytyäni muutaman viikon välein vuodesta 2009 lähtien tunnen kaikki siellä työskentelevät. Tiedän heidän nimensä ja onko heillä lapsia. Olen nähnyt ylennyksiä, riitoja, uupumusta ja juhlia, jotka kaikki ovat nähneet, kun sain kemolääkkeeni.

14:30

Nimeäni kutsutaan, painoni mitataan ja istun onkologian tuoliin. Tämän päivän hoitaja tekee tavalliseen tapaan: hän tulee porttiini, antaa minulle pahoinvointilääkkeeni ja käynnistää Kadcyla-tipuni. Koko hommaan menee 2-3 tuntia.

Luin kirjaa puhelimellani kemohoidon aikana. Aiemmin olen keskustellut muiden potilaiden kanssa ja saanut ystäviä, mutta kahdeksan vuoden jälkeen, kun olen nähnyt niin monien tekevän kemohoidon ja lähtevän, minulla on tapana pysyä enemmän omana tietonani. Tämä kemoterapiakokemus on pelottava uutuus monille siellä. Minulle se on nyt elämäntapa.

Jossain vaiheessa minut kutsutaan takaisin puhumaan lääkärilleni. Vedän kemotautia ja odotan koehuoneessa. Vaikka aion kuulla, osoittaako äskettäinen PET-kuvani syöpää vai ei, en ole hermostunut tähän hetkeen asti. Kun hän avaa oven, sydämeni jättää lyönnin väliin. Mutta kuten odotin, hän kertoo minulle, että kemohoito toimii edelleen. Toinen lykkäys. Kysyn häneltä, kuinka kauan voin odottaa tämän jatkuvan, ja hän sanoo jotain yllättävää – hänellä ei ole koskaan ollut potilasta tällä kemolääkehoidolla niin kauan kuin olen käyttänyt sitä ilman, että he eivät ole kokeneet uusiutumista. Olen kanarialintu hiilikaivoksessa, hän sanoo.

Olen iloinen hyvistä uutisista, mutta myös yllättävän masentunut. Lääkärini on sympaattinen ja ymmärtää. Hän sanoo, että tässä vaiheessa minulla ei ole paljon parempi tilanne kuin jollain, joka taistelee aktiivista syöpää vastaan. Loppujen lopuksi käyn läpi samaa loputtomasti, odotan vain kengän putoamista. Hänen ymmärryksensä lohduttaa minua ja muistuttaa, että tänään se kenkä ei ole pudonnut. Olen edelleen onnekas.

16:45

Takaisin infuusiohuoneeseen hoitajat ovat iloisia uutisistani. Olen irti ja lähden takaovesta. Kuinka kuvailla miltä tuntuu olla juuri saanut kemoterapiaa: Olen hieman horjunut ja tunnen olevani täynnä nestettä. Käteni ja jalkani palavat kemohoidosta ja raaputen niitä jatkuvasti, ikään kuin se auttaisi. Löydän autoni nyt tyhjältä parkkipaikalta ja lähden ajamaan kotiin. Aurinko näyttää kirkkaammalta ja olen innoissani kotiin.

17:30

Kerrottuani miehelleni hyvät uutiset menen heti nukkumaan ja unohdan pyykinpesun. Lääkitystä edeltävät lääkkeet estävät minua tuntemasta pahoinvointia ja minulla ei vielä ole päänsärkyä, joka tulee varmasti. Olen erittäin väsynyt, koska iltapäiväunet jäivät väliin. Ryömän peiton sisään ja nukahdan.

klo 7 iltapäivällä

Miehelläni on illallinen, joten nousen syömään vähän. Minun on toisinaan vaikea syödä kemohoidon jälkeen, koska minulla on taipumus olla vähän huonossa kunnossa. Mieheni osaa pitää asian yksinkertaisena: ei raskasta lihaa tai paljon mausteita. Koska kaipaan lounasta kemoterapiapäivänä, yritän syödä täyden aterian. Myöhemmin katsomme yhdessä televisiota ja kerron lisää siitä, mitä lääkäri sanoi ja mitä minulle tapahtuu.

klo 23

Kemolääkkeideni takia en voi mennä hammaslääkäriin saadakseni vakavaa hoitoa. Olen erittäin varovainen suunihoidossani. Ensin käytän vesipiippua. Harjaan hampaani erikoisella ja kalliilla hammaskiveä poistavalla hammastahnalla. käytän hammaslankaa. Sitten käytän sähköhammasharjaa, jossa on herkkä hammastahna sekoitettuna valkaisuaineeseen. Lopuksi huuhtelen suuvedellä. Minulla on myös voide, jota hiero ikeniisi estämään ientulehdus. Koko homma kestää vähintään kymmenen minuuttia.

Hoidan myös ihoani estääkseni ryppyjä, jotka mieheni pitävät hauskana. Käytän retinoideja, erikoisseerumeja ja voiteita. Varmuuden vuoksi!

klo 23:15

Mieheni kuorsaa jo. Liukuan sänkyyn ja katson nettimaailmaani vielä kerran. Sitten vaivun syvään uneen. Nukun 12 tuntia.

Huomenna kemolääke saattaa vaikuttaa minuun ja saada minut pahoin ja päänsärkyä, tai voin paeta sitä. En koskaan tiedä. Mutta tiedän, että hyvät yöunet on paras lääke.

Ann Silberman elää vaiheen 4 rintasyövän kanssa ja on kirjoittanut Rintasyöpä? Mutta tohtori… Vihaan Pinkkiä!, joka nimettiin yhdeksi meidän parhaat metastaattista rintasyöpäblogit. Ota yhteyttä häneen Facebook tai twiittaa häntä @ButDocIHatePink.