Huntingtonin tautiin ei ole parannuskeinoa. Elinajanodote riippuu muutamista tekijöistä, kuten iästä, jolloin oireet alkavat.
Huntingtonin tauti (HD) on etenevä sairaus, joka aiheuttaa tahattomia lihasliikkeitä, kognitiivista heikkenemistä ja käyttäytymismuutoksia.
HD on peritty. Jos henkilöllä on HD, on 50 % todennäköisyys, että myös hänen lapsellaan on se. Noin 30 000 ihmisellä Yhdysvalloissa on HD, ja toiset 200 000 on vaarassa saada se.
Kun joku on saanut HD-diagnoosin, hän voi hyödyntää tukea edunvalvontaorganisaatioiden kautta sekä osallistua HD-yhteisöön.
Huntingtonin taudin elinajanodote
Tutkijat mittaavat tyypillisesti HD:n elinajanodotetta vuosien lukumäärällä oireiden alkamisesta. Tämä voi olla vain 5 vuotta tai yli 25 aikuisten alkaessa HD:ssä. Mediaani eli keskialue on
Monet HD-potilaat voivat elää useita vuosia ennen kuin he alkavat kokea oireita. Oireiden alkamisen keski-ikä on 45 vuotta. Kuitenkin,
On mahdollista saada HD-diagnoosi ennen oireiden alkamista. Yhteydet aivoissa ja aivojen tilavuus voivat
HD-diagnoosi tehdään yleensä kliinisten oireiden ja tunnetun Huntingtonin taudin vanhemman perusteella. Diagnoosin kultainen standardi on geneettinen testaus.
Riippumatta siitä, milloin joku saa HD-diagnoosin, elinajanodote perustuu oireiden alkamiseen.
Nuorten Huntingtonin taudin elinajanodote
Nuorten Huntingtonin taudin oireet alkavat aikaisemmin kuin sairauden aikuismuodossa. Nuorten HD alkaa ihmisen lapsuudessa tai teini-iässä. Tilalla on myös muita oireita, joita ei usein tapahdu aikuisten muodossa, kuten:
- kömpelyys
- sammaltava puhe
- putoaa
- kohtauksia
Nuorten HD:n keskimääräinen elinajanodote on noin 10-15 vuotta oireiden alkamisesta.
Mitkä tekijät voivat vaikuttaa Huntingtonin tautia sairastavan elinajanodotteeseen?
Huntington’s Disease Society of America (HDSA) -järjestön mukaan HDSA:ta sairastavilla ihmisillä on usein alhaisempi keskimääräinen paino kuin niillä, joilla ei ole HD:tä. Painon pitäminen voi auttaa hallitsemaan sairautta, joten on tärkeää, että HD-potilaat syövät hyvin, ja syöminen on nautinnon lähde.
Liikunta ja fysioterapia ovat muita tärkeitä osia hyvinvointiin HD:n kanssa. HD:n myöhemmissä vaiheissa ihmisille voi kehittyä tasapainoongelmia, jotka lisäävät kaatumisriskiä. Monet ihmiset kokevat myös lihasten lyhentymistä, joka vähentää nivelten liikkuvuutta. Aktiiviset liikerajat HD:n kaikissa vaiheissa voivat auttaa ylläpitämään voimaa.
Mitkä ovat Huntingtonin yleisimmät kuolinsyyt?
Usein HD-potilaan kuolinsyy on toissijainen itse sairauteen nähden. Joku voi saada vakavan infektion, kuten keuhkokuumeen. He voivat myös saada vakavan vamman putoamisen vuoksi.
A
Tutkimuksessa analysoitiin myös HD-potilaita Norjassa vuosina 1986–2015. Norjan kuolinsyyrekisteri (NCDR) listasi Huntingtonin taudin kuolinsyyksi.
- sydän-ja verisuonitaudit
- syöpä
- hengityselinten sairaudet
- vammoja tai myrkytystapauksia
- itsemurha
Tutkimuksessa todettiin, että nämä syyt olivat myös samanlaisia kuin kuolinsyyt, samassa yleisyysjärjestyksessä, väestössä – mukaan lukien ne, joilla ei ollut HD:tä.
Seuraavat askeleet ja tuki
Se, että sinulla tai jollakulla tiedät, että sinulla on HD, voi muuttaa monia elämäsi näkökohtia. On paikkoja, joista voit kääntyä saadaksesi apua, olitpa hoitaja, ystävä tai oma HD-diagnoosi.
Hoitovaihtoehdot
Huntingtonin taudille ei ole parannuskeinoa, mutta on olemassa joitakin hoitovaihtoehtoja oireiden hallitsemiseksi. Näitä voivat olla:
- lääkkeitä liikeoireiden, kuten korean, dystonian ja myoklonuksen, hallitsemiseksi
- ympäristömuutokset, terapia ja lääkkeet käyttäytymis- ja psykiatristen oireiden, kuten aggression, masennuksen, apatian ja ärtyneisyyden hallitsemiseksi
- tukihoito mukaan lukien ravitsemustoimenpiteet ja sairaanhoito
- neuvontaa ja henkistä tukea
Tukiryhmät ja järjestöt
Yhteydenpito muiden HD-kokeneiden kanssa voi helpottaa matkaa. Se voi olla arvokas tunnetuen ja tiedonvaihdon lähde. Edunvalvontaryhmiä ovat:
- Huntingtonin tautiyhdistys (Yhdistynyt kuningaskunta)
- Kanadan Huntington Society
- Amerikan Huntingtonin taudin seura
Jokaisella näistä ryhmistä on linkkejä tukiryhmiin ja vapaaehtoisten tilaisuuksiin osallistua HD-yhteisöön.
Huntington’s Disease Associationilla (HDA) on myös resursseja ihmisille, joiden HD-testi on negatiivinen tai joiden testitulos on “harmaa alue”. Tämän kokemuksen saaneilla ihmisillä on usein ristiriitaisia tunteita, kuten syyllisyyttä siitä, että toisilla on myönteinen tulos, tai syyllisyyttä siitä, etteivät he halua hoitavan roolia sairastuneille sisaruksille.
HDA:lla on yksityinen Facebook-ryhmä ihmisille, joiden testi on negatiivinen.
Ottaa mukaan
Huntingtonin tauti on perinnöllinen sairaus, joka aiheuttaa tahattomia lihasliikkeitä ja muutoksia kognitiossa ja käyttäytymisessä.
Monet ihmiset elävät useita vuosia ilman oireita. Oireiden ilmaantumisen jälkeen ihmiset elävät noin 15-18 vuotta, mutta voivat elää yli 25 vuotta. Nuorten HD:n muotoa sairastavat elävät tyypillisesti 10–15 vuotta oireiden alkamisesta.
HD-potilaille ja heidän läheisilleen on saatavilla useita tukia, mukaan lukien edunvalvontajärjestöt.
