Mistä tiedän, että hoitoni toimii?
Toisin kuin korkea verenpaine tai diabetes, multippeliskleroosin (MS) tason mittaamiseen ei ole välineitä. Lääkärisi selvittää, miten sinulla menee, kysymällä kysymyksiä ja mahdollisesti tilaamalla magneettikuvauksen.
“Kysyn potilaalta, onko hänellä ollut uusia oireita viimeisen vuoden aikana, ovatko oireet pahentuneet tai onko jotain, mitä hän voisi tehdä vuosi sitten, mitä he eivät voi tehdä nyt”, sanoo johtaja tohtori Saud Sadiq. ja johtava tutkija Tisch MS Research Centerissä New Yorkissa. “Jos lääkäri ei näe muutosta mielentilassasi tai lihasvoimassasi, hän voi myös tilata magneettikuvauksen, joka kertoo, onko aivoissa tai selkäytimessä uusia vaurioita tai merkkejä taudin etenemisestä. Jos oireissasi, tutkimuksessasi tai magneettikuvauksessasi ei ole mitään uutta, hoito toimii.
Pitäisikö minun vaihtaa lääkitystäni?
Jos et selvästikään voi hyvin, on tietysti tutkittava vaihtoehtoisia hoitovaihtoehtoja.
“Mutta jopa potilaat, jotka voivat hyvin, saattavat tarvita aggressiivisempaa hoitoa”, sanoo tohtori Karen Blitz Holy Name Medical Centeristä.
“Jos MRI on aktiivinen, potilasta tulee kohdella aggressiivisemmin riippumatta siitä, miltä hänestä tuntuu”, hän sanoo. “Aivan kuten syöpää, jota hoidetaan aggressiivisesti sen leviämisen estämiseksi, MS voi olla erittäin paha sairaus ja aggressiivinen hoito estää pahenemisen edelleen. Usein potilaille kerrotaan, että heillä on lievä sairauden muoto ja he voivat katsella ja odottaa; mutta mitä aikaisemmin MS-tautia hoidetaan, sitä paremmin potilaat voivat.
Jos MS -lääkkeeni ei lievitä oireitani, mikä helpottaa?
Lääkärisi tulee käsitellä jokaista oiretta erikseen. Kortikosteroideja käytetään lyhentämään kohtauksia. Lihasten spastisuutta tai jäykkyyttä voidaan hallita venytysharjoituksilla ja lääkkeillä, kuten titsanidiinilla. Dalfampridiini (Ampyra) voi auttaa kävelynopeutta, koska se parantaa hermosignaalien johtumista. Väsymys voi parantua aerobisella harjoittelulla ja lääkkeillä, kuten modafiniililla (Provigil), joka lisää valveillaoloa ja voi myös parantaa MS-tautiin liittyvää väsymystä. Modafiniili on määrätty off-label, mikä tarkoittaa, että sitä ei ole hyväksytty erityisesti lievittää väsymystä MS ja jotkut vakuutusyhtiöt eivät maksa siitä.
Suolisto-ongelmat eivät ole harvinaisia, ja niitä voidaan hallita ruokavaliolla ja nesteenvaihdolla, peräpuikoilla tai lääkkeillä. Polttava tai kivulias tuntemus voi reagoida erilaisiin lääkkeisiin, mukaan lukien amitriptyliini (Elavil) ja gabapentiini (Neurontin). Kognitiiviset ja puheongelmat vastaavat usein kuntoutukseen. Aubagio (teriflunomidi) voi auttaa hoitamaan aktiivista relapsoivaa-remittoivaa MS-tautia (RRMS), joka ei ole erittäin aktiivinen eikä nopeasti kehittyvä vakava RRMS.
Pitäisikö minun tehdä fysioterapiaa vai muuta terapiaa?
Kyllä, jos toimintakykysi heikkenee MS-tautisi vuoksi. Fysioterapia ei muuta MS-tautisi etenemistä, mutta se voi parantaa muita tekijöitä, kuten kuntoa, liikkuvuutta ja muistia, ja tehdä sinusta itsenäisemmän. Se voi auttaa vahvistamaan käytön puutteen heikentämiä lihaksia ja parantamaan myös tasapainoa. Toimintaterapia parantaa itsenäisyyttä jokapäiväisessä elämässä.
Jos sinulla on ongelmia syömisessä, pukeutumisessa tai hoidossa, toimintaterapeutit voivat auttaa koordinoinnissa ja voimassa sekä suositella kodin tai työpaikan laitteita jokapäiväiseen elämään. Puheterapia auttaa niitä, joilla on puhe- tai nielemisongelmia. On jopa kognitiivista kuntoutusta parantamaan muistia, huomiokykyä ja ongelmanratkaisua, joihin voi vaikuttaa myeliinin menetys aivoissa.
Pitäisikö minun harrastaa enemmän liikuntaa?
Joo. Lisää tutkimuksia on osoitettu harjoituksen ja muiden kuntoutusstrategioiden hyödyt MS-potilaiden elämänlaadun, turvallisuuden ja itsenäisyyden parantamisessa. Liikunta edistää hyvinvointia ja auttaa unta, ruokahalua sekä suolen ja virtsarakon toimintaa.
“Harjoittelulla on monia etuja MS-tautiin, erityisesti väsymyksen hallintaan”, sanoo tohtori Gabriel Pardo, Oklahoma Medical Research Foundationin multippeliskleroosin huippuyksikön johtaja. ”Potilaat ajattelevat, että harjoittelu väsyttää heitä enemmän, mutta päinvastoin on totta. Lisäksi kun potilailla on ongelmia lihasääniin, spastisuuteen ja liikkumiseen, liikunta pitää lihakset rapeina ja säilyttää voiman. ”
Voivatko elämäntapa- tai ruokavaliomuutokset auttaa?
Joskus viileämpään ilmastoon siirtyminen voi auttaa. Jotkut potilaat ovat herkkiä lämmölle. MS-tautiin on esitetty monia ruokavalioita, mutta mikään niistä ei ole osoittautunut tehokkaaksi tai tarpeelliseksi. Ainoa vitamiini, jonka on todistettu auttavan, on D-vitamiini. Muita vitamiineja, kuten E-vitamiinia, koskevat tutkimukset ovat lupaavia.
Tuleeko minusta huonompi?
Lääkärisi pitäisi pystyä antamaan sinulle hyvä ennuste. On olemassa erilaisia MS-tautityyppejä, joista jotkut ovat progressiivisempia kuin toiset. Vaikka sinulla olisi primaarinen etenevä MS-tauti, lääkärisi voi tehdä paljon sen minimoimiseksi. Älä pelkää tutkia uusimpia hoitoja, jotta voit kysyä niistä lääkäriltäsi.
Onko olemassa vaihtoehtoisia tai täydentäviä hoitoja, jotka voisivat auttaa?
Kenenkään ei ole tieteellisesti todistettu auttavan. Niiden käytön vaarana on, että potilaat saattavat lopettaa määrättyjen hoitojen käytön, mikä voi varmasti pahentaa MS-tautiaan. Jotkut ihmiset kuitenkin huomaavat, että vaihtoehtoiset hoidot, kuten akupunktio, hypnoosi, hieronta ja meditaatio, auttavat vähentämään stressiä, hallitsemaan oireita ja parantamaan heidän oloaan.
