Joskus paras hoito on lääkäri, joka kuuntelee.
Se, miten näemme maailman, muokkaa sitä, keiksi valitsemme olla – ja pakottavien kokemusten jakaminen voi parantaa tapaamme kohdella toisiamme. Tämä on voimakas näkökulma.
Kroonisesta sairaudesta kärsineenä minun ei pitäisi joutua puolustamaan itseäni, kun olen sairaimmillani. Onko liikaa odottaa lääkäreiden uskovan sanoihin, jotka minun täytyy pakottaa ulos kivunpiikkien keskellä, kun olen vetänyt itseni ensiapuun? Olen kuitenkin niin usein huomannut, että lääkärit katsovat vain potilashistoriaani ja jättävät aktiivisesti huomiotta suurimman osan sanomistani.
Minulla on fibromyalgia, sairaus, joka aiheuttaa kroonista kipua ja väsymystä, sekä luettelo siihen liittyvistä sairauksista. Kerran menin reumatologille – autoimmuuni- ja systeemisten tuki- ja liikuntaelinsairauksien asiantuntijalle – yrittääkseni hallita tilannettani paremmin.
Hän ehdotti, että kokeilisin vesiharjoituksia, koska vähävaikutteisen harjoittelun on osoitettu parantavan fibromyalgian oireita. Yritin selittää monia syitä, miksi en voi mennä uima-altaalle: Se on liian kallista, se vie liikaa energiaa pelkkä uimapuvun sisään ja sieltä poistuminen, reagoin huonosti klooriin.
Hän sivuutti jokaisen vastalauseen eikä kuunnellut, kun yritin kuvailla vesiharjoittelun esteitä. Elänyt kokemukseni kehossani nähtiin vähemmän arvokkaana kuin hänen lääketieteen tutkintonsa. Poistuin toimistolta itkien turhautuneena. Lisäksi hän ei itse asiassa tarjonnut mitään hyödyllisiä neuvoja tilanteeni parantamiseksi.
Joskus kun lääkärit eivät kuuntele, se voi olla hengenvaarallista
Minulla on hoitoresistentti kaksisuuntainen mielialahäiriö. En siedä selektiivisiä serotoniinin takaisinoton estäjiä (SSRI), jotka ovat ensilinjan hoito masennukseen. Kuten monet kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä kärsivät, SSRI-lääkkeet saavat minut maaniseksi ja lisäävät itsemurha-ajatuksia. Silti lääkärit ovat toistuvasti jättäneet varoitukseni huomiotta ja määränneet niitä joka tapauksessa, koska ehkä en vain ole vielä löytänyt ”oikeaa” SSRI:tä.
Jos kieltäydyn, he leimaavat minut sääntöjenvastaiseksi.
Joten päädyn joko konfliktiin palveluntarjoajani kanssa tai otan lääkettä, joka väistämättä pahentaa tilaani. Kaiken lisäksi itsemurha-ajatusten lisääntyminen on usein päässyt minut sairaalaan. Joskus minun on myös vakuutettava lääkärit sairaalassa, että ei, en voi ottaa SSRI-lääkkeitä. Se on joskus ajanut minut oudolle tilaan – taistelemaan oikeuksistani, vaikka en myöskään välttämättä välitä siitä, elänkö vai en.
”Riippumatta siitä, kuinka paljon työtä teen sisäisen arvoni eteen ja siitä, että olen tunteideni asiantuntija, ammattilainen, jota yhteiskunta pitää terveystiedon perimmäisenä tuomarina, ei kuule, jää huomiotta ja epäilee, on tapa horjuttaa itseäni. – Arvostan ja luotan omaan kokemukseeni.”
– Liz Droge-Young
Nykyään olen mieluummin leimattu vaatimustenvastaiseksi kuin riskin henkeni ottamalla lääkkeen, jonka tiedän olevan huono minulle. Ei ole kuitenkaan helppoa vain vakuuttaa lääkäreitä siitä, että tiedän mistä puhun. Oletetaan, että olen käyttänyt Googlea liikaa tai ”väärin” ja keksin oireitani.
Kuinka voin vakuuttaa lääkärit siitä, että olen tietoinen potilas, joka tietää, mitä keholleni tapahtuu, ja haluan vain kumppanin hoitoon diktaattorin sijaan?
”Minulla on ollut lukemattomia kokemuksia siitä, että lääkärit eivät ole kuunnelleet minua. Kun ajattelen olevani mustanainen juutalaissyntyperäinen nainen, yleisin ongelma minulla on se, että lääkärit vähättelevät todennäköisyyttä, että minulla on sairaus, joka on tilastollisesti harvinaisempi afrikkalaisamerikkalaisten keskuudessa.”
– Melanie
Vuosia luulin, että ongelma on minussa. Ajattelin, että jos vain löytäisin oikean sanayhdistelmän, lääkärit ymmärtäisivät ja antaisivat minulle tarvitsemani hoidon. Vaihdellessani tarinoita muiden kroonisesti sairaiden ihmisten kanssa olen kuitenkin ymmärtänyt, että lääketieteessä on myös systeeminen ongelma: lääkärit eivät usein kuuntele potilaitaan.
Vielä pahempaa, joskus he eivät vain usko elämiämme kokemuksiamme.
Briar Thorn, vammainen aktivisti, kuvailee, kuinka heidän kokemuksensa lääkäreiden kanssa vaikuttivat heidän kykyynsä saada lääketieteellistä hoitoa. ”Pelkäsin mennä lääkäreille, kun olin viettänyt 15 vuotta, kun minua syytettiin oireistani lihavuuden takia tai minulle kerrottiin kuvittelevani sitä. Menin päivystykseen vain hätätilanteissa, enkä nähnyt enää muita lääkäreitä, ennen kuin tulin liian sairaaksi toimiakseni muutama kuukausi ennen kuin täytin 26. Tämä osoittautui myalgiliseksi enkefalomyeliitiksi.
Kun lääkärit rutiininomaisesti epäilevät kokemuksiasi, se voi vaikuttaa siihen, miten näet itsesi. Liz Droge-Young, vammainen kirjailija, selittää: ”Riippumatta siitä, kuinka paljon työtä teen sisäisen arvoni eteen ja siitä, että olen tunteideni asiantuntija, ammattilainen, jota yhteiskunta pitää äärimmäisenä, ei kuule, jättää huomiotta ja epäilee. terveystiedon tuomarilla on tapa horjuttaa itsetuntoani ja luottamusta omaan kokemukseeni.”
Melanie, vammaisaktivisti ja kroonisten sairauksien musiikkifestivaalin luoja #Crillfest, puhuu puolueellisuuden käytännön seurauksista lääketieteessä. ”Minulla on ollut lukemattomia kokemuksia siitä, että lääkärit eivät ole kuunnelleet minua. Kun ajattelen olevani mustanainen juutalaissyntyperäinen nainen, yleisin ongelma minulla on se, että lääkärit vähättelevät todennäköisyyttä, että minulla on sairaus, joka on tilastollisesti harvinaisempi afrikkalaisamerikkalaisten keskuudessa.”
Myös muut syrjäytyneet ihmiset ovat kuvanneet Melanien systeemisiä ongelmia. Kokoiset ja naiset ovat puhuneet sairaanhoidon vaikeuksistaan. Nykyinen lainsäädäntöehdotus sallii lääkäreiden kieltäytyä hoitamasta transsukupuolisia potilaita.
Tutkijat ovat myös panneet merkille lääketieteen puolueellisuuden
Viimeaikaiset tutkimukset ovat osoittaneet sen
Serena Williamsin äskettäinen tuskallinen kokemus synnytyksestä osoittaa entisestään mustien naisten lääketieteellisissä tilanteissa kohtaaman liian yleisen ennakkoluulon: misogynoir tai rasismin ja seksismin yhteisvaikutukset mustia naisia kohtaan. Hän joutui toistuvasti pyytämään ultraäänitutkimusta synnytyksen jälkeen. Aluksi lääkärit poistivat Williamsin huolen, mutta lopulta ultraääni osoitti hengenvaarallisia verihyytymiä. Jos Williams ei olisi voinut saada lääkäreitä kuuntelemaan häntä, hän olisi voinut kuolla.
Vaikka minulla on kestänyt yli vuosikymmen kehittää vihdoin myötätuntoinen hoitotiimi, on edelleen erikoisaloja, joilla minulla ei ole lääkäriä, jonka puoleen voisin kääntyä.
Silti olen onnekas, että olen vihdoin löytänyt lääkäreitä, jotka haluavat olla hoitokumppaneita. Ryhmäni lääkäreitä ei uhata, kun ilmaisen tarpeitani ja mielipiteitäni. He ymmärtävät, että vaikka he ovat lääketieteen asiantuntijoita, minä olen oman kehoni asiantuntija.
Esitin esimerkiksi äskettäin yleislääkärilleni tutkimuksen poikkeavasta, ei-opioidista kipulääkkeestä. Toisin kuin muut lääkärit, jotka kieltäytyvät kuuntelemasta potilaiden ehdotuksia, yleislääkärini piti ajatustani mieluummin kuin tunsi hyökkäystä. Hän luki tutkimuksen ja myönsi, että se oli lupaava hoito. Lääkitys on parantanut elämänlaatuani huomattavasti.
Tämän pitäisi olla kaiken lääketieteellisen hoidon lähtökohta, mutta se on kuitenkin niin uskomattoman harvinaista.
Lääketieteessä on jotain mätä, ja ratkaisu on aivan edessämme: lääkäreiden on kuunneltava potilaita enemmän – ja uskottava meihin. Olkaamme aktiivisesti mukana sairaanhoidossamme, niin meillä kaikilla on parempi tulos.
Liz Moore on kroonisesti sairas ja neurodivergentti vammaisten oikeuksien aktivisti ja kirjailija. He asuvat sohvallaan varastetulla Piscataway-Conoyn maalla DC:n metroalueella. Löydät heidät Twitteristä tai lue lisää heidän töistään osoitteessa liminalnest.wordpress.com.
