Eksokriininen haiman vajaatoiminta (EPI) -diagnoosi antaa sinulle paljon ajateltavaa ja tekemistä.
Sen lisäksi, että muutat ruokavaliota ja keskustelet lääkärisi kanssa hoidosta, sinun kannattaa harkita kertomista perheellesi, ystävillesi ja työtovereillesi diagnoosistasi. Elämäsi ihmisten tuki voi auttaa sinua tuntemaan itsesi voimaantuneeksi ja valmiiksi hallitsemaan elämää EPI:n avulla.
On tärkeää auttaa ihmisiä elämässäsi ymmärtämään, mikä tila on ja kuinka he voivat tukea sinua oikein. Silti voi olla vaikeaa tietää, milloin ja miten näitä keskusteluja käydään.
Tässä on opas, kuinka selittää EPI ja vastata kysymyksiin, joita saatat saada muilta.
Mikä on EPI?
EPI on krooninen sairaus, joka ilmenee, kun haimasi ei pysty tuottamaan tarpeeksi entsyymejä, joita kehosi tarvitsee hajottaakseen ja sulattaakseen syömissäsi elintarvikkeissa olevia rasvoja, proteiineja ja hiilihydraatteja.
Koska elimistö ei pysty hajottamaan syömääsi ruokaa, se ei voi käyttää ruokaa oikein. Tämä voi johtaa oireisiin, kuten:
- ripuli
- painonpudotus
- öljyiset ulosteet
- lihaskrampit
- ruokahalun menetys
Ajan myötä rasvojen ja ravintoaineiden imeytymisen puute voi johtaa aliravitsemukseen.
Useimmilla ihmisillä, joilla on diagnosoitu EPI, on toinen krooninen sairaus, joka vaikuttaa haimaan.
Mukaan a
EPI:n tarkkaa esiintyvyyttä ei tunneta, mutta se on yleisesti ottaen harvinaista, vaikka se on yleistä ihmisillä, joilla on tiettyjä sairauksia.
Diagnoosi jakamisen plussat ja miinukset
EPI-diagnoosi paljastaminen elämäsi ihmisille voi tuntua vaikealta, ja se on ok. Jokaisen tulisi hallita, kuinka paljon hän paljastaa ja milloin tai keskusteleeko hän diagnoosistaan ollenkaan. Terveydentilan paljastaminen ei ole koskaan yksinkertainen päätös.
Jos päätät puhua perheellesi, ystävillesi ja työtovereillesi EPI:stä, muista, ettei ole olemassa oikeaa tai väärää tapaa paljastaa diagnoosisi, eikä myöskään aikajanaa.
Mieti sen sijaan, miksi haluat tai et halua jakaa diagnoosisi. Voit tehdä tämän luomalla luettelon eduista ja haitoista. Tässä muutamia huomioitavia:
Plussat
- Sinun ei tarvitse piilottaa kokemuksia tai hiipiä ottamaan lääkkeitä.
- Voit tuntea voimaa päätöksesi paljastaa.
- Hoidossasi voi olla liittolaisia, jotka auttavat parantamaan elämänlaatuasi.
- Saatat löytää jonkun, joka on samassa tilanteessa ja voi antaa opastusta.
- Voit nojata elämäsi ihmisiin tukeaksesi ilman, että sinun tarvitsee antaa selitystä.
Haittoja
- He voivat olla tuomitsevia.
- He eivät ehkä ole ymmärtäviä tai empaattisia.
- He saattavat syrjiä sinua tai tarkoituksella jättää sinut tulevan toiminnan ulkopuolelle peläten, että sairastut tai et pääse osallistumaan.
- Saatat pelätä, että ihmiset odottavat sinun näyttävän sairaalta tai tarkkailevat EPI:n merkkejä ja oireita.
- He voivat olla hämmentyneitä ja heillä voi olla vaikeuksia ilmaista huolensa kunnolla.
Vinkkejä EPI:n selittämiseen
- Aloita yhdestä henkilöstä. Keskustele ensin vain yhden henkilön kanssa. Tämä voi olla joku, jota tunnet lähimpänä, ja keskustelu voi toimia harjoitteluna tuleville keskusteluille. Tämä voi auttaa poistamaan osan ahdistuksesta, jota saatat tuntea puhuessasi useiden ihmisten kanssa samanaikaisesti.
- Puhu paikassa, jossa tunnet olosi mukavaksi. Äänekäs ravintola tai hiljainen kirjasto ei ehkä ole ihanteellinen paikka diagnoosin paljastamiseen. Sinun on löydettävä paikka, jossa voit käydä rehellistä keskustelua murehtimatta keskeytyksistä tai siitä, ettei sinua kuulla.
- Suunnitella etukäteen. Luo tiekartta siitä, mitä haluat sanoa. Sinun ei tarvitse kirjoittaa mitään, mutta voit jos haluat. Käy pisteesi läpi useita kertoja, jotta voit olla varma, että voit sanoa kaiken, mitä haluat ilman, että menetät mitään.
Yleisiin kysymyksiin vastaaminen
Pystyt paremmin navigoimaan EPI-diagnoosiasi koskevissa keskusteluissa, jos olet valmis. Perheelläsi, ystävilläsi ja läheisilläsi on todennäköisesti kysymyksiä, ja se auttaa ennakoimaan joitakin niistä.
Mieti vastauksia seuraaviin kysymyksiin.
Voitko elää ”normaalia” elämää EPI:n kanssa?
Kyllä, mutta ”normaali” voi näyttää nyt hieman erilaiselta. EPI vaatii jatkuvaa valppautta ja hoitoa.
Saatat joutua esimerkiksi muistamaan ottaa pilleri jokaisen aterian yhteydessä. Saatat myös joutua muuttamaan ruokavaliotasi korvataksesi ravintoaineita, joita kehosi ei tyypillisesti ime.
Oireesi voivat vaikuttaa elämänlaatuasi, ja saatat joutua muuttamaan odotuksiasi joissakin skenaarioissa.
Onko EPI vakava sairaus?
Se voi olla, mutta hoito ja elämäntapamuutokset voivat auttaa sinua käsittelemään oireitasi ja parantamaan elämänlaatuasi. Loppujen lopuksi EPI on elinikäinen tila, mutta keskittyminen kehoosi, ruokavalioosi ja yleiseen terveyteen auttaa parantamaan näkymiäsi.
Miten ruokailutottumuksesi muuttuvat?
Sinun on ehkä oltava valikoivampi sen suhteen, mitä syö. Ihmiset, joilla on EPI, tarvitsevat tasapainoisen ruokavalion, jossa on paljon vitamiineja ja ravintoaineita maksimoidakseen sen, mitä elimistö imee ruoasta.
Vuoden 2020 tutkimus suosittelee, että ihmiset, joilla on EPI:
- Vältä runsaasti kuitua sisältäviä ruokavalioita.
- Syö säännöllinen määrä rasvoja.
- Syö useammin pieniä aterioita kuin harvemmin suuria aterioita.
Jotkut ruoat voivat olla ärsyttäviä ja pahentaa oireita. Nämä voivat olla vaikeita säätöjä, mutta EPI:n hallinnassa on monia tapoja nauttia aterioista.
Keskustele lääkärisi tai ravitsemusterapeutin kanssa EPI:n säätöjen tekemisestä.
Kuinka kertoa eri ihmisille
Perheenjäsenille, lapsille ja ystäville kertominen
Elämänlaatusi voi parantua merkittävästi perheesi ja ystävien tuella. EPI:n hoidon edellyttämät ruokavalion ja elämäntapojen muutokset ovat merkittäviä. Kun oireet etenevät, saatat joutua tekemään lisää muutoksia.
Nämä muutokset vaikuttavat jossain määrin ihmisiin elämässäsi.
Saatat esimerkiksi joutua vierailemaan vessassa usein, joten matkoja tai päivittäisiä retkiä varten on järjestettävä majoitus. Joskus saatat joutua kieltäytymään sosiaalisista kutsuista. Pyydä kärsivällisyyttä ja ymmärrystä näinä hetkinä.
Myös ruokavaliosi muuttuu. Joten jos et ole se henkilö kotonasi, joka valmistaa aterioita, aloita keskustelu siitä, mitä se tarkoittaa perheen aterioissa ja ruokaostoksissa. Se voi myös tarkoittaa muutoksia siihen, milloin tai missä voit syödä.
Voi olla järkevää keskustella puolisosi, vanhempiesi tai parhaan ystäväsi kanssa ennen kuin paljastat diagnoosin muulle perheellesi tai ystäväryhmällesi. Tämä voi valmistaa sinut erilaisiin keskusteluihin myöhemmin.
Pienten lasten kanssa voit aloittaa selittämällä hieman, mutta muista, että lapset ovat joustavia ja uteliaita. Heillä voi olla paljon kysymyksiä, ja sinun tulee räätälöidä vastaukset heidän ikänsä ja ymmärrystasonsa mukaan. Opeta heille saamastasi hoidosta ja yritä ottaa heidät mukaan keskusteluun pienin keinoin.
Kerrotaan työnantajille ja työtovereille
Voi tuntua, että pelissä on enemmän, kun paljastat diagnoosin työnantajallesi tai työtovereillesi. Saattaa vaikuttaa siltä, että tämä keskustelu vaarantaa toimeentulosi, mutta sinulla on vaihtoehtoja.
Sinun ei tarvitse paljastaa diagnoosia kenellekään, jos et ole mukava. Lisäksi sinun ei tarvitse paljastaa diagnoosia, jos uskot sen tekevän sinut ennakkoluulojen tai syrjinnän kohteeksi. Voit pitää diagnoosisi omana tietonasi, jos oireesi eivät vaikuta työhön.
Jos päätät puhua EPI:stä työnantajan kanssa, voit paljastaa niin vähän tai niin paljon kuin haluat. Voit pitää asiat yleisinä väitteillä, kuten ”Minulla on sairaus tai sairaus” sen sijaan, että nimeäisit tietyn diagnoosin.
Voit myös hahmotella, mitä majoitusta tarvitset. Työnantajien on tarjottava ”kohtuullinen majoitus” Americans with Disabilities Actin mukaisesti. On laitonta, että työnantajat kysyvät erityisiä kysymyksiä tai etsivät lisätietoja terveydentilastasi.
Toista työnantajallesi, että olet ahkera työntekijä, ja valmistaudu ideoihin siitä, kuinka voit vähentää EPI:n vaikutuksia työhösi. Voit esimerkiksi pyytää, että istuisit lähempänä kylpyhuonetta.
Romanttisen kiinnostuksen kertominen
Jos olet uudessa suhteessa tai seurustelet, saatat miettiä, milloin on oikea aika paljastaa EPI:n kaltainen diagnoosi. Jokaiselle henkilölle oikea aika on erilainen.
Mieti, mikä on reilua sinua ja potentiaalista ystävääsi kohtaan.
Et ehkä pidä järkevänä paljastaa kroonista sairauttasi jokaiselle seurusteluhenkilölle. Sen ei tarvitse olla ensitreffimateriaalia, mutta se voi olla, jos se on tärkeä osa elämääsi, jonka haluat tunnetuksi.
Sinun ei kuitenkaan luultavasti pitäisi odottaa paljastaaksesi liian kauan deittailusuhteestasi. Diagnoosi voi vaikuttaa yhteiseen tulevaisuuteen.
Jos jaat diagnoosisi, anna mahdolliselle romanttiselle kumppanillesi aikaa omaksua tiedot. Kuten ystäväsi ja perheenjäsenesi, heillä on todennäköisesti kysymyksiä, joihin voit vastata.
Anna heille tilaa ja aikaa käsitellä sanomasi ja pohtia, mitä se tarkoittaa suhteellesi.
EPI-diagnoosissa navigointi voi olla vaikeaa, ja se voi vaikuttaa voimakkaasti elämääsi, tulevaisuuteesi ja ihmissuhteihisi. Sinun ei kuitenkaan tarvitse kulkea tätä matkaa yksin.
Se, puhutko EPI:stä elämäsi tärkeiden ihmisten kanssa, on sinun päätöksesi. Sinun ei tarvitse paljastaa diagnoosiasi, ellet tunne olosi mukavaksi.
EPI-diagnoosi paljastaminen ystäville, perheenjäsenille, kollegoille ja mahdollisille merkittäville muille voi varmistaa, että sinulla on tarvitsemasi henkinen ja fyysinen tuki. Ajan ja harjoittelun myötä tunnet olosi mukavammaksi jakaa diagnoosisi ja kouluttaa muita EPI:stä.
