Endometrioosi on tuskallinen tila, joka tapahtuu, kun kohtua tyypillisesti ympäröivä kudos kasvaa kohdun ulkopuolella. Se vaikuttaa noin 10 prosenttiin hedelmällisessä iässä olevista naisista ympäri maailman
Endometrioosin fyysisiä oireita ovat lantion- ja selkäkipu, runsaat kuukautiset ja hedelmällisyyshaasteet. Hormonihoito, kipulääkkeet ja jopa leikkaus voivat auttaa hallitsemaan näitä oireita.
Mutta endometrioosin kanssa elämisellä voi olla myös emotionaalinen vaikutus sinuun. Yhteydenpito muiden kanssa, jotka ymmärtävät, millaista elämä endometrioosin kanssa on, voi olla tärkeä tuen lähde.
Näin pääset mukaan endometrioosiyhteisöön.
Edut yhteydenpidosta endometrioosiyhteisöön
Kun elät endometrioosin kanssa, perhe ja ystävät saattavat tuntea myötätuntoa kipuasi ja tarjota tukea. He eivät kuitenkaan ehkä ymmärrä, mitä tunnekuormitusta se voi vaatia.
Olennainen tuen lähde tulee muilta, joilla on sairaus. Endometrioosiyhteisöön osallistuminen tarjoaa tavan olla yhteydessä ihmisiin, jotka ymmärtävät, mitä käyt läpi omakohtaisesti.
Tässä on katsaus erityisiin etuihin yhteydenpidosta muiden kanssa, joilla on endometrioosi.
Kouluta itseäsi
Endometrioosiyhteisöön osallistuminen voi lisätä tietämystäsi ja ymmärrystäsi tilasta.
Verkkofoorumeihin, tapaamisiin tai tukiryhmiin liittyminen voi tarjota arvokasta vinkkejä ja tietoa. Toisinaan lääkäri tai erikoislääkäri saattaa vierailla ryhmässä vastaamassa kysymyksiin ja antamaan ehdotuksia kotihoitoon ja itsehoitoon liittyen.
Voit myös hakea tietoja hyvämaineisista organisaatioista, kuten:
- Endometriosis Foundation of America
- Endometrioosiyhdistys
- Endometriosis.org
- Endo Mitä?
Jaa kokemuksia
Endometrioosia sairastavat ihmiset ymmärtävät tähän sairauteen liittyvät jokapäiväiset haasteet. He kokevat samanlaisia huolia, tunteita ja oireita. Ja jaettu kokemus jonkun – jopa tuntemattoman – kanssa voi auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän yksinäiseksi tai eristykseksi.
Lisäksi keskusteleminen muiden endometrioosiyhteisön jäsenten kanssa antaa sinulle mahdollisuuden ilmaista ajatuksesi ja huolesi ilman, että tunnet olevasi tuomittu tai väärinymmärretty. Tämä voi lievittää joitain endometrioosin kanssa elämisen emotionaalisia vaikutuksia.
Opi selviytymistekniikoita
Ihmiset, jotka ovat eläneet endometrioosin kanssa vuosia, voivat todennäköisesti jakaa monia strategioita, jotka ovat auttaneet heitä selviytymään sairaudesta. Jos olet äskettäin saanut endometrioosidiagnoosin, endometrioosiyhteisöön osallistuminen saattaa avata silmäsi uusille (tai erilaisille) selviytymismekanismeille.
Saatat esimerkiksi oppia käytännön vinkkejä stressin ja väsymyksen hallintaan. Joku saattaa ehdottaa selviytymisstrategioita, joita et ole aiemmin harkinnut, kuten meditaatiota tai päiväkirjan kirjoittamista.
Ihmisille, jotka ovat eläneet sairauden kanssa pidempään, yhteydenpito muiden kanssa tarjoaa mahdollisuuden jakaa sinulle sopivia hallintastrategioita.
Tarjoa toivon tunnetta
Oireiden vakavuudesta riippuen endometrioosi voi heikentää ja häiritä elämänlaatuasi. Vaikka parannuskeinoa ei ole, on mahdollista löytää oireiden lievitystä ja taudin etenemistä hidastaa.
Kun tulet mukaan yhteisöön, tapaat todennäköisesti muita, jotka ovat nähneet oireensa paranevan. Tämä voi antaa sinulle toivon tunteen. Ja kyky kuvitella parempaa tulevaisuutta voi lisätä optimismia ja mielialaa.
Anna takaisin endometrioosiyhteisölle
Osallistuminen on myös tapa antaa takaisin endometrioosiyhteisölle. Samalla tavalla kuin muut ovat antaneet sinulle turvallisen tilan selviytyä, esittää kysymyksiä ja ilmaista itseäsi, voit tukea toista endometrioosia sairastavaa henkilöä.
Voit saavuttaa tämän seuraavilla tavoilla:
- tapahtumien järjestäminen
- edistää endometrioositietoisuutta
- blogin perustaminen jakaaksesi omia kokemuksiasi
Tapoja saada yhteys endometrioosiyhteisöön
Tässä on useita tapoja ottaa yhteyttä endometrioosiyhteisöön ja osallistua siihen.
Paikalliset tukiryhmät
Tukiryhmät voivat tarjota henkistä tukea riippumatta siitä, oletko äskettäin saanut diagnoosin tai olet elänyt endometrioosin kanssa vuosia.
Avoin puhuminen tunteistasi voi olla voimaannuttavaa. Se voi auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän eristettyksi ja ahdistuneeksi. Kuulet myös positiivisia tarinoita muilta, mikä voi lisätä optimismia ja parantaa näkymiäsi.
Kysy lääkäriltäsi tai gynekologiltasi tietoa paikalliseen tukiryhmään liittymisestä.
Verkkotukiryhmät
Jos paikallista tukiryhmää ei ole saatavilla alueellasi, harkitse verkkoyhteisöön tai online-tukiryhmään liittymistä. Ne tarjoavat samanlaisia etuja kuin henkilökohtaiset ryhmät.
Joitakin verkkoryhmiä, joihin voi osallistua, ovat Endometriosis Association -verkkoyhteisö ja MyEndometriosisTeam.
Vapaaehtoinen
Voit myös etsiä vapaaehtoistyömahdollisuuksia endometrioosiyhteisöstä. Täytä Endometriosis Foundation of America -järjestön tarjoama vapaaehtoisten kiinnostuslomake saadaksesi tietoa tulevista mahdollisuuksista.
Näitä voivat olla:
- endometrioositapahtuman tai tapaamisen järjestäminen tai isännöinti
- jakaa sisältöä sosiaalisessa mediassa
- kouluttaa opiskelijoita endometrioosista
Tee lahjoitus
Jos sinulla ei ole aikaa tehdä vapaaehtoistyötä, harkitse lahjoituksen tekemistä tukeaksesi suosikki endometrioosijärjestösi tehtävää. Lahjoitetuilla varoilla voidaan edistää endometrioosin tutkimusta ja koulutusta sekä edistää sairaustietoisuutta.
Muutamia lahjoituksia vastaanottavia endometrioosiorganisaatioita ovat:
- Endometriosis Foundation of America
- Endometrioosiyhdistys
- Endometrioosi-liittouma
Sosiaalinen media
Voit saada sanan julkisuuteen myös sosiaalisessa mediassa. Harkitse vinkin, mielenkiintoisen faktan tai tilaston jakamista endometrioosista käyttämällä #endometrioosia, #endoa tai #EndometrioosiAwarenessMonth-kuukautta maaliskuun aikana.
Endometrioosi on krooninen, joskus heikentävä tila. Endometrioosin kanssa eläminen voi vaatia fyysistä ja emotionaalista veroa. Mutta on mahdollista hallita oireita ja pysyä optimistisena.
Osallistuminen endometrioosiyhteisöön voi tarjota kipeästi kaivatun tuen lähteen sekä mahdollisuuden antaa takaisin ja auttaa muita, joilla on tämä sairaus.
