En olisi koskaan voinut kuvitella, mihin diagnoosini vaiheen 4 EGFR-positiivisesta keuhkosyövästä johtaisi. Voi niitä asioita, joita olen kokenut, paikkoja, joissa olen käynyt, ja ihmisiä, joita olen tavannut.
Diagnoosin saamisen jälkeen olen kokenut elämäni vaikeimpia haasteita.
Minulla on ollut romahtanut keuhko ja viisi aivoetastaakkaa. Minulle on tehty kraniotomia aivokasvaimen poistamiseksi, useita sädehoitoja, kasvaimen ablaatio (selkäleikkaus) ja useita toimenpiteitä keuhkoihini.
Olen osallistunut kliiniseen tutkimukseen ja kokeillut useita kohdennettuja syöpähoitoja.
Olen myös matkustanut ympäri Yhdysvaltoja keuhkosyöpäkonferensseissa ja potilaiden edunvalvontaryhmissä.
Ja olen ystävystynyt joidenkin kovimpien ja älykkäimpien lääketieteen ammattilaisten ja kovimpien syöpätaistelijoiden kanssa – joita kutsun keuhkosyövän veljiksi ja sisaruksiksi – matkallani puolustamaan meitä kaikkia.
Varhaisten oireiden alku
Kesällä 2016 koettuani hengityskouristuksia, puristavaa tunnetta ja rintakipua tiesin, että jotain oli vialla.
Olen sairastanut astmaa vuodesta 1982 lähtien, jolloin minulla diagnosoitiin rasituksen aiheuttama astma, mutta tänä kesänä pelastussumuttimeni ei auttanut kokemaani raskaaseen hengitykseen.
Lääkärini kertoi minulle, että se ei luultavasti ollut mitään, mutta pyysi tapaamaan minua 6 kuukautta myöhemmin. Harjasin sen pois ja ajattelin, että se oli vain seurausta Etelä-Carolinan kesän kuumuudesta.
Muutamaa viikkoa myöhemmin heräsin äkillisesti keskellä yötä voimakkaaseen rintakipuun. Se oli klassinen kipu, jota jotkut kuvailevat sydänkohtauksen kokeessa – kuin norsu seisoisi rinnallasi.
Kipu liikkui selässäni ja käsivarsissani. Vaikka se lopulta meni ohi, tiesin, että minun piti mennä lääkäriin.
Minun diagnoosini
Päätin vaihtaa toiselle perusterveydenhuollon lääkärille. Tutkittuaan perusteellisesti sairaushistoriani uusi lääkärini määräsi yksinkertaisen rintakehän röntgenkuvan.
Mikään ei olisi voinut valmistaa minua seuraavaan. Skannaukset osoittivat massaa oikeassa keuhkossani. Vaikka terveydenhuoltotiimi ei silloin tiennyt tarkalleen, mistä se oli, he epäilivät sen olevan keuhkosyöpä.
Opin myös, että keuhkosyövän 5 vuoden eloonjäämisaste on noin
Syyskuussa 2016 PET-skannaus vahvisti, että minulla oli vaiheen 4 EGFR-positiivinen keuhkosyöpä. Näkymäni olivat paljon huonommat, koska vaiheen 4 keuhkosyövän 5 vuoden eloonjäämisaste on vain noin
Vaikein asia, joka vaimoni ja minun piti tehdä, oli kertoa lapsillemme syövästä. He eivät välttämättä ymmärtäneet kaikkia yksityiskohtia, mutta he kaikki itkivät.
Tiesin, että minun piti olla siellä heitä varten, joten sinä iltana käskin kaikkia ottamaan tyynyt ja peitot, ja nukuimme samassa makuuhuoneessa.
Halusin näyttää lapsille, että olen kunnossa ja herään aamulla.
Hoitomatkani tähän asti
Hoito aloitettiin säteilyllä T2 nikamien (selkärangan) kasvaimelleni rintakipujen auttamiseksi, aivosäteilyllä ja kohdistetulla suun kautta otettavalla lääkkeellä nimeltä Gilotrif (afatinibi).
Vaikka vastasin alun perin hyvin hoitosuunnitelmaani, minulle kehittyi säteilykeuhkotulehdus – hoidon aiheuttama keuhkotulehdus. Useita kuukausia myöhemmin aivoihini kehittyi turvotus.
Turvotus ei vastannut steroideihin, joten heinäkuussa 2017 minulle tehtiin kraniotomia, leikkaus, jossa kallostani poistettiin pala. Vastasin niin hyvin tähän menettelyyn, että leikkasin nurmikon nurmikon seuraavana viikonloppuna.
Olin melko hyvässä kunnossa vuoden 2018 loppuun asti, jolloin minulle kehittyi krooninen yskä ja hengityksen vinkuminen. Keuhkojeni tutkimukset, mukaan lukien bronkoskopia ja biopsia, vahvistivat syöpämutaation. Sitten tarvitsin uuden hoidon muutoksen.
Päätin osallistua kliiniseen tutkimukseen. Kokeen aikana koin kasvaimen koon pienenemisen 20-25 prosenttia, mikä oli hämmästyttävää. Jouduin kuitenkin lopettamaan kliinisen koelääkkeen käytön, kun magneettikuvaus paljasti viisi uutta aivoetastaakkaa.
Toistaiseksi käytän kolmatta kohdennettua hoitolääkettäni ja voin hyvin!
Nojaa yhteisöön ja puolustaa parempaa tulevaisuutta
Matkani aikana etsin muita keuhkosyöpää sairastavia ihmisiä monista syistä:
- oppia ja ymmärtää sairautta
- tulla osaksi keuhkosyöpäyhteisöä
- ohjata ihmisiä, joilla on äskettäin diagnosoitu keuhkosyöpä
- osallistua edunvalvontaan
Tämän kautta olen tavannut monia omistautuneita keuhkosyövästä selviytyneitä, potilaiden puolestapuhujia ja lääketieteen ammattilaisia – joilla kaikilla on yksimielinen tarkoitus edistää ponnisteluja keuhkosyöpää vastaan.
Opin myös varhain, että sinun täytyy puolustaa itseäsi. Jos et, kuka puolustaa sinua? Keuhkosyöpä ei syrji. Kaikki rodut ja taustat, tupakoitsijat ja tupakoimattomat, voivat vaikuttaa.
Keuhkosyöpä huolimatta siitä
Voimme lisätä tietoisuutta keuhkosyövästä, voimme antaa rahaa arvokkaisiin tarkoituksiin ja osallistua varainhankintaan. Mutta tutkimustietoa ei saada, elleivät keuhkosyöpää sairastavat ihmiset osallistu kliinisiin kokeisiin auttaakseen arvioimaan uusia hoitoja tarjotakseen parempia vaihtoehtoja tulevaisuudessa.
Jos sinulla tai läheiselläsi on keuhkosyöpä, harkitse osallistumista meneillään olevaan tutkimukseen. Tämä tutkimus sekä uudet teknologiat, jotka havaitsevat keuhkosyövän aikaisemmin, auttavat muuttamaan kertomusta ja muuttavat keuhkosyövän terminaalisesta sairaudesta jonakin päivänä hyvin parannettavaksi tilaksi.
Mike Smith on 4. vaiheen keuhkosyövän potilaiden asianajaja. Hän asuu Fort Millissä Etelä-Carolinassa vaimonsa ja kolmen lapsensa kanssa. Syyskuussa 2021 tulee kuluneeksi viisi vuotta Miken keuhkosyöpädiagnoosista. Mike on edelleen hoidossa, työskentelee kokopäiväisesti ja puolustaa kaikkia keuhkosyöpää sairastavia ihmisiä tekemällä vapaaehtoistyötä American Lung Associationin, kongressin johtaman keuhkosyövän lääketieteellisen tutkimusohjelman, kansainvälisen keuhkosyövän tutkimusjärjestön kanssa.Levinen syöpäkeskus, LungevityLivestrong, Live Lung, EGFR Resisters, Wind River Cancer Retreats, Lung Cancer Initiative of North Carolina ja South Carolina Cancer Alliance.
