Immuunitrombosytopenialla (ITP) ei ole parannuskeinoa, ja se voi olla arvaamaton.
ITP:tä on kaksi päätyyppiä, akuutti ja krooninen.
Akuutti tyyppi kestää yleensä kuusi kuukautta tai vähemmän. Se on yleisempää lapsilla, ja kun se on ratkaistu, se ei palaa.
Kroonisessa tai elinikäisessä tyypissä saatat kohdata haasteita tämän autoimmuunisairauden kanssa, mutta on olemassa tapoja hallita tilaasi ja parantaa elämänlaatuasi.
Tutki tilaasi
Lääkärisi on asiantuntijasi diagnosoinnissa ja hoidossa. Oman tilasi ymmärtäminen voi kuitenkin antaa voimaa. Pyydä lääkäriäsi suosittelemaan resursseja, jotta voit oppia lisää ITP-potilaiden näkymistä, testauksesta ja hoidosta.
Sinun tulisi myös oppia lisää ITP:n oireista, varsinkin jos olet remissiossa. On tärkeää tietää, milloin sinun täytyy nähdä lääkärisi tai mennä ensiapuun.
Investoi itsehoitoon
Itsehoidolla vähennetään pitkälle stressiä ja masennusta, kun sinulla on krooninen sairaus. Ja tällaisten itsehoitomenetelmien ei tarvitse vaatia suuria rahallisia investointeja. Tärkeintä on panostaa siihen, että otat aikaa itsellesi, jotta voit rentoutua ja latautua.
Harkitse seuraavia itsehoitomenetelmiä:
- Ota pitkä kylpy.
- Lue kirja.
- Mietiskellä.
- Ota lempeä joogatunti.
- Kävele ulkona.
- Hae hierontaa, saatat joutua välttämään syvää kudosta
hieronta. - Mene nukkumaan, kun sinun tarvitsee (vaikka sinun tehtäväsi
lista ei ole aivan valmis).
Aseta terveytesi etusijalle
Kun sinulla on krooninen sairaus, kuten ITP, on helppo laittaa hoitosuunnitelmasi taustalle. Tämä pätee erityisesti, jos olet remissiossa tai jos sinulla ei ole havaittavia oireita. Elämä voi olla tiellä, ja saatat alkaa jättää väliin lääkärisi kanssa käydyt tarkastukset. Vielä vakavampi, saatat ohittaa verikokeet tai hoitosi.
ITP:n hallinta vaatii työtä, mutta olet onnellisempi pitkällä aikavälillä, jos asetat terveytesi etusijalle. Tautisi ei ole kohtalokas, mutta se voi kestää loppuelämäsi. Sinun on parempi seurata hoitosuunnitelmaasi ja tehdä muutoksia lääkärisi suositusten mukaisesti. ITP voi johtaa komplikaatioihin, kuten sisäiseen verenvuotoon aivoissa tai muissa elimissä, jos sitä ei hoideta.
Etsi keinoja ehkäistä väsymystä
Sekä krooninen sairaus että liiallinen verenvuoto voivat tehdä sinusta normaalia väsyneemmän. Saatat tuntea olosi väsyneeksi koko ajan, vaikka nukut ja hyvät yöunet. Ajan myötä väsymys voi kohdata sinut ja vaikuttaa päivittäiseen toimintaasi. Tämä saattaa saada sinut olemaan liian väsynyt pysyäksesi aktiivisena, mutta aktiivisuuden puute voi laskea energiatasosi.
Joskus ITP:llä ei voi välttää väsymystä, varsinkin jos tilasi on aktiivinen. On tärkeää yrittää taistella väsymystä vastaan, ennen kuin se saavuttaa sinut. Jooga, kevyt kävely ja kasviperäiset ruoat voivat kaikki auttaa lisäämään energiaa kuluttamatta sitä liikaa. Tällaiset elämäntapamuutokset voivat jopa auttaa vahvistamaan immuunijärjestelmääsi.
Vältä liiallista verenvuotoa
Pieni viilto tai naarmu voi olla huolestuttava. Mutta jos sinulla on ITP, jopa pieni haava voi olla vakava, koska on mahdollista, että verenvuoto ei ehkä lopu. Ulkoinen verenvuoto on yksi ITP-sairaalahoidon syistä.
Toinen verenvuotovaara tapahtuu sisäisesti. Sinulla saattaa esiintyä enemmän sisäistä verenvuotoa, jos et hoida ITP:täsi. Liiallinen mustelma on vain yksi ITP:n sisäisen verenvuodon oire.
Huoli liiallisesta verenvuodosta ei tarkoita, että sinun on vältettävä kaikkea fyysistä toimintaa. Sinun tulee yrittää rajoittaa toimintaa, joka saattaa aiheuttaa loukkaantumisriskin, kuten:
- ratsastus
- jalkapallo
- pyörällä ilman kypärää
- jalkapallo
- hiihto tai lumilautailu
On tärkeää tunnustaa, että tapahtuu onnettomuuksia, joihin ei voi varautua. Jos huomaat yhtäkkiä laajalle levinneitä mustelmia tai jos sinulla on viilto, joka ei pysähdy verenvuotoa, sinun tulee hakea ensiapua. Lääkärisi voi myös suositella hätälääkkeitä, kuten aminokapronihappoa (Amicar), verenvuodon pysäyttämiseksi.
Keskustele perheen ja ystävien kanssa
ITP voi olla eristäytyvä, varsinkin jos olet perheessäsi tai ystäväpiirissäsi ainoa, joka on tällä matkalla. On helppoa turhautua, kun näyttää siltä, että läheisesi eivät ymmärrä, mitä käyt läpi. Muista puhua perheenjäsenillesi ja läheisille ystävillesi, jotta he voivat oppia tilastasi. Vielä tärkeämpää on, kerro heille, kuinka he voivat auttaa sinua. Todennäköisesti he haluavat auttaa, mutta eivät tiedä miten. Jopa pienten tehtävien delegoiminen kotitaloudessa voi vaikuttaa.
Etsi ITP-tukiryhmä
Huolimatta perheen ja ystävien tuesta, se voi myös auttaa saamaan yhteyden muihin aikuisiin, joilla on ITP. Kysy lääkäriltäsi alueesi ITP-tukiryhmistä. Saatat löytää myös online-foorumeita, jos et pääse henkilökohtaiseen tapaamiseen. Näiden yhteyksien luominen voi auttaa vähentämään eristäytymisen tunnetta.
Takeaway
Kroonisessa muodossaan ITP voi olla elinikäinen sairaus. Tapusi voi olla lievä ilman hoitoa iästäsi ja verihiutaleiden määrästäsi riippuen. Hoitosuunnitelmastasi huolimatta sinun on silti varottava liiallisen verenvuodon oireita. Krooninen ITP voi siirtyä aktiivisen ITP:n ja remission välillä.
Riippumatta siitä, missä vaiheessa olet ITP-matkallasi, tiedä, että lääkärisi auttaa sinua opastamaan sinua hoitojen läpi. Ja kun hallitset ITP:täsi, sen ei tarvitse häiritä elämänlaatuasi.
