Vuonna 1992 Connie Welch joutui leikkaukseen Teksasin avohoitokeskuksessa. Hän sai myöhemmin selville, että hän sai hepatiitti C -viruksen saastuneesta neulasta ollessaan siellä.
Ennen leikkausta leikkausteknikko otti ruiskun hänen anestesiatarjottimestaan, ruiskutti itselleen sen sisältämän lääkkeen ja täytti ruiskuun suolaliuosta ennen kuin laski sen takaisin alas. Kun Connie oli rauhoitettava, hän sai ruiskeen samalla neulalla.
Kaksi vuotta myöhemmin hän sai kirjeen leikkauskeskuksesta: Teknikko oli jäänyt kiinni ruiskuista huumausaineiden varastamisesta. Hänellä oli myös positiivinen hepatiitti C -infektio.
C-hepatiitti on virusinfektio, joka aiheuttaa maksatulehdusta ja -vaurioita. Joissakin akuutin C-hepatiittitapauksissa ihmiset voivat torjua infektiota ilman hoitoa. Mutta useimmissa tapauksissa heille kehittyy krooninen hepatiitti C – pitkäkestoinen infektio, joka vaatii hoitoa viruslääkkeillä.
Arvioitu
”Lääkärini soitti minulle ja kysyi minulta, olinko saanut ilmoituksen tapahtuneesta, ja minä sanoin niin, mutta olin hyvin hämmentynyt siitä”, Connie kertoi Healthlinelle. ”Sanoin: ”Enkö olisi tiennyt, että minulla on hepatiitti?””
Connie lääkäri rohkaisi häntä menemään testeihin. Gastroenterologin ja hepatologin ohjauksessa hänelle tehtiin kolme verikoekierrosta. Joka kerta hän antoi positiivisen C-hepatiittiviruksen.
Häneltä otettiin myös maksabiopsia. Se osoitti, että hän oli jo kärsinyt lievästä maksavauriosta infektiosta. Hepatiitti C -infektio voi aiheuttaa maksavaurioita ja peruuttamattomia arpia, joka tunnetaan nimellä kirroosi.
Viruksen poistaminen hänen kehostaan kestäisi kaksi vuosikymmentä, kolme kierrosta viruslääkehoitoa ja tuhansia dollareita, jotka maksetaan taskusta.
Hoidon sivuvaikutusten hallinta
Kun Connie sai diagnoosinsa, hepatiitti C -infektioon oli saatavilla vain yksi viruslääke. Tammikuussa 1995 hän alkoi saada injektioita pegyloimatonta interferonia.
Connie kehitti ”erittäin kovia” sivuvaikutuksia lääkkeestä. Hän kamppaili äärimmäisen väsymyksen, lihas- ja nivelkivujen, maha-suolikanavan oireiden ja hiustenlähtöön kanssa.
”Jotkut päivät olivat parempia kuin toiset”, hän muisteli, ”mutta suurimmaksi osaksi se oli vakavaa.”
Olisi ollut vaikeaa pitää kokopäivätyötä, hän sanoi. Hän oli työskennellyt vuosia ensiaputeknikkona ja hengitysterapeuttina. Mutta hän oli lopettanut lopettamisen vähän ennen kuin hänelle tehtiin hepatiitti C -testi, ja hän aikoi palata kouluun ja suorittaa sairaanhoitajan tutkinnon – suunnitelmat, jotka hän hylkäsi kuultuaan saaneensa tartunnan.
Oli tarpeeksi vaikeaa hoitaa velvollisuuksiaan kotona ja samalla selviytyä hoidon sivuvaikutuksista. Oli päiviä, jolloin oli vaikea nousta sängystä, puhumattakaan kahden lapsen hoitamisesta. Ystävät ja perheenjäsenet tulivat auttamaan lastenhoidossa, kotitöissä, asioissa ja muissa tehtävissä.
”Olin kokopäiväinen äiti ja yritin tehdä kotona kaikesta mahdollisimman normaalia meidän rutiineillemme, lapsillemme, koululle ja kaikelle”, hän muistelee, ”mutta joskus minun piti saada jotain. auta.”
Onneksi hänen ei tarvinnut maksaa ylimääräisestä avusta. ”Meillä oli paljon ystävällisiä ystäviä ja perhettä, jotka auttoivat auttamaan, joten siitä ei aiheutunut taloudellisia kustannuksia. Olin siitä kiitollinen.”
Odotellaan uusia hoitoja
Aluksi pegyloimattoman interferonin injektiot näyttivät toimivan. Mutta lopulta ensimmäinen viruslääkityskierros osoittautui epäonnistuneeksi. Connien virusmäärä palautui, hänen maksaentsyymimääränsä nousi, ja lääkkeen sivuvaikutukset muuttuivat liian vakaviksi jatkaakseen.
Koska muita hoitovaihtoehtoja ei ollut saatavilla, Connie joutui odottamaan useita vuosia ennen kuin hän sai kokeilla uutta lääkettä.
Hän aloitti toisen viruslääkityksensä vuonna 2000 ottamalla pegyloidun interferonin ja ribaviriinin yhdistelmän, joka oli äskettäin hyväksytty hepatiitti C -infektiota sairastaville.
Tämä hoito ei myöskään onnistunut.
Hän joutui jälleen odottamaan vuosia ennen kuin uusi hoito tuli saataville.
Kaksitoista vuotta myöhemmin, vuonna 2012, hän aloitti kolmannen ja viimeisen viruslääkityksensä. Se sisälsi pegyloidun interferonin, ribaviriinin ja telapreviirin (Incivek) yhdistelmän.
– Siitä aiheutui paljon kustannuksia
hoito oli jopa kalliimpaa kuin ensimmäinen hoito tai kaksi ensimmäistä hoitoa
hoitoja, mutta meidän piti tehdä se, mitä meidän piti tehdä. Olin siitä erittäin siunattu
hoito onnistui.”
Kolmannen viruslääkityskierroksen jälkeisinä viikkoina ja kuukausina useat verikokeet osoittivat, että hän oli saavuttanut jatkuvan virusvasteen (SVR). Virus oli pudonnut havaitsemattomalle tasolle hänen verestään ja pysyi havaitsemattomana. Hän oli parantunut hepatiitti C:stä.
Hoidosta maksaminen
Connie ja hänen perheensä maksoivat tuhansia dollareita taskusta hoitaakseen hepatiitti C -tartunnan siitä hetkestä lähtien, kun hän sai viruksen vuonna 1992 siihen asti, kun hän parantui vuonna 2012.
”Vuodesta 1992 vuoteen 2012 se kesti 20 vuotta, ja siihen sisältyi paljon verikokeita, kaksi maksabiopsiaa, kaksi epäonnistunutta hoitoa, lääkärikäyntejä”, hän sanoi, ”joten siitä aiheutui paljon kustannuksia.”
Kun Connie sai ensimmäisen kerran tietää, että hän saattoi saada hepatiitti C -tartunnan, hänellä oli onni sairausvakuutus. Hänen perheensä oli ostanut työnantajan tukeman vakuutussuunnitelman miehensä työn kautta. Siitä huolimatta taskukustannukset ”alkoivat kasaan” nopeasti.
He maksoivat noin 350 dollaria kuukaudessa vakuutusmaksuina ja heillä oli 500 dollarin vuotuinen omavastuu, joka heidän oli täytettävä ennen kuin heidän vakuutusyhtiönsä auttoi kattamaan hänen hoitonsa kustannukset.
Kun hän saavutti vuotuisen omavastuun, hän jatkoi 35 dollarin omavastuumaksua jokaisesta asiantuntijakäynnistä. Diagnoosin ja hoidon alkuaikoina hän tapasi gastroenterologin tai hepatologin niin usein kuin kerran viikossa.
Yhdessä vaiheessa hänen perheensä vaihtoi vakuutussopimusta, mutta huomasi, että hänen gastroenterologinsa jäi heidän uuden vakuutusverkostonsa ulkopuolelle.
”Meille kerrottiin, että nykyinen gastroenterologini oli
tulee olemaan uudessa suunnitelmassa, ja käy ilmi, ettei hän ollut. Ja se itse asiassa oli
erittäin huolestuttavaa, koska minun piti löytää uusi lääkäri sinä aikana, ja a
uusi lääkäri, sinun on melkein aloitettava alusta.”
Connie alkoi käydä uuden gastroenterologin luona, mutta hän oli tyytymätön hänen tarjoamaansa hoitoon. Joten hän palasi edellisen asiantuntijansa luo. Hänen täytyi maksaa omasta pussistaan käydäkseen hänen luonaan, kunnes hänen perheensä saattoi vaihtaa vakuutussuunnitelmaansa saadakseen hänet takaisin vakuutusverkkoonsa.
”Hän tiesi, että meillä ei ollut vakuutusta, joka kattaisi häntä”, hän sanoi, ”joten hän antoi meille alennuksen.”
”Haluan sanoa, että kerran hän ei veloittanut minulta edes yhdestä toimistokäynnistä”, hän jatkoi, ”ja sitten muilla sen jälkeen, hän veloitti minulta sen verran, kuin normaalisti maksaisin omavastuullisena.”
Testien ja hoidon kustannukset
Lääkärikäyntien maksujen lisäksi Connie ja hänen perheensä joutuivat maksamaan 15 prosenttia laskusta jokaisesta saamastaan lääketieteellisestä tutkimuksesta.
Hän joutui ottamaan verikokeita ennen jokaista viruslääkitystä, sen aikana ja sen jälkeen. Hän jatkoi myös verikokeita vähintään kerran vuodessa viiden vuoden ajan SVR:n saavuttamisen jälkeen. Testeistä riippuen hän maksoi noin 35–100 dollaria jokaisesta verityökierroksesta.
Connielle on myös tehty kaksi maksabiopsiaa sekä vuosittainen maksan ultraäänitutkimus. Hän on maksanut noin 150 dollaria tai enemmän jokaisesta ultraäänitutkimuksesta. Näiden tutkimusten aikana hänen lääkärinsä tarkistaa kirroosin ja muiden mahdollisten komplikaatioiden merkit. Jo nyt, kun hän on parantunut hepatiitti C -infektiosta, hänellä on kohonnut riski sairastua maksasyöpään.
Hänen perheensä maksoi myös 15 prosenttia hänen saamansa kolmen viruslääkityskierroksen kustannuksista. Jokainen hoitokierros maksoi yhteensä kymmeniä tuhansia dollareita, mukaan lukien vakuutusyhtiöltä laskutettu osa.
”15 prosenttia 500:sta ei ehkä ole niin paha”, hän sanoi, ”mutta 15 prosenttia useista tuhansista voi laskea yhteen.”
Connie ja hänen perheensä joutuivat myös maksamaan reseptilääkkeistä hoitonsa sivuvaikutusten hallitsemiseksi. Näihin kuuluivat ahdistuneisuuslääkkeet ja injektiot hänen punasolujen määrän lisäämiseksi. He maksoivat bensasta ja pysäköinnistä osallistuakseen lukemattomiin lääkärikäynteihin. Ja he maksoivat valmiista aterioista, kun hän oli liian sairas tai kiireinen lääkärin vastaanotolla tehdäkseen ruokaa.
Hän on kokenut myös henkisiä kuluja.
”C-hepatiitti on kuin aaltoilu
lampi, koska se vaikuttaa jokaiselle elämäsi alueelle, ei vain
taloudellisesti. Se vaikuttaa sinuun henkisesti ja emotionaalisesti sekä fyysisesti.”
Taistelee tartunnan leimaa vastaan
Monilla ihmisillä on vääriä käsityksiä hepatiitti C:stä, mikä lisää siihen liittyvää leimautumista.
Esimerkiksi monet ihmiset eivät ymmärrä, että ainoa tapa, jolla joku voi välittää viruksen, on veri-verikontakti. Ja monet pelkäävät koskea tai viettää aikaa jonkun kanssa, joka on saanut viruksen. Tällaiset pelot voivat johtaa negatiivisiin tuomioihin tai niiden ihmisten syrjintään.
Connie on huomannut muiden kouluttamisesta selviytyäkseen näistä kohtaamisista.
”Toiset ovat loukannut tunteitani useaan otteeseen”, hän sanoi, ”mutta itse asiassa otin sen tilaisuuteen vastata muiden ihmisten virukseen liittyviin kysymyksiin ja hälventää joitain myyttejä siitä, kuinka virus tarttuu ja miten se ei tartu. .”
Hän työskentelee nyt potilaiden asianajajana ja sertifioituna elämänvalmentajana auttaen ihmisiä hallitsemaan maksasairauden ja hepatiitti C -infektion haasteita. Hän kirjoittaa myös useisiin julkaisuihin, mukaan lukien ylläpitämäänsä uskonpohjaiseen verkkosivustoon Life Beyond Hep C.
Vaikka monet ihmiset kohtaavat haasteita matkalla kohti diagnoosia ja hoitoa, Connie uskoo, että toivolle on syytä.
”Nyt on enemmän toivoa päästä hep C:n ulkopuolelle kuin koskaan
ennen. Kun sain diagnoosin, hoitoa oli vain yksi. Nyt tänään me
hepatiitti C:llä on tällä hetkellä seitsemän erilaista hoitoa kaikista kuudesta
genotyypit.”
”On toivoa potilailla, joilla on jopa kirroosi”, hän jatkoi. ”Nyt on enemmän korkean teknologian testausta, jotta potilaita voidaan diagnosoida varhaisessa vaiheessa maksavauriosta. Potilaiden käytettävissä on nyt niin paljon enemmän kuin koskaan ennen.”
