Onko sinulla joku noista päivistä?
Tunnen tuskasi. Ei, todellakin. Nousin juuri uudelleen pintaan kauhean, ei-hyvän, erittäin huonon leimahduksen jälkeen.
Lyön vetoa, että nivelesi voihkivat, poksahtelevat, jauhavat tai sykkivät hiljaa. Lyön vetoa, että olet väsynyt – ei ole sanaa sellaiselle väsymykselle, jonka AS voi aiheuttaa.
Voi, ja ennen kuin pääsen liian pitkälle, soittaako HLA-B27 kelloa?
Ajattelin, että voi.
Entä uveiitti, iriitti, sacroiliitis, entesitis, costochondritis? Ja kuinka voisin unohtaa kyfoosin?
Nyt puhumme samaa kieltä! Sinä ja minä voisimme jatkaa tuntikausia. Tämä on yksi syistä, miksi toivon, että olet löytänyt ryhmän ihmisiä, joille voit keskustella AS:n kanssa asumisesta – henkilökohtaisesti, verkossa tai jopa postitse. Ja jos olet kuten minä, tukiyhteisösi tuntevat olevansa perhe.
Ja perheemme kasvaa. Ehkä sinulla on ollut selkärankareuma kaksi kuukautta. Ehkä sinulla on ollut se 50 vuotta. Mutta yksi asia on varma: et ole yksin kokemuksesi kanssa. Ja vaikka voi tuntua siltä, että AS on harvinaista, hyvä uutinen on, että tietoisuuden kasvaessa on helpompi löytää muita ihmisiä, joilla on sairaus.
AS on jatkuva taistelu, mutta olemme yksi planeetan vahvimmista ihmisistä. Suurin osa ihmisistä ei selviäisi päivääkään ihossamme – jumalan tähden, toimimme päivittäisellä kivulla samoilla areenoilla kuin synnytys, fibromyalgia ja ei-terminaalinen syöpä. Jatka, lunasta titteli – olet yli-ihminen yksinkertaisesti selviytyäksesi.
AS:lle ei ole parannuskeinoa. Mutta – on mutta – hoitovaihtoehdot paranevat ja laajenevat edelleen, ja ne näyttävät paljon erilaisilta kuin jopa 25 vuotta sitten. Meillä on erikoistuneita reseptihoitovaihtoehtoja, kuten biologia. Tiedämme nyt, että harjoittelusta tai joogan harjoittelusta on hyötyä. Monet ihmiset käyttävät ruokavaliota, akupunktiota tai hierontaa oireiden hallintaan. Toiset käyttävät myös lääkekannabista. Itse pidän joidenkin näiden hoitojen sekoituksesta, ja rohkaisen sinua työskentelemään lääkäreidesi kanssa löytääksesi sinulle parhaiten sopivan.
Viimeisenä mutta ei vähäisimpänä haluan korostaa kehosi kuuntelemisen tärkeyttä. Kiinnitä huomiota asioihin, jotka laukaisevat sinut. Ole lempeä kehollesi, mutta älä lyö itseäsi, jos luistat (kehosi huolehtii siitä puolestasi).
Minulla on viimeinen pyyntö: kun olet valmis, ota uusi AS-potilas siipiisi ja auta häntä oppimaan, mitä muut ovat sinulle opettaneet.
Ja sanoessani hyvästit, pidä pää pystyssä, jos voit, ja jatka taistelua.
Charis on kirjailija ja selkärankareuman puolestapuhuja Sacramentossa, Kaliforniassa. Hän elää selkärankareuman, vakavan masennushäiriön, posttraumaattisen stressihäiriön ja kahden karvaisen Maine coon -sekakissan kanssa. Hän kirjoittaa blogia BeingChariksessa.
