Modernin teknologian ja tieteen edistyksen ansiosta HIV ei ole kuolemantuomio, joka oli 40 vuotta sitten. Mutta se on asia, jonka useimmat meistä elävät sen kanssa, pelko vie meidät lopulta pois.
HIV on diagnoosi, joka ei ole sama kuin mikään muu.
Stigma on edelleen olemassa. Eikä se näytä paranevan. Ei ainakaan niille meistä, jotka elämme tämän todellisuuden kanssa joka päivä.
Monet teistä, jotka lukevat tätä artikkelia, saattavat olla henkisessä tilassa, jossa et ole varma elämästä, taloudesta, rakkaudesta ja ihmissuhteista, lääkkeiden noudattamisesta tai siitä, milloin ja miten aloittaa terveyshoito. Mikä voi tehdä mielenterveyden ylläpitämisestä haasteen.
Masennus vaikuttaa niin moniin meistä, joilla on HIV.
Tietysti, olen HIV-potilaiden puolestapuhuja, mutta luota minuun, joskus me täällä kannattajamme kärsivät eniten masentavista ajatuksista. On päiviä, jolloin en halua nousta sängystä. Kun minulla ei ole halua tehdä mitään niistä asioista, joita rakastan. Kun en halua mennä töihin tai häiritä elämää. Kausi!
Puolustajana on aikoja, jolloin en ole varma, että se, mitä sanon, kohottaa muita. Ja aikoina, jolloin en ole varma, että tietämys parhaista käytännöistä menee niiden ulottuville, jotka sitä eniten tarvitsevat. Varsinkin kun näen nopeudet, joilla olemme edelleen häviämässä tämän taistelun.
Ja ihmettelen, onko se edes sen arvoista?
Alussa
En koskaan unohda olla suhteessa sellaisen henkilön kanssa, jonka kanssa luulin viettäväni loppuelämäni. Jaoimme kodin, elämän ja keskinäisen ymmärryksen siitä, mitä halusimme tulevaisuutemme olevan.
Olen sellainen ihminen, joka rakastaa syvästi ja haluaa mennä useimpiin tilanteisiin tietäen kaikki yksityiskohdat. Kumppanini terveys oli yksi niistä asioista, joiden luulin tietäväni, mutta en siinä määrin kuin minun olisi pitänyt.
Kun hän kertoi HIV-diagnoosinsa kanssani, ajattelin, että ok, tämä on jotain, mitä hän hallitsee. En nähnyt hänen ottavan siihen lääkkeitä, enkä käynyt hänen kanssaan lääkärin vastaanotoilla. Tuolloin tiesin HIV:stä, mutta tämä oli ensimmäinen kerta, kun käsittelin sitä läheltä ja henkilökohtaisesti.
Pidetään tauko. Jos voisin antaa sinulle neuvon tai varoituksen: Ota selvää ihmisestä, jonka kanssa olet suhteessa, mahdollisimman paljon. Kun he alkavat piilotella tai kertoa puolitotuuksia jostakin niin tärkeästä asiasta kuin terveytensä, kiinnitä huomiota! Jos olet läheinen heidän kanssaan, kyse ei ole enää vain heidän terveydestään. Terveytesi on myös tärkeä!
Positiivisesti valmistautumaton
Kun istuin huoneessa yli 10 vuotta sitten ja minulle kerrottiin elämäni muuttuvan ikuisesti, minulla ei ollut aavistustakaan, missä määrin se muuttuisi.
Kun he kertoivat minulle uutisen diagnoosistani, lupaan, että kaikki sen jälkeen kuulosti Charlie Brownin opettajan puheelta – en kuullut sanaakaan, mitä he sanoivat. Vastasin nyökkäämällä päätäni, minulle annettiin pamfletti ja poistuin rakennuksesta.
Tietojen sulatteleminen siinä vaiheessa tuntui turhalta, koska pamfletti, Google-haku tai edes perheeni ei voinut tehdä minulle mitään. He eivät tienneet totuuttani. Tämä oli ruumiini, diagnoosini ja elämäni.
Kotimatkalla mietin kiireisenä, kuinka paljastaisin diagnoosini (silloiselle) kumppanilleni. Outointa oli, kun istuin hänet alas jakamaan uutiseni… hän ei sanonut mitään. Ei sanaakaan neuvosta, tuesta, vihasta tai katumuksesta. Ei mitään!
Pian tämän vuorovaikutuksen jälkeen tulin kotiin töistä löytääkseni hänet ja kaikki hänen omaisuutensa poissa.
Kun tajusin, että kaupunkikodissa, jossa olin suunnitellut viettäväni tulevaisuuteni, ei ollut ketään muuta kuin minä, jokainen kuviteltavissa oleva ajatus pyöri päässäni: Kenelle kertoisin ensin? Miten he vastaisivat? Ottaen huomioon HIV:n stigman, kuka haluaisi olla lähelläni nyt? Mitä jos en kertoisi kenellekään ja lopettaisin kaiken täällä tässä talossa?
Mutta tiesin, etten pystyisi siihen. Tiesin, että olen jollekin tärkeä. En haluaisi heidän löytävän minut siinä tilassa, jääneen miettimään, mitä tapahtui, viettäen vuosia omasta elämästään ilman vastauksia tai oikeaa kontekstia. Joten tein ainoan asian, jonka tiesin tehdä – pidin diagnoosini omana tietonani. Vuosien ajan osallistuin tapaamisiin perheen ja ystävien kanssa enkä sanonut mitään.
Jos sinä tai joku tuntemasi henkilö kokee itsemurha-ajatuksia tai tarvitset emotionaalista tukea, soita tai lähetä tekstiviesti numeroon 988 tavoittaaksesi 988 Suicide and Crisis Lifeline.
Masennus: tämä ”D” osuu eri tavalla
Oli niin monia asioita, joita kukaan ei jakanut kanssani, kun sain ensimmäisen diagnoosin. Kukaan ei sanonut minulle, että ystävieni ja perheeni pitäisi oppia yhtä paljon mielenterveydestä kuin viruksesta. He eivät todellakaan kertoneet minulle, kuinka sovittaa ajatukseni positiivisuuteen ja käyttää niitä, kun epätoivon ja yksinäisyyden tunteet yrittäisivät tunkeutua mielialaani.
Kukaan ei vakuuttanut minulle, että voisin silti löytää rakkauden, vaikka minulla oli diagnosoitu HIV. Itkettää kun ajattelen niitä aikoja, jolloin uskoin seurustelu- ja rakkauspäiväni olevan ohi. Rehellisesti sanottuna tiesin, että voisin todennäköisesti löytää jonkun, jonka kanssa nukkua kerran tai jopa silloin tällöin. Mutta se merkitsisi mahdollisen asemani paljastamista joka kerta, kun päätin olla intiimi, vaikka henkilö ei olisikaan vaarassa.
Pisimmän aikaa ensisijainen ajatukseni oli: Kuka haluaa minut nyt?
Kun aloin miettiä, rakastaisiko kukaan minua niin paljon, että haluaisi olla kanssani, minusta tuntui, että kukaan ei ymmärtäisi. Pidin siis ajatukseni omana tietonani. Haluan kertoa teille. Näiden ajatusten pitäminen omana tietonani johti vain vielä synkempiin ajatuksiin. Ajatuksia, jotka yrittäisivät valloittaa mieleni.
En oikein ymmärtänyt mitä masennus on, mutta tiesin mitä tunsin.
Tunteeni muuttuivat epävakaiksi ja hallitsemattomiksi. Se oli aluksi hidasta. Ja en ajatellut sitä paljon. En edes yhdistänyt sitä HIV-diagnoosiini.
Tältä masennus näytti minulle: Joskus ajattelin, että minun olisi parempi olla olematta enää olemassa – varsinkin ollessani yksin. Pääsin paikkaan, jossa asiat, joita rakastin, alkoivat tuntua työltä tai minulla ei yksinkertaisesti ollut kiinnostusta tehdä niitä.
Rakastan esimerkiksi musiikkia, teatteria ja taiteita. Ja kuorojen johtaminen tuo iloa elämääni. Nyt kun ymmärrän, etten nauti näistä asioista, tiedän, että jokin on vialla.
Jennifer Stonen tyypin 1 diabeteksen diagnoosi
Diabeettisen retinopatian diagnoosini
Rintasyövän diagnoosini
Löytää apua, tukea ja uskoa
Uskon, että masennus on jotain, jota voidaan hallita, kun ymmärrät, mitä se on ja miten, milloin ja miksi se vaikuttaa sinuun. Olen uskovainen mies, joten osaan taistella negatiivisia ajatuksia vastaan vahvemmilla ajatuksilla. Olen löytänyt lohtua vain puhumisesta ystävän tai perheenjäsenen kanssa, joka voi auttaa kääntämään ajatukseni pois asioista, vaikka heillä ei olisi aavistustakaan, mitä käyn läpi.
Mutta olen myös hakenut apua ongelmien ratkaisemiseksi jonkun kanssa, joka on koulutettu todella kuulemaan sanomani ja puhumaan tunteistani. On tärkeää, että perhe ja ystävät ovat tukenani, mutta koulutettu ammattilainen on eri asia. Joitakin asioita voin jakaa ammattilaisen kanssa, joita en tavallisesti jakaisi jonkun läheiseni kanssa.
Vasta kun tapasin jonkun uuden (jonka lopulta tuli mieheni), ymmärsin, kuinka tehokas terapia voi olla. Valitettavasti näin ei ole monien ihmisten kohdalla, joilla on diagnosoitu HIV. Tämän viruksen diagnoosin saaminen ja hoidon toimivuuden ymmärtämättä jättäminen voi olla pelottavaa.
Minusta on tärkeää, että muut, erityisesti äskettäin diagnosoidut, pääsevät terapiaan aikaisemmin kuin minä.
Pidän suuren osan emotionaalisesta hyvinvoinnistani henkisen yhteyteni ansioksi, mutta voin todella sanoa, että rukouksen lisäksi terapia sai minut läpi vaikeita aikoja.
Rakkauden löytäminen
Pystyin löytämään rakkauden jonkun kanssa, joka ymmärsi minut ihmisenä ja U=U:n taustalla olevaa tiedettä (Undetectable equals Untransmittable). Kerron ensimmäisenä tämän uuden ilmiön, joka muutti peliä läheisyyden suhteen.
Kansanterveysviranomaiset totesivat lopulta, että jos HIV-tartunnan saanut henkilö pysyy hoidossa ja noudatti lääkitysohjelmaa, he eivät voi enää välittää virusta toiselle henkilölle seksin kautta. Se oli valtava! Erityisesti minulle, koska olen henkilö, joka haluaa olla suhteessa jonkun kanssa, joka ei elä HIV-tartunnan saaneen henkilön kanssa.
Joten jos olet lukenut tähän asti ja olet HIV-tartunnan saanut henkilö, olipa sitten pitkäaikainen eloonjäänyt tai äskettäin diagnosoitu, olen täällä kertomassa, että ymmärrän sen.
Olen käynyt tätä matkaa jo jonkin aikaa, eikä se ole helppoa.
Vinkkejä kirjautumiseen HIV-tartunnan saaneen henkilön luo
- Tarkista säännöllisesti heidän kanssaan ja yritä saada tunne heidän tunnetilastaan.
- Varmista, että he tietävät, että olet heidän tukenaan aina, kun he tarvitsevat sinua.
- Vastusta halua yrittää piristää heitä ontoilla lausunnoilla, kuten ”Kaikki tulee olemaan hyvin.”
- Löydä erilaisia tapoja pitää yhteyttä, kuten jakaa hauskoja asioita, joita olet nähnyt sosiaalisessa mediassa.
- Tiedän, että tämä saattaa olla kadonnutta taidetta, mutta ota puhelin ja soita! En voi kertoa, kuinka monta kertaa yksinkertainen puhelu on saanut minut takaisin terveempään henkiseen tilaan.
Asianajajaksi ryhtyminen
Uskon, että meidän on jaettava todelliset ja raa’at tunteemme tavalla, joka antaa muille tietää, etteivät he ole yksin. Joskus pelkkä sen kuunteleminen, kuinka joku muu selvisi, voi olla paranemismekanismi.
Haluaisin antaa vielä yhden neuvon. Tiedän, että voi tuntua siltä, että HIV-diagnoosin saaminen on maailmanloppu. Voi myös tuntua, että käyt tämän kaiken läpi itse.
Tiedä vain, että HIV on asia, mutta se ei ole ainoa asia. Usko minua. Minun täytyy muistaa päivittäin, että olen täällä maan päällä syystä. Vaikka syy muuttuu tai kehittyy ajan myötä, olen täällä ollakseni osa prosessia.
Olen elänyt HIV-tartunnan kanssa lähes 15 vuotta, ja minun on edelleen vaikea toisinaan puhua diagnoosistani. Mutta jos kokemukseni jakaminen auttaa jotakuta toista elämään hieman onnellisempana ja vähän pidempään, otan haasteen mielelläni vastaan.
*Tämä on henkilökohtainen essee, jota lääkäri ei ole tarkistanut.
David Lester-Massey on HIV:n puolestapuhuja ja strategisten operaatioiden ammattilainen, jonka kotipaikka on Atlantassa, Georgiassa. David taistelee auttaakseen lopettamaan leimautumisen ja levittämään tietoisuutta kansanterveyden alalla työskennellyistä vuosista ja henkilökohtaisista kokemuksistaan HIV:n kanssa elämisestä ja rakkaudesta. Motivoivana puhujana ja valmentajana David on ollut esillä useissa tiedotusvälineissä. Löydät hänet Instagramista.
