Oli lokakuu 2018. Olin 28-vuotias. Tyttäreni oli 3-vuotias, ja olimme juuri juhlimassa poikani toista syntymäpäivää. Tunsin oloni onnellisemmaksi ja terveemmäksi kuin koskaan, kun tunsin kyhmyn vasemmassa rinnassani.
Syöpä ei ollut perheessäni, paitsi tädin diagnoosin useita vuosia aikaisemmin. Ajattelin, että sen täytyi olla kysta tai liittyä kiertooni. Se ei voi olla mitenkään syöpää.
Useiden kuvantamisen, biopsioiden ja lääkärikäyntien jälkeen sain tietää, että elän nyt metastaattisen invasiivisen duktaalisen karsinooman kanssa. Rintasyöpä.
Olin järkyttynyt. Maailmani muuttui yhtäkkiä. Nyt koko elämäni pyöri lääkärikäyntien, leikkausten, infuusioiden ja lääkkeiden ympärillä. Kerran terve tyttö, jolla ei koskaan ollut edes onkaloa, oli nyt astumassa täysin tuntemattoman maailmaan.
Opin niin paljon matkan varrella.
Olen elänyt tämän taudin kanssa 3 vuotta, mutta en vieläkään tiennyt kuinka paljon aikaa minulla on jäljellä, olen löytänyt paljon itsestäni ja prioriteeteistani. Tässä on viisi mantraa, joiden mukaan olen oppinut elämään ja jotka auttavat minua joka päivä.
Hallitse sitä, mitä voit, ja päästä irti siitä, mitä et voi
Onko sinulla koskaan unelmia, joissa juokset niin nopeasti kuin pystyt, mutta et todellisuudessa ole menossa minnekään? Ikään kuin jahtaat kaikkea, mitä yhteiskunta saa sinusta tuntemaan, että tarvitset täydellisen työpaikan, tappavan ruumiin, puhtaan talon, lapset, jotka tulevat toimeen – vain tunteaksesi, ettet pääse mihinkään.
Oletko ajatellut, mitä tapahtuisi, jos et voisi juosta ollenkaan? Kun minulle diagnosoitiin metastaattinen rintasyöpä, ajatus näiden asioiden saavuttamisesta revittiin minulta pois.
Olin äskettäin lopettanut päivähoitoyritykseni ja läpäissyt kiinteistölisenssikokeen iltana ennen kuin lääkärini soitti minulle kertoakseen, että minulla on invasiivinen kanavasyöpä. Harjoittelin puolimaratonia, joka oli vain viikkojen päässä, ja vanhinni oli juuri aloittanut esikoulun.
Kaikki pysähtyi huutaen. Yhtäkkiä millään asioilla, jotka yhteiskunta sanoi minulle, ei tuntunut olevan merkitystä.
Kun minulle diagnosoitiin parantumaton sairaus, mietin luonnollisesti, kuinka haluan todella elää loppuelämäni. En tiennyt kuinka paljon aikaa minulla oli jäljellä. En vieläkään. Mutta se on meidän kaikkien hallinnassamme. Opin nopeasti, että aika monet asiat eivät ole hallinnassamme, mutta kiinnitämme kuitenkin niihin ja stressaamme kaikesta hölynpölystä.
Sen sijaan, että olisin hukkunut elämään, olen oppinut hallitsemaan sitä, mitä voin, ja päästämään irti siitä, mitä en voi. Monissa tapauksissa se päätyy omaksi asenteeksi, koska en välttämättä voi muuttaa kenenkään muun! Epäselvissä tapauksissa voin yleensä kohottaa mieltäni pienellä keittiön tanssijuhlilla.
Stressaanko silti? Tietysti. Olen työssäkäyvä kahden lapsen äiti, kasvatan 5- ja 6-vuotiasta lasta. Mutta metastaattisen rintasyövän kanssa eläminen muistuttaa minua siitä, että useimmat minua ärsyttävät päivittäiset asiat eivät vain ole sen arvoisia!
Elämässä on paljon enemmän kauneutta, johon keskittyä, kuin töissä eteen tulevia hölynpölyjä tai loputonta kotitehtävälistaa. Pesula on siellä vielä huomenna. Halaile sohvalla pientenne kanssa nyt. Tiedämme kaikki, että tulee aika, jolloin he eivät enää halua.
Ympäröi itsesi ihmisillä, jotka tuovat esiin sinussa parhaat puolet
Kesällä ennen kuin minulla todettiin rintasyöpä, läheinen ystävä muutti lähelle perhettään. Hän on sen tyyppinen ihminen, joka tekee aina kaikkensa nostaakseen sinut ylös, kun olet alhaalla tai lähettääkseen satunnaisen lahjan vain siksi, että hän näki sen ja ajatteli sinua. Hän kysyy kysymyksiä. Ei olla utelias, vaan koska hän haluaa ymmärtää, mitä käyt läpi.
Tietenkään 5 tunnin matka ei ollut helppoa. Hän teki tavoitteekseen käydä käymässä niin usein kuin pystyi, kun olin lähdössä hoitoon. Se merkitsi minulle maailmaa.
Kun hän tuli kaupunkiin, tapasimme usein yhteisen ystävän. Tunsimme toisemme työskennellessämme yhdessä aiemmin, mutta emme olleet aidosti yhteydessä ennen diagnoosini jälkeen.
Me kolme rakastimme tacoja, viiniä ja hallitsematonta naurua. Se oli helppoa. Seinät olivat alas, ja meillä kaikilla oli mukava olla oma itsemme. Universumi piti meidät yhdessä syystä. Me kaikki tunsimme sen.
Ihmisiä on helppo pitää lähelläsi, koska he ovat aina olleet siellä. Mutta joskus on ok päästää uusia ihmisiä elämääsi. Tietyt ihmiset ovat osa elämääsi tiettyinä aikoina. Saattaa tulla aika, jolloin sinun täytyy kehittyä ja päästää irti tehdäksesi tilaa jollekin uudelle. Ihmiset muuttuvat, olosuhteet muuttuvat ja uusia ihmisiä tulee elämääsi syystä.
Diagnoosin jälkeen olen oppinut etääntymään ihmisistä, jotka eivät saa minua tuntemaan itseäni parhaaksi. Jos henkilö ei tue unelmasi tai päätöksiäsi tai jos hänen käytöksensä on myrkyllistä ja pidättelee sinua, hän ei ansaitse sinua.
On sinun tehtäväsi olla yhteydessä ihmisiin, jotka saavat sinut tuntemaan olosi parhaaksi. Jos käytät liikaa aikaasi ihmisiin, jotka saavat sinut tuntemaan olosi vähemmän, karsi heidät pois ja tee tilaa muille, jotka tekevät sinut onnelliseksi!
Mene vain siihen! (Mutta älä tunne pahaa sanomalla ”ei” silloin tällöin)
Kun olin lapsi, kokeilin jalkapalloa, koripalloa ja viulua. Mikään ei jäänyt kiinni. Kun pääsin lukioon, minusta tuntui, että oli liian myöhäistä yrittää mitään, koska pelkäsin, että olin ainoa, joka ei tiennyt mitä olin tekemässä. Jälkeenpäin ajateltuna ymmärrän, ettei kukaan näytä tietävän, mitä he tekevät elämässään!
Yliopistossa aloin juoksemaan. Ei mitään vakavaa, mutta siitä tuli terve tapa, josta todella nautin. Sitten vaihdoin joogaan, kun tulin raskaaksi tyttäreni kanssa. Minua pelotti tunnit, jälleen oman epävarmuuteni takia, joten pysyin epävirallisissa videoissa olohuoneessani. Rakastin liikkeitä ja kuinka rentoutunut tunsin sen jälkeen.
Tyttäreni syntymän jälkeen jooga kotona ei vain ollut yhtä rauhallista. Turvauduin takaisin juoksemiseen löytääkseni mielenrauhan ja paeta. Olen jopa sitoutunut juoksemaan ensimmäisen puolimaratonini. Tunsin oloni terveemmäksi ja paremmaksi kuin koskaan. Näytti siltä, että löysin sen markkinaraon, jota olin pyrkinyt koko elämäni.
Sitten syöpä. Minulla diagnosoitiin metastaattinen sairaus vain viikkoja ennen suurta kilpailuani. Tähän päivään asti yksi suurimmista pahoitteluistani on se, että en ole päässyt läpi ja suorittamaan sitä kilpailua. Se oli isku, joka vieläkin vääntelee suolistoani, mutta se tapahtui.
Valvoin surussa jonkin aikaa, mutta lopulta tiesin, että minun oli päästävä siitä eroon. Tiesin, että tarvitsen tauon syövän ajattelemisesta. Minun piti todistaa itselleni, etten voinut antaa syövän voittaa itseäni uudelleen.
Löysin joogastudion 20 minuutin päässä hyvistä arvosteluista ja varasin lopulta ensimmäisen live-joogatunnini. Mitä minulla rehellisesti sanoen menetettävää oli?
Kun rullasin mattoni, koin yhden elämäni hengellisimmistä hetkistä, joka tulee juurtumaan minuun ikuisesti. Se, mikä alkoi hermoilla, päättyi helpotuksen kyyneliin, kun vihdoin selvisin sairauteni kanssa ja luotin kehooni johdattavan minut läpi loppuelämäni enemmän voimalla ja voimalla kuin koskaan ennen.
Pelkästään tämä kokemus muistuttaa minua ikuisesti kokeilemaan jotain uutta. Se muistuttaa minua tarttumaan mahdollisuuksiin, kun niitä ilmaantuu, ja tarkistamaan ne asiat bucket-listaltani. Elämä on liian lyhyt meille kaikille. Tietäen, että elämäni saattaa katketa metastaattisen rintasyövän takia, motivoi minua vain menemään siihen!
Yhtä paljon kuin se on opettanut minut ottamaan riskejä ja sanomaan ”kyllä” enemmän, olen myös oppinut sanomaan ”ei” hieman enemmän. On erittäin tärkeää löytää tasapaino spontaanisuuden ja yksinäisyyden välillä. Joten silloin tällöin on ok makaa alas ja viettää päivä itsellesi.
Tee kaikesta seikkailu!
Metastaattisen rintasyövän kanssa eläminen on kuin kävelisi tikittävän aikapommin kanssa tietämättä milloin se räjähtää. Tämä saa minut usein tuntemaan syyllisyyttä siitä, etten koe tarpeeksi lasteni kanssa ollessani vielä lähellä. (Sosiaalinen media FOMO ei auta!) Mutta se on myös opettanut minut tekemään seikkailusta mistä tahansa.
Haluaisin matkustaa ulkomaille lasteni kanssa ja oppia eri kulttuureista. Me kaikki tiedämme, että se ei ole aina helppoa. Mutta sinun ei tarvitse kiivetä Machu Picchulle seikkailuun.
Olen sitoutunut luomaan pysyviä muistoja lasteni kanssa riippumatta siitä, mitä teemme. Leivommepa keksejä tai kävellämme, voimme silti tehdä siitä hauskaa!
Sen sijaan, että minulla olisi villi ämpärilista maailman näkemisestä, olen keskittynyt saavuttavampiin kokemuksiin, joista voimme nauttia nyt. Olen luonut jatkuvan lyhyen luettelon paikallisista asioista, joita haluamme tehdä.
Aina kun tilaisuus avautuu ja meillä on aikaa, katson tätä luetteloa taaksepäin luodakseni hauskan kokemuksen. Kerran vuodessa teemme jopa maantieretken ja löydämme matkan varrelta satunnaisia pysähdyksiä, jotka tekevät autoilusta seikkailun!
Ympärillämme on niin paljon tekemistä ja nähtävää, että meidän ei tarvitse matkustaa kauas tarkistaaksemme asioita luettelostamme. Sen sijaan, että säästäisin matkaa varten, jolle emme ehkä koskaan pääse, olen oppinut hyödyntämään perheeni kanssa nyt viettävän ajan.
Olet itsesi paras puolestapuhuja, joten kouluta itseäsi
Kun tunsin massan vasemmassa rinnassani 3 vuotta sitten, olin huolissani. Mutta se ei tuntunut tyypilliseltä kyhmyltä, kuten kuvailtiin minulle lukiossa. Luulin sen liittyvän kiertooni, joten päätin pitää sitä silmällä.
Kaksi viikkoa myöhemmin tunsin tylsää kipua vasemman kainalon alla, kun siivosin tyttäreni huonetta, mutta tunsin sitten herneen kokoisen palan, kun kurkottelin hihani alle. Soitin heti lääkärilleni ja sovin ajan seuraavalle päivälle.
Seuraavien 2 viikon aikana minulle tehtiin mammografia, ultraääni, biopsia ja PET-skannaus sen määrittämiseksi, että minulla on vaiheen 4 invasiivinen duktaalisyöpä ja etäpesäkkeitä L1-selkärangaani.
Jos en olisi kuunnellut kehoani ja kääntynyt lääkärini puoleen, en ehkä olisi elossa juuri nyt.
Jokaisen ihmisen rintasyöpäkokemus on ainutlaatuinen. Siksi on tärkeää tuntea kehosi ja tuntea se hyvin. Se, mikä on normaalia yhdelle ihmiselle, ei välttämättä ole normaalia sinulle. Sinun on puhuttava, kun jokin ei näytä hyvältä. Joskus se voi olla mitään – mutta tee kaikkesi sulkeaksesi pois kaiken muun.
Olen onnekas, että minulla on lääkäreitä, sairaanhoitajia ja tukihenkilöstöä, jotka ovat ikuisesti tukenani. Vaikka he ajattelevat, että oireet eivät aiheuta huolta, he seuraavat kuvantamista ilman, että minä edes kysyn. Olen oppinut, että kaikki lääkärit eivät ole tuollaisia. Muista seurata ja esittää kysymyksiä.
Näen, että yhä useammat nuoret saavat rintasyöpädiagnoosin. On tärkeää, että avaamme keskustelun, jotta ihmiset tietävät merkit, joita on tarkkailtava saadakseen diagnoosin mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.
Meidän on aika kouluttaa itseämme sairauden suhteen, joka on niin näkyvä. Tämä on sinun elämäsi ja kehosi. Sinun tehtäväsi on vaatia hoitoa, jonka tiedät ansaitsevasi.
