- Vertaistukiryhmät voivat auttaa sinua hallitsemaan kroonisen nokkosihottuman kanssa elämisen henkisiä ja fyysisiä haasteita.
- Voit saada tukea sosiaalisen median, online-keskustelufoorumeiden ja paikallisten henkilöryhmien kautta.
- Urtikariapäivä (UDAY) tarjoaa enemmän mahdollisuuksia olla tekemisissä kroonista nokkosihottumaa sairastavien ihmisten kanssa.
Idiopaattinen nokkosihottuma sisältää kutisevia, punaisia näppylöitä, jotka ilmaantuvat ihollesi ilman tunnettua syytä. Tila muuttuu krooniseksi, kun nokkosihottuma kestää yli 6 viikkoa ja pahennukset uusiutuvat.
online- ja henkilökohtaisen tukiverkoston kautta.
yhteisön tukea
Vaikka kroonisen nokkosihottuma voi olla eristävä kokemus, et ole yksin tämän sairauden kanssa.
Maailman allergiajärjestön mukaan krooninen nokkosihottuma vaikuttaa arviolta kahteen prosenttiin yhdysvaltalaisista. Asthma and Allergy Foundation of America arvioi, että noin 1,6 miljoonalla Yhdysvalloissa on CIU.
Tämä tarkoittaa, että on olemassa suuri joukko ihmisiä, jotka jakavat nokkosihottuman kanssa elämisen haasteita, jotka voivat vaikuttaa henkiseen hyvinvointiin. A
Vaikka tarvitaan lisää tutkimusta siitä, aiheuttaako CIU tiettyjä mielenterveysongelmia, katsauksessa löydettiin yhteys nokkosihottumalle ja masennukselle ja ahdistukselle.
Osallistuminen vertaistukiryhmään voi auttaa sinua löytämään tapoja selviytyä kroonisen nokkosihottuman kanssa elämisen haasteista. Muut CIU:n kanssa asuvat voivat ymmärtää omakohtaisesti, mitä käyt läpi, tarjota hyödyllisiä vinkkejä ja muistuttaa, että et ole yksin.
Kroonisen idiopaattisen urtikarian tukiryhmien tyypit
Vaikka CIU-potilaille on olemassa monia tukiryhmiä, kaksi täysin samanlaista ryhmää ei ole. On tärkeää löytää sellainen, joka saa sinut tuntemaan olosi voimaantuneeksi, tueksi ja tietoiseksi.
Tutki ryhmää hieman ennen sukeltamista. Voi olla hyödyllistä lukea ryhmän säännöt, mitä sinulta ja muilta odotetaan ja kuinka yksityisyyttäsi suojataan. Kun osallistut enemmän ryhmän toimintaan, harkitse, vastaako ryhmä tarpeitasi CIU:n kanssa asuvana.
Tässä on joitain vaihtoehtoja kroonisen nokkosihottuman tukiryhmille:
Online keskustelupalstat
Keskustelupalstalla jäsenet voivat lähettää kysymyksen tai aiheen ja kerätä vastauksia muilta. Keskustelupalstalla on helppo skannata viestejä ja osallistua sinulle merkityksellisimpiin aiheisiin.
Tässä on kolme keskustelupalstaa ihmisille, joilla on CIU:
- Urtikariapäivän keskustelufoorumi. Nokkosihottumapäivän verkkosivustolla kunnioitetaan päivää, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta kroonisesta urtikariasta, ja siellä järjestetään foorumi, jossa käsitellään nokkosihottumaa koskevia aiheita.
- Daily Strength nokkosihottuman tukiryhmä. Daily Strengthillä on online-tukiryhmä, jossa ihmiset voivat jakaa kokemuksiaan kroonisesta urtikariasta ja autoimmuuniurtikariasta.
- Innostaa. Inspire on suuri joukko mielenterveydelle omistautuneita ihmisiä. Sen pääportaalista voit etsiä käyttäjien lähettämiä viestejä, joissa käsitellään kroonista urtikariaa.
Sosiaalisen median ryhmät
Sosiaalisen median sivustot, kuten Facebook, helpottavat CIU:n omaavien ihmisten perustamista ja liittymistä tukiryhmiin. Nämä ryhmät voivat olla julkisia, yksityisiä tai niillä voi olla tietyt maantieteelliset rajat.
Tässä muutamia Facebook-ryhmiä niille, joilla on CIU:
- Kroonisen nokkosihottuma (urtikaria) tukiryhmä
- Kroonisen urtikaria-tukiryhmä
- Krooninen idiopaattinen urtikaria
- Kroonisen spontaanin urtikaria tukiryhmä
- Naiset, joilla on krooninen urtikaria, viihtyvät nokkosihottumalla
Paikalliset henkilökohtaiset ryhmät
Monissa yhteisöissä on henkilökohtaisia tukiryhmiä kroonisista sairauksista kärsiville. Lääkäri tai muut hoitotiimisi jäsenet voivat suositella tukiryhmää kroonista urtikariaa sairastaville alueellasi.
Mental Health America tarjoaa myös tapoja löytää tukiryhmiä, joihin voit osallistua henkilökohtaisesti, esimerkiksi kumppaniohjelmansa kautta. Jos ryhmä ei voi tavata henkilökohtaisesti, he voivat olla yhteydessä virtuaalisesti.
Krooninen urtikaria tietoisuus
Urtikariapäivää (tunnetaan myös nimellä UDAY) vietetään joka vuosi 1. lokakuuta. Maailmanlaajuinen tietoisuushanke sisältää sekä online- että henkilökohtaisia tapahtumia. Se tarjoaa ihmisille, joilla on krooninen nokkosihottuma, mahdollisuuden ottaa yhteyttä muihin, joilla on sairaus.
Voit osallistua isännöimällä tapahtumaa tai mainostamalla päivää sosiaalisen median hashtageilla #uday tai #urticariaday. Kun tietoisuus urtikariasta kasvaa, saatat nähdä uusia vertaistukiryhmiä ja muita yhteisöjä.
Jos sinulla on krooninen nokkosihottuma, et ole yksin. Yhteyden muodostaminen muihin sairastuneisiin voi auttaa sinua oppimaan tapoja tunnistaa laukaisimia, lievittää oireita ja selviytyä nokkosihottuman emotionaalisista näkökohdista.
Paikkoja, joista voit saada tukea, ovat:
- online-keskustelufoorumeilla
- sosiaalisen median ryhmiä
- henkilökohtaiset yhteisöt alueellasi
Urtikariapäivän tapahtumien kautta löydät myös muita, joilla on sairaus.
