Haluaisin ajatella, että useimmilla ihmisillä on hyvät aikeet, kun he antavat ei-toivottuja (ja tyypillisesti tarpeettomia) neuvoja. Olipa kyse käärmeöljyhoitojen ehdottamisesta tai koulun lopettamisesta tai siitä, kuinka monta lasta minulla pitäisi olla, se vanhenee nopeasti.
Lopputulos on, että minulla saattaa olla arvaamaton vartalo, mutta tunnen kehoni – ja elämäni – parhaiten.
Reumatologiltani: ”Lopeta koulu.”
Kun minulla todettiin ensimmäisen kerran nivelreuma, reumatologini oli vakaasti sitä mieltä, että lopetin tutkinnon ja muutin kotiin vanhempieni luo. ”Ei ole mahdollista menestyä ohjelmassasi, kun hallitset useita kroonisia sairauksia”, hän sanoi.
En kuunnellut, ja lopulta sain ohjelman valmiiksi. Hän ja minä ymmärsimme, että ilman koulua elämäni ei tuntunut enää elämältäni. Pakkaaminen ja lähteminen sinetöisi kohtaloni enemmän kuin yrittäminen selviytyä siitä.
Professoriltani: ”Tulet paremmin sen ansiosta.”
Kun kamppailin pysyäkseni tohtorintutkinto-ohjelmassa, kun minulla oli useita kroonisia sairauksia, jotkut ihmiset ajattelivat, että sairastumisella olisi positiivinen vaikutus uraani. Eräs professori sanoi minulle: ”Sinusta tulee parempi sosiologi, koska olet sairas.” Olin järkyttynyt.
Vaikka tämä oli päinvastoin kuin reumatologini käski pakata ja jatkaa, se ei ollut yhtä loukkaavaa tai järkyttävää. Kukaan muu ei voi olettaa, kuinka haasteet, joita he eivät täysin ymmärrä, vaikuttavat elämääni.
Työtoveriltani: ”Et voi saada vain yhtä lasta.”
Joku, jonka kanssa työskentelen, järkyttyi, kun sanoin, että mieheni ja minä haluamme yhden lapsen ja katsotaan kuinka se menee. Vastaus oli: ”Kuinka saatoit tehdä sen lapsellesi? Miksi haluat heidän kasvavan yksin?”
Minun vastaukseni? ”Minulla ei ole tätä keskustelua.” Miksi? Koska se sattuu. Koska se on kipeä. Ja koska se ei todellakaan ole kenenkään muun asia, mikä perheeni kokoonpano on tai miksi se on niin.
Kroonisten sairauksieni takia emme tiedä kuinka kehoni reagoi raskauteen. Sairaudeni voisivat parantua, mutta ne voivat myös pahentua. Joten ei vain ole hyvä idea herättää toiveitani ja odottaa, että tulevaisuudessamme on useita lapsia.
Miksi ei-toivotut neuvot ovat ei-toivottuja neuvoja
Näyttää siltä, että se hetki, kun sairastuin kroonisesti, sai ihmiset ajattelemaan, että oli oikein tarjota minulle pyytämättömiä neuvoja. Ei-toivotut neuvot ovat parhaimmillaan ärsyttäviä ja pahimmillaan loukkaavia, tulipa ne lääkäreiltä, opettajilta, työtoverilta, ystäviltä tai perheeltä.
Tämä asettaa kroonisista sairauksista kärsivät vaikeaan asemaan. Hymyilemmekö ja nyökkäämmekö tietäen, ettei meillä ole aikomustakaan kuunnella annettuja neuvoja? Vai taputetaanko takaisin ja kehotetaan neuvonantajia huolehtimaan omista asioistaan?
Vaikka kannatankin hymyilemistä ja nyökkäämistä, minua turhauttaa se, että ihmiset eivät ymmärrä, että heidän tuomionsa voivat olla loukkaavia. Esimerkiksi tietämättä tilannettani kollegani sanoi minulle periaatteessa, että olen huono ihminen, koska olen mahdollisesti tehnyt tulevasta lapsestani ainoan lapsen.
Mutta kollegani ei tiedä kaikkea, mikä on tehnyt päätöksen ja miksi. He eivät ole olleet mukana keskusteluissa mieheni kanssa siitä, haluaisimmeko saada vauvan hinnalla millä hyvänsä, vaikka se merkitsisi minun menettämistä.
On erittäin helppoa antaa tuomioita, kun sinulla ei ole päätöksentekoon tarvittavaa tietoa. Ja vaikka ymmärtäisitkin, et ehkä silti ymmärrä täysin.
Takeaway
Ihmiset eivät ehkä ole samaa mieltä tekemistäni valinnoista, mutta he eivät asu kehossani. Heidän ei tarvitse selviytyä kroonisista sairauksista päivittäin, eikä heidän tarvitse selviytyä tunnekuormasta, joka aiheutuu siitä, että heille kerrotaan, ettet voi tai ehkä pysty tekemään jotain. Meille, jotka elävät nivelreuman kanssa, on tärkeää tuntea olevansa valtuutettu tekemään omat päätöksemme ja puolustamaan omia valintojamme.
Leslie Rott Welsbacherilla diagnosoitiin lupus ja nivelreuma vuonna 2008 22-vuotiaana, hänen ensimmäisen vuoden tutkijakoulussa. Diagnoosin jälkeen Leslie suoritti sosiologian tohtorin tutkinnon Michiganin yliopistosta ja maisterin tutkinnon terveyden edistämisessä Sarah Lawrence Collegesta. Hän kirjoittaa Getting Closer to Myself -blogin, jossa hän jakaa kokemuksiaan monien kroonisten sairauksien kanssa selviytymisestä ja niiden kanssa elämisestä, avoimesti ja huumorilla. Hän on ammattimainen potilaiden asianajaja, joka asuu Michiganissa.
