Mistä ei-binaariset rintasyöpää sairastavat ihmiset löytävät tukea?

K: Olen ei-binäärinen. Käytän niitä/niitä pronomineja ja pidän itseäni transmaskuliinisena, vaikka en ole kiinnostunut hormoneista tai leikkauksista. No, onneksi saan joka tapauksessa huippuleikkauksen, koska minulla on myös rintasyöpä.

Kokemus on ollut hyvin vieraantunut. Kaikki siihen liittyvä, itse hoidosta tukiryhmiin ja sairaalan lahjatavarakauppaan, on tietysti tarkoitettu cis-naisille, erityisesti heteroille ja perinteisesti naisellisille.

Minulla on elämässäni tukevia ihmisiä, mutta mietin, tarvitseeko minun olla yhteydessä myös muihin selviytyjiin. Vaikka tukiryhmät, joissa minua on kannustettu käymään, näyttävät olevan täynnä mukavia ihmisiä, olen huolissani siitä, että he näkevät minut myös naisena. (Siellä on myös tukiryhmä rintasyöpää sairastaville miehille, mutta minäkään en ole rintasyöpää sairastava mies.)

Rehellisesti sanottuna Facebookin trans- ja ei-binaaristen tukiryhmieni ihmiset ja paikallisesti tuntemani trans-folk ovat olleet paljon hyödyllisempiä käydessäni tämän läpi, vaikka kenelläkään heistä ei ole ollut rintasyöpää. Voinko tehdä jotain tunteakseni enemmän tukea?

Kaikki puhuvat jatkuvasti siitä, kuinka yksi etäisesti myönteinen asia rintasyövän sairastumisessa on selviytymisyhteisö, mutta se ei vain tunnu minulta.

V: Hei. Haluan ensin vahvistaa, kuinka vaikeaa ja epäreilua tämä on. Itsesi puolustaminen ei-binäärisenä ihmisenä on aina kovaa työtä. Se on erityisen vaikeaa (ja epäreilua), kun teet niin syöpähoidon aikana!

Voisin puhua koko ajan siitä seksualisaatiosta ja sukupuoliessentialismista, joka on muokannut rintasyövän puolustamista ja tukea vuosikymmeniä, mutta mikään niistä ei auta sinua juuri nyt. Haluan vain tunnustaa, että se on olemassa, ja yhä enemmän selviytyjiä, selviytyjiä, kannattajia, tutkijoita ja lääketieteen tarjoajia, jotka ovat tietoisia tästä ja vastustavat sitä.

Luulen, että kysymyksessäsi on kaksi osaa, ja ne ovat jossain määrin erillisiä: yksi, kuinka navigoida kohtelussa ei-binäärisenä ihmisenä; ja kaksi, kuinka hakea tukea ei-binäärisenä selviytyjänä.

Puhutaanpa ensimmäisestä kysymyksestä. Mainitsit monia tukevia ihmisiä elämässäsi. Tämä on todella tärkeää ja hyödyllistä hoidettaessa. Tuleeko kukaan sinua tapaamisiin ja hoitoihin? Jos et, voitko värvätä ystäviä tai kumppaneita mukaan? Pyydä heitä puhumaan puolestasi ja tukemaan sinua, kun asetat joitain rajoja palveluntarjoajien kanssa.

Tee luettelo asioista, jotka palveluntarjoajien on tiedettävä voidakseen viitata sinuun oikein. Näitä voivat olla nimi, jolla käytät, pronominisi, sukupuolesi, sanat, joita käytät kehon osissa, jotka voivat laukaista dysforian, kuinka haluat, että sinuun viitataan nimesi ja pronominesi lisäksi (esim. henkilö, ihminen, potilas jne.) ja kaikkea muuta, mikä saattaa auttaa sinua tuntemaan olosi vahvistetuksi ja arvostetuksi.

Ei ole mitään syytä, miksi lääkäri, joka esittelee sinut avustajalleen, ei voisi sanoa jotain kuten: ”Tämä on [your name], 30-vuotias henkilö, jolla on invasiivinen duktaalinen syöpä rintakehän vasemmalla puolella.”

Kun sinulla on luettelo, jaa se kaikille vastaanottovirkailijoille, sairaanhoitajille, PCA: ille, lääkäreille tai muulle henkilökunnalle, jonka kanssa olet vuorovaikutuksessa. Vastaanottovirkailijat ja sairaanhoitajat saattavat jopa pystyä lisäämään muistiinpanoja lääketieteelliseen karttaasi varmistaakseen, että muut palveluntarjoajat näkevät ja käyttävät oikeaa nimeäsi ja pronominejasi.

Tukihenkilösi voivat seurata ja korjata kaikkia, jotka ymmärtävät sinut väärin tai muuten jättävät huomioimatta.

Kaikki eivät tietenkään ole mukavaa asettaa tällaisia ​​rajoja terveydenhuollon tarjoajien kanssa, varsinkin kun taistelet henkeä uhkaavaa sairautta vastaan. Jos et tunne sitä, se on täysin totta. Ja se ei tee sinun syytäsi, että sinut on kohdistettu väärin tai viitattu tavoilla, jotka eivät toimi sinulle.

Sinun tehtäväsi ei ole kouluttaa lääketieteen ammattilaisia. Heidän tehtävänsä on kysyä. Jos he eivät, ja sinulla on tunnekykyä korjata ne, se voi olla todella hyödyllinen ja viime kädessä voimaannuttava askel sinulle. Mutta jos et, yritä olla syyttämättä itseäsi. Yrität vain selviytyä tästä niin hyvin kuin voit.

Mikä vie minut kysymyksesi toiseen osaan: tuen etsiminen ei-binäärisenä selviytyjänä.

Mainitsit, että paikallisesti ja verkossa tuntemasi trans-/ei-binaariset ihmiset ovat todella tukevia, mutta he eivät ole selviytyneet (tai ainakaan he eivät ole selviytyneet samasta syövästä kuin sinulla). Millaista tukea etsit, jota saatat tarvita erityisesti rintasyövästä selviytyneiltä?

Kysyn vain, koska vaikka syövän tukiryhmät voivat olla todella hyödyllisiä, ne eivät ole oikeita tai tarpeellisia kaikille. Luulen, että monet meistä ajattelevat, että meidän ”pitäisi” mennä tukiryhmään hoidon aikana, koska se on ”tekemistä”. Mutta on mahdollista, että ystäväsi, kumppanisi ja trans-/ei-binaariset ryhmät vastaavat jo sosiaalisen ja emotionaalisen tuen tarpeisiisi.

Koska olet huomannut, että nämä ihmiset ovat avuliaimpia kuin muut tapaamasi syövästä selviytyneet, elämässäsi ei ehkä ole syövän tukiryhmän muotoista reikää.

Ja jos näin on, se on jotenkin järkevää. Kun olin hoidossa, hämmästyin usein siitä, kuinka paljon yhteistä minulla oli ihmisten kanssa, jotka olivat käyneet läpi kaikenlaisia ​​täysin syöpää sisältämättömiä asioita: aivotärähdyksiä, raskautta, läheisen menetystä, näkymätön sairaus, ADHD, autismi, Lymen tauti, lupus, fibromyalgia, vaikea masennus, vaihdevuodet ja jopa sukupuolidysforia ja sukupuolen vahvistava leikkaus.

Yksi eniten tuskaa tällä hetkellä aiheuttavista asioista on cissexismi, ja se on kokemus, jonka kanssa kaikki transryhmät tulevat resonoimaan. Ei ihme, että koet enemmän tukea siellä.

Jos kuitenkin haluat löytää resursseja, jotka ovat spesifisempiä trans- tai ei-binaarisista syövistä selviytyneille, suosittelen tutustumaan National LGBT Cancer Networkiin.

Toivon kovasti, että siellä olisi sinulle enemmän. Toivon, että pystyt varaamaan tarvitsemasi tilan itsellesi.

Ei väliä mitä tahansa, minä näen sinut.

Aivan kuten sukupuoltasi eivät määräydy syntymässäsi olevien ruumiinosien mukaan, sitä ei määrätä sen mukaan, mihin kehon osiin syöpä sattuu iskemään.

Sinun sinnikkyytesi,

Miri


Miri Mogilevsky on kirjailija, opettaja ja harjoittava terapeutti Columbuksessa, Ohiossa. Heillä on BA-tutkinto psykologiassa Northwestern Universitystä ja maisterintutkinto sosiaalityöstä Columbia Universitystä. Heillä diagnosoitiin vaiheen 2a rintasyöpä lokakuussa 2017 ja hoito valmistui keväällä 2018. Miri omistaa noin 25 erilaista peruukkia kemoterapiapäivistään ja nauttii niiden strategisesta käyttöönotosta. Syövän lisäksi he kirjoittavat myös mielenterveydestä, queer-identiteetistä, turvallisemmasta seksistä ja suostumuksesta sekä puutarhanhoidosta.

Lue lisää