IBD Healthline on ilmainen sovellus ihmisille, joilla on Crohnin tauti tai haavainen paksusuolitulehdus. Sovellus on saatavilla App Storesta ja Google Playsta.
Ystävien ja perheen löytäminen, jotka ymmärtävät ja tukevat IBD:täsi, on aarre. Yhteyden muodostaminen niihin, jotka kokevat sen omakohtaisesti, on korvaamatonta.
Healthlinen uuden IBD-sovelluksen tavoitteena on tarjota paikka tällaiselle yhteydelle.
Crohnin tautia tai haavaista paksusuolitulehdusta (UC) sairastaville ihmisille luotu ilmainen sovellus tarjoaa henkilökohtaista tukea ja ryhmäneuvoja ihmisiltä, jotka ymmärtävät, mitä käyt läpi, olitpa sitten vasta diagnosoitu tai kokenut eläinlääkäri.
”Minulle merkitsee maailmaa, että voin olla yhteydessä johonkin, joka ”saa sen”, sanoo Natalie Hayden, jolla diagnosoitiin Crohnin tauti 21-vuotiaana.
”Kun minulla diagnosoitiin Crohnin tauti vuonna 2005, tunsin oloni niin eristyneeksi ja yksinäiseksi”, hän sanoo. ”Olisin antanut mitä tahansa saadakseni kyvyn tavoittaa suoraan IBD-potilaita ja jakaa pelkoni, huoleni ja henkilökohtaiset kamppailuni pelkäämättä tuomiota. Se on tällaisia resursseja [app] jotka vahvistavat meitä potilaina ja näyttävät meille, kuinka elämä jatkuu, vaikka sinulla olisi krooninen sairaus.”
Ole osa yhteisöä
IBD-sovellus yhdistää sinut yhteisön jäseniin joka päivä klo 12.00 Tyynenmeren normaalia aikaa perustuen:
- IBD tyyppi
- hoitoon
- elämäntyyliintressit
Voit myös selata jäsenprofiileja ja pyytää yhteydenottoa välittömästi jonkun kanssa. Jos joku haluaa olla kanssasi parisuhteessa, sinulle ilmoitetaan heti. Kun jäsenet ovat muodostaneet yhteyden, he voivat lähettää toisilleen viestejä ja jakaa valokuvia.
”Päivittäinen otteluominaisuus rohkaisee minua tavoittamaan ihmisiä, joiden kanssa en muuten olisi vuorovaikutuksessa, vaikka olisin nähnyt heidän profiilinsa syötteessä”, sanoo Alexa Federico, joka on kärsinyt Crohnin taudista 12-vuotiaasta lähtien. ”Mahdollisuus keskustella jonkun kanssa välittömästi on hienoa kaikille, jotka tarvitsevat neuvoja mahdollisimman pian. Se lisää a [sense of] lohdullista tietää [there’s a] ihmisten verkosto, jolle puhua.”
Natalie Kelley, jolla diagnosoitiin UC vuonna 2015, sanoo, että on jännittävää tietää, että hän saa uuden ottelun joka päivä.
”On helppoa tuntea, ettei kukaan ymmärrä, mitä käyt läpi, mutta sitten sen tajuaminen, että joka päivä saat ”tapaamaan” jonkun, joka tekee niin, on ainutlaatuisin kokemus, Kelley sanoo. ”Sillä hetkellä, kun keskustelet toisen IBD-taistelijan kanssa ja kuulet ”Saat minut!” hetki on taikuutta. On niin lohdullista, että jollekulle lähetetään viestiä tai tekstiviestiä, kun makaat yöllä hereillä ja olet huolissasi IBD:stä tai tunnet olosi huonoksi, koska olet jäänyt väliin toisesta sosiaalisesta retkestä IBD:n takia.
Kun löydät hyvän vastineen, IBD-sovellus murtaa jään antamalla jokaisen henkilön vastaamaan kysymyksiin keskustelun käynnistämiseksi.
Hayden sanoo, että tämä teki perehdyttämisestä intuitiivista ja vieraanvaraista.
”Lempiosani oli jäänmurtajakysymys, koska se sai minut pysähtymään ja miettimään omaa potilasmatkaani ja sitä, kuinka voin auttaa muita”, hän sanoo.
Löydä mukavuutta numeroista ja ryhmistä
Jos pidät enemmän keskustelusta useiden ihmisten kanssa samanaikaisesti kuin kahdenkeskistä vuorovaikutusta, sovellus tarjoaa live-ryhmäkeskusteluja viikon jokaisena päivänä. IBD-oppaan johdolla ryhmäkeskustelut perustuvat tiettyihin aiheisiin.
””Ryhmät”-ominaisuus on yksi sovelluksen arvokkaimmista osista. Toisin kuin Facebook-ryhmässä, jossa kuka tahansa voi esittää kysymyksen mistä tahansa, [guides] Pidä keskustelut aiheessa, ja aiheet kattavat laajan valikoiman”, Federico sanoo.
Hayden on samaa mieltä. Hän huomauttaa, että se virtaviivaistaa sovelluskokemusta, koska voit hyödyntää aiheita, jotka vastaavat tarpeitasi ja kiinnostuksen kohteitasi. Hän pitää ”Personal Community”- ja ”Inspiration” -ryhmät suhteellisimpana.
”Minulla on 2-vuotias ja 4 kuukauden ikäinen, joten minusta on aina hyödyllistä olla yhteydessä muihin IBD-vanhemmiin, jotka ymmärtävät päivittäisen todellisuuteni. Minulla on loistava tukiverkosto perheelle ja ystäville, mutta tämän yhteisön avulla voin tavoittaa ihmiset, jotka aidosti tietävät, millaista on elää tämän kroonisen sairauden kanssa”, Hayden sanoo.
Kelleylle eniten resonoivat ruokavalion ja vaihtoehtoisen lääketieteen, mielen- ja tunneterveyden sekä inspiraation ryhmät.
”Kokoisena terveysvalmentajana tiedän ruokavalion voiman ja olen nähnyt, kuinka paljon ruokavaliomuutokset auttoivat haavaisen paksusuolitulehdukseni oireisiin, joten rakastan sitä, että voin jakaa tämän tiedon muiden kanssa. Uskon myös, että IBD:n mielenterveyden ja emotionaalisen terveyden puoli on aihe, josta ei keskustella tarpeeksi.
”Tiedän, että minulla oli vaikea kertoa mielenterveysongelmistani IBD-diagnoosin jälkeen. Mutta sen ymmärtäminen, kuinka yhteyksiä he ovat toisiinsa ja tuntea, että heillä on mahdollisuus puhua siitä, ja näyttää muille, etteivät he ole yksin, jos heistä tuntuu siltä, on suuri osa tehtävääni”, Kelley sanoo.
Hän lisää, että hyvinvointibloggaajana hänen päivittäinen tavoitteensa on innostaa muita.
”Varsinkin ne, joilla on IBD. Kokonainen ryhmä [in the app] inspiraatiolle omistautuminen on niin uskomattoman kohottavaa”, hän sanoo.
Tutustu informatiivisiin ja hyvämaineisiin artikkeleihin
Kun haluat lukea ja oppia keskustelemisen ja juttelemisen sijaan, pääset käsiksi Healthlinen lääketieteen ammattilaisten tiimin arvioimiin hyvinvointi- ja IBD-uutisiin.
Määritetyllä välilehdellä voit selata artikkeleita diagnosoinnista, hoidosta, hyvinvoinnista, itsehoidosta, mielenterveydestä ja muusta sekä henkilökohtaisista tarinoista ja kokemuksista IBD:tä sairastavilta ihmisiltä. Voit myös tutustua kliinisiin tutkimuksiin ja uusimpiin IBD-tutkimuksiin.
”Discover-osio on hieno, koska se on todella uutinen, jota voit käyttää. Se on kuin uutiskanava, joka on suunnattu erityisesti IBD:hen”, Hayden sanoo. ”Yritän aina valistaa itseäni sairaudestani ja muista [people’s] kokemuksia, jotta voin olla parempi kärsivällinen puolestapuhuja itselleni ja muille yhteisössä.”
Kelley tuntee samoin.
”Teen jatkuvasti tutkimusta IBD:stä ja suoliston terveydestä itseni sekä asiakkaideni ja yhteisöni vuoksi Instagramissa ja verkkosivustollani”, hän sanoo. ”Tästä prosessista on paljon helpompaa, kun napsautat ”Discover” ja löydät kaikki uskottavat IBD:hen liittyvät artikkelit.
”Mielestäni koulutus on voimaannuttamista, varsinkin kun on kyse kroonisen sairauden kanssa elämisestä. En koskaan tehnyt tutkimusta, koska se sai minut tuntemaan oloni hämmentyneeksi, mutta nyt ymmärrän, mitä enemmän tiedän sairaudestani, sitä paremmin voin.”
Paikka positiivisuudelle ja toivolle
IBD Healthlinen tehtävänä on antaa ihmisille mahdollisuus elää IBD:n ulkopuolella myötätunnon, tuen ja tiedon avulla. Lisäksi se näyttää tarjoavan turvallisen paikan löytää ja saada neuvoja, etsiä ja tarjota tukea sekä löytää uusimmat IBD-uutiset ja -tutkimukset, jotka on kuratoitu juuri sinulle.
”Rakastan, kuinka yhteisöä se jo tukee. Olen yrittänyt liittyä muihin tukiryhmiin tai keskustelupalstoihin aiemmin ja aina tuntui, että ne kääntyivät negatiiviseksi paikaksi melko nopeasti”, Kelley sanoo.
”Kaikki tämän sovelluksen käyttäjät ovat niin kohottavia ja välittävät aidosti siitä, mitä me kaikki jaamme. Mahdollisuus juurtua toisiimme IBD-matkoillamme tekee sydämestäni niin onnelliseksi”, hän lisää.
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut terveyteen, mielenterveyteen ja ihmisten käyttäytymiseen liittyviin tarinoihin. Hänellä on taito kirjoittaa tunteella ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavalla ja mukaansatempaavalla tavalla. Lue lisää hänen töistään täältä.
