”Sinulla on MS.” Sanoitpa ne sitten ensihoidon lääkärisi, neurologisi tai läheisesi, näillä kolmella yksinkertaisella sanalla on elinikäinen vaikutus.
Multippeliskleroosia (MS) sairastaville ”diagnoosipäivä” on unohtumaton. Joillekin on järkyttävää kuulla, että he elävät nyt kroonisen sairauden kanssa. Toisille on helpotus tietää, mikä heidän oireensa aiheuttaa. Mutta riippumatta siitä, miten tai milloin se tulee, jokainen MS-diagnoosipäivä on ainutlaatuinen.
Lue kolmen MS-tautia sairastavan ihmisen tarinoita ja katso, kuinka he selviytyivät diagnoosistaan ja miten he voivat nykyään.
Matthew Walker, diagnosoitu vuonna 2013
”Muistan kuulleeni ”valkoista kohinaa” enkä pystynyt keskittymään keskusteluun lääkärini kanssa”, sanoo Matthew Walker. ”Muistan vähän, mistä puhuimme, mutta luulen, että tuijotin vain muutaman sentin päässä hänen kasvoistaan ja välttelin katsekontaktia myös äitiini, joka oli kanssani. … Tämä johtui ensimmäisestä MS-vuodestani, enkä ottanut sitä vakavasti.”
Kuten monet, Walker oletti, että hänellä oli MS, mutta hän ei halunnut kohdata tosiasioita. Virallisen diagnoosin jälkeisenä päivänä Walker muutti maan halki – Bostonista Massachusettsista San Franciscoon Kaliforniaan. Tämä fyysinen liike antoi Walkerille mahdollisuuden pitää diagnoosinsa salassa.
”Olen aina ollut tavallaan avoin kirja, joten muistan, että vaikein asia minulle oli halu pitää se salassa”, hän sanoo. Ja ajatus: ’Miksi olen niin huolissani kertoakseni kenellekään? Johtuuko se siitä, että se on niin paha sairaus?’”
Useita kuukausia myöhemmin epätoivoinen tunne sai hänet perustamaan blogin ja julkaisemaan YouTube-videon diagnoosistaan. Hän oli erossa pitkäaikaisesta suhteesta ja tunsi tarvetta jakaa tarinansa paljastaakseen, että hänellä on MS-tauti.
”Luulen, että ongelmani oli enemmän kieltäminen”, hän sanoo. ”Jos olisin voinut palata ajassa taaksepäin, olisin alkanut tehdä asioita paljon eri tavalla elämässä.”
Nykyään hän tyypillisesti kertoo muille MS-tautistaan varhain, erityisesti tytöille, joita hän etsii treffeille.
”Se on jotain, jonka kanssa sinun täytyy käsitellä, ja se on jotain, jota tulee olemaan vaikea käsitellä. Mutta minulle henkilökohtaisesti, kolmessa vuodessa elämäni on parantunut huomattavasti, ja se on siitä päivästä, jolloin sain diagnoosin, tähän päivään. Se ei ole asia, joka pahentaa elämää. Se on sinusta kiinni.”
Silti hän haluaa muiden MS-tautia sairastavien tietävän, että kertominen muille on viime kädessä heidän päätöksensä.
”Olet ainoa henkilö, joka joutuu käsittelemään tätä sairautta joka päivä, ja sinä olet ainoa, joka joutuu käsittelemään ajatuksiasi ja tunteitasi sisäisesti. Joten älä tunne paineita tehdä mitään, mikä ei ole sinulle mukavaa.”
Danielle Acierto, diagnosoitu vuonna 2004
Lukion yläasteella Danielle Aciertolla oli jo paljon mielessään, kun hän sai tietää sairastavansa MS-tautia. 17-vuotiaana hän ei ollut koskaan edes kuullut taudista.
”Tunsin itseni eksykseksi”, hän sanoo. ”Mutta pidin sen sisälläni, koska entä jos se ei ollut edes itkemisen arvoinen asia? Yritin pelata sitä pois kuin se ei olisi minulle mitään. Se oli vain kaksi sanaa. En aikonut antaa sen määritellä itseäni, varsinkaan jos en itse edes tiennyt näiden kahden sanan määritelmää vielä.”
Hänen hoitonsa alkoi heti injektioilla, jotka aiheuttivat voimakasta kipua koko kehossa sekä yöhikoilua ja vilunväristyksiä. Näiden sivuvaikutusten vuoksi hänen koulunsa rehtori sanoi, että hän voisi lähteä aikaisin joka päivä, mutta Acierto ei halunnut sitä.
”En halunnut, että minua kohdellaan eri tavalla tai erityistä huomiota”, hän sanoo. ”Halusin tulla kohdelluksi kuten kaikkia muitakin.”
Kun hän vielä yritti selvittää, mitä hänen ruumiillaan tapahtui, myös hänen perheensä ja ystävänsä olivat. Hänen äitinsä etsi virheellisesti ”skolioosia”, kun taas jotkut hänen ystävänsä alkoivat vertailla sitä syöpään.
”Vaikein osa ihmisille kertomisessa oli selittää, mitä MS on”, hän sanoo. ”Sattumalta eräässä lähelläni olevassa ostoskeskuksessa he alkoivat jakaa MS-tukirannekkeita. Kaikki ystäväni ostivat rannerenkaita tukeakseen minua, mutta he eivät myöskään tienneet, mitä se oli.”
Hän ei osoittanut ulkoisia oireita, mutta hän tunsi jatkuvasti, että hänen elämänsä oli nyt rajoitettu hänen tilansa vuoksi. Tänään hän ymmärtää, että se ei yksinkertaisesti ole totta. Hänen neuvonsa äskettäin diagnosoiduille potilaille on, että älä anna periksi.
”Sinun ei pitäisi antaa sen pidätellä sinua, koska voit silti tehdä mitä haluat”, hän sanoo. ”Se on vain mielesi, joka pidättelee sinua.”
Valerie Hailey, diagnosoitu vuonna 1984
Sammaltava puhe. Se oli Valerie Haileyn ensimmäinen MS-taudin oire. Lääkärit sanoivat ensin, että hänellä oli sisäkorvan tulehdus, ja sitten syyttivät sitä muun tyyppisestä infektiosta ennen kuin he diagnosoivat hänelle ”todennäköisen MS-taudin”. Se tapahtui kolme vuotta myöhemmin, kun hän oli vain 19-vuotias.
”Kun sain ensimmäisen diagnoosin, [MS] siitä ei puhuttu, eikä se ollut uutisissa”, hän sanoo. ”Ei sinulla ollut mitään tietoa, tiesit vain, mitä juoruja olit kuullut siitä, ja se oli pelottavaa.”
Tämän vuoksi Hailey käytti aikaa kertoakseen muille. Hän piti sen salassa vanhemmiltaan ja kertoi vain sulhaselleen, koska uskoi, että hänellä oli oikeus tietää.
”Pelkäsin, mitä hän ajattelisi, jos tulisin käytävälle kuninkaansiniseen käärittyyn valkoiseen keppiin tai valkoisiin ja helmiin koristeltuihin pyörätuoliin”, hän sanoo. ”Annoin hänelle mahdollisuuden perääntyä, jos hän ei halua olla tekemisissä sairaan vaimon kanssa.”
Hailey pelkäsi sairauttaan ja pelkäsi kertoa asiasta muille siihen liittyvän leimautumisen takia.
”Menetät ystäviä, koska he ajattelevat: ’Hän ei voi tehdä sitä tai tuota.’ Puhelin vain lakkaa pikkuhiljaa soimasta. Ei se nyt niin ole. Menen ulos ja teen nyt kaiken, mutta niiden piti olla hauskoja vuosia.
Toistuvien näköongelmien jälkeen Hailey joutui jättämään unelmatyönsä sertifioiduna silmä- ja eksimeerilaserteknikona Stanfordin sairaalassa ja menemään pysyvään vammaan. Hän oli masentunut ja vihainen, mutta jälkeenpäin katsottuna hän on onnekas.
”Tämä kauhea asia muuttui suurimmaksi siunaukseksi”, hän sanoo. ”Sain nauttia siitä, että olen lasteni käytettävissä aina, kun he tarvitsivat minua. Heidän kasvunsa katseleminen oli jotain, josta olisin varmasti jäänyt paitsi, jos minut olisi haudattu ammattiini.”
Hän arvostaa elämää nykyään paljon enemmän kuin koskaan ennen, ja hän kertoo muille äskettäin diagnoosin saaneille potilaille, että aina on valoisa puoli – vaikkei sitä odottaisikaan.
