Kuvittele tämä: todellisuustähdet Jack Osbourne ja hänen sisarensa Kelly yrittävät paeta itsetuhoiselta avaruusalukselta. Tehdäkseen sen heidän on vastattava oikein multippeliskleroosia koskeviin kysymyksiin.
”On helppo kertoa, onko jollakulla MS-tauti”, lukee eräs kysymys. Totta vai tarua? ”Epätosi”, Jack vastaa, ja pariskunta jatkaa eteenpäin.
”Kuinka monella ihmisellä maailmassa on MS-tauti?” lukee toinen. ”2,3 miljoonaa”, Kelly vastaa oikein.
Mutta miksi Osbournen perhe yrittää paeta avaruusaluksesta, voisi ihmetellä?
Ei, ulkomaalaiset eivät ole siepaneet heitä. Jack on tehnyt yhteistyötä Los Angelesissa sijaitsevan pakohuoneen kanssa luodakseen uusimman verkkojakson You Don’t Know Jack About MS (YDKJ) -kampanjaansa. Yhteistyössä Teva Pharmaceuticalsin kanssa neljä vuotta sitten perustetun kampanjan tavoitteena on tarjota tietoa niille, joilla on äskettäin diagnosoitu MS-tauti tai joilla on MS-tauti.
”Halusimme tehdä kampanjasta opettavaisen, hauskan ja kevyen”, Jack sanoo. ”Ei tuhoa ja synkkyyttä, vaan loppu on lähellä sellaista.”
”Pidämme ilmapiirin positiivisena ja kohottavana ja sirottelemme koulutusta viihteen kautta.”
Tarve yhdistää ja vahvistaa
Osbournella diagnosoitiin relapsoiva-remittoiva multippeliskleroosi (RRMS) vuonna 2012 nähtyään lääkärin näköhermon tai tulehtuneen näköhermon takia. Ennen silmäoireiden ilmaantumista hän oli kokenut puristamista ja puutumista jalassa kolmen kuukauden ajan.
”En huomioinut puristusta jalassani, koska luulin vain puristaneeni hermoa”, Jack sanoo. Jopa kun sain diagnoosin, ajattelin: ’Enkö ole liian nuori saamaan tämän?’ Nyt tiedän, että diagnoosin keski-ikä on 20-40.”
Osbourne sanoo toivoneensa, että hän olisi tiennyt enemmän MS-tautista ennen diagnoosiaan. ”Kun lääkärit sanoivat minulle: ”Luulen, että sinulla on MS-tauti”, olin jotenkin säikähtänyt ja ajattelin: ”Peli on ohi.” Mutta näin saattoi olla 20 vuotta sitten. Se ei vain ole enää niin.”
Pian saatuaan tietää, että hänellä on MS-tauti, Osbourne yritti ottaa yhteyttä keneen tahansa, jonka tiesi sairastavan sairautta, saadakseen ensikäden henkilökohtaisia kertomuksia MS-taudin kanssa elämisestä. Hän otti yhteyttä perheensä läheiseen ystävään Nancy Davisiin, joka perusti Race to Erase MS:n, sekä Montel Williamsiin.
”Se on yksi asia lukea [about MS] verkossa, mutta toinen ottaa yhteyttä ja kuulla se joltakulta, joka on elänyt sairauden kanssa jonkin aikaa saadakseen hyvän käsityksen siitä, miltä arki näyttää”, Osbourne sanoi. ”Se on ollut eniten apua.”
Maksaakseen sen eteenpäin Osbourne halusi olla se henkilö ja paikka muille MS-tautia sairastaville.
Jack julkaisee YDKJ:ssä joukon webisodeja, joissa esiintyy joskus hänen vanhempansa, Ozzy ja Sharon, sekä blogiviestejä ja linkkejä MS-resursseihin. Hän sanoo, että hänen tavoitteenaan on, että siitä tulisi äskettäin diagnosoitu MS-tauti tai yksinkertaisesti utelias MS-tautien lähde.
”Kun sain diagnoosin, vietin paljon aikaa Internetissä ja kävin verkkosivustoilla ja blogeissa ja huomasin, että MS-tautiin ei todellakaan ollut nopeaa yhden luukun palvelua”, hän muistelee. ”Halusin luoda alustan, jossa ihmiset voivat mennä ja oppia MS-taudista.”
Elä hyvää elämää MS-taudin kanssa
Jack muistaa ajan, jolloin ystävää – jolla on myös MS-tauti – lääkäri käski ottamaan Advilin, menemään nukkumaan ja alkamaan katsoa päiväsaikaan keskusteluohjelmia, koska se oli hänen elämänsä aikaa.
”Se ei vain ole totta. Se tosiasia, että siellä on niin monia hämmästyttäviä edistysaskeleita ja tietoa taudista, [people need to know] että he voivat jatkaa [even with limitations] varsinkin jos heillä on oikea hoitosuunnitelma”, Jack selittää. Huolimatta MS-taudin todellisista haasteista, hän sanoo haluavansa inspiroida ja antaa toivoa, että ”voit elää hienoa elämää MS-taudin kanssa”.
Se ei tarkoita, etteikö päivittäisiä haasteita olisi ja ettei hän olisi huolissaan tulevaisuudesta. Todellakin, Jackin diagnoosi tuli vain kolme viikkoa ennen hänen ensimmäisen tyttärensä Pearlin syntymää.
”Se luontainen huoli siitä, etten voi olla fyysisesti aktiivinen tai täysin läsnä kaikessa lasteni elämässä, on pelottavaa”, hän sanoo. ”Harjoittelen säännöllisesti ja tarkkailen ruokavaliotani ja olen yrittänyt minimoida stressiä – mutta se on lähes mahdotonta, jos sinulla on lapsia ja töitä.”
”En ole kuitenkaan tuntenut olevani rajoittunut diagnoosin saamisen jälkeen. Muut ihmiset ovat tunteneet, että olen ollut rajoitettu, mutta se on heidän mielipiteensä.
Jack ei todellakaan ole rajoittunut kertomaan tarinaansa ja elämään täysillä. Diagnoosin saamisen jälkeen hän on osallistunut ”Dancing with the Stars” -tapahtumaan, laajentanut perhettään ja käyttänyt julkkistaan levittääkseen tietoisuutta, jakaakseen tietoa ja pitääkseen yhteyttä muihin MS-tautia sairastaviin.
”Saan viestejä sosiaalisen median kautta, ja ihmiset kadulla tulevat luokseni koko ajan, olipa heillä MS-tauti tai perheenjäsenellä tai ystävällä. MS-tauti on ehdottomasti yhdistänyt minut ihmisiin, joita en koskaan uskonut tekeväni. Se on itse asiassa siistiä.”
