Eläminen näkyvän sairauden, kuten psoriaasin, kanssa voi vaikuttaa fyysiseen ja henkiseen terveytesi.
Vaikka oikea psoriaasin hoitosuunnitelma voi auttaa sinua hallitsemaan fyysisiä oireita, yhteydenpito muiden kanssa, joilla on tämä sairaus, voi auttaa edistämään henkistä ja emotionaalista tukea. Tämä tukiverkosto voi myös olla arvokas neuvojen ja tiedon lähde, kuinka selviytyä psoriaasin aiheuttamasta elämästä.
Etkö ole varma mistä aloittaa psoriaasin tuen haku? Tässä on kuusi tapaa ottaa yhteyttä muihin, joilla on psoriaasi.
Henkilökohtaiset tukiryhmät
Paikallisen tukiryhmän löytäminen alueeltasi on loistava tapa olla yhteydessä muihin, joilla on psoriaasi, missä asut. Nämä ryhmät toimivat tilana, jossa ihmiset tapaavat henkilökohtaisesti jakamaan kokemuksiaan ja vinkkejä psoriaasin hoitoon.
Paikallisia tukiryhmiä johtaa usein fasilitaattori tai terapeutti. Ihotautilääkärisi voi ohjata sinut läheiseen henkilökohtaiseen tukiryhmään.
Verkkotukiryhmät
Verkkotukiryhmät antavat sinulle mahdollisuuden olla helposti vuorovaikutuksessa muiden psoriaasista kärsivien kanssa. Se voidaan tehdä kotoa käsin ilman, että tapaat kasvokkain. Tämä on lohdullista niille, jotka haluavat pysyä jonkin verran nimettöminä tai etsivät välitöntä tukea.
Online-tukiryhmät auttavat sinua myös voittamaan maantieteellisiä esteitä antamalla sinun olla yhteydessä muihin psoriaasista kärsiviin asuinpaikastasi riippumatta.
National Psoriasis Foundation suosittelee rekisteröitymistä kumppaninsa Kopa for Psoriasis kanssa verkkoyhteisön tuen saamiseksi. Toinen vaihtoehto on Inspiren ylläpitämä Psoriasis-yhteisöfoorumi.
Yksittäinen vertaistuki
Vaihtoehto ryhmätuelle on keskustella henkilökohtaisesti jonkun kanssa, joka jakaa kokemuksensa psoriaasin kanssa elämisestä. A
Jos etsit tämän tyyppistä henkilökohtaista yhteyttä, National Psoriasis Foundationilla on One to One -ohjelma, joka sovittaa psoriaasista kärsivät ihmiset mentorin kanssa. One to One -sovelluksella voit rekisteröityä saadaksesi tukea tai voit hakea mentoriksi ohjelman kautta.
Sosiaalisen median hashtagit
Monet psoriaasia sairastavat ihmiset jakavat kokemuksensa sosiaalisen median alustoilla, kuten Instagram tai TikTok.
Voit osallistua näihin viesteihin seuraamalla hashtageja, kuten #psoriasis, #psoriasiswarrior ja #psoriasisawareness. Tämän prosessin avulla voit ottaa yhteyttä muihin seuraajiin, jotka jakavat kokemuksiasi.
Sosiaalinen media on toinen tapa oppia, mitä psoriasisyhteisössä tapahtuu, joko lähelläsi tai muualla maailmassa.
Vapaaehtoistyön mahdollisuudet
Psoriaasiyhteisö on laaja, ja kannattajat järjestävät usein tiedotus- tai varainhankintatapahtumia.
National Psoriasis Foundationilla on verkkosivuillaan luettelo tämäntyyppisistä tapahtumista. Voit osallistua näihin tapahtumiin vieraana, osallistua vapaaehtoisesti auttamaan tai osallistua varainhankintaan. Prosessin aikana opit tuntemaan muita, joilla on myös psoriaasi.
yhteisön konferenssit
Konferenssit ovat toinen mahdollisuus osallistua.
National Psoriasis Foundation isännöi usein virtuaalisia tai henkilökohtaisia yhteisötapahtumia. Nämä konferenssit antavat sinulle mahdollisuuden oppia lisää psoriaasista.
Voit myös oppia, mitä psoriaasiyhteisössä tapahtuu, ja ottaa yhteyttä muihin, joilla on sairaus.
Mitä kannattaa etsiä tukiryhmistä
Tukiryhmän, joko henkilökohtaisesti tai verkossa, pitäisi tarjota yhteisöllisyyden tunne, jossa tiedät, ettet ole yksin psoriaasin kanssa. Se voi tarjota emotionaalista tukea sekä hyväksi havaittuja neuvoja psoriaasin hoitoon siellä olleilta ihmisiltä.
Kaikki tukiryhmät eivät sovi sinulle parhaiten. Ennen kuin rekisteröidyt, harkitse näiden kysymysten esittämistä selvittääksesi, onko se oikea ympäristö sinulle:
- Kuka avustaa tukiryhmää?
- Pitääkö minun maksaa maksu?
- Jos ryhmä on verkossa, ovatko yksityiset tietoni suojattu?
- Kuinka usein ryhmä kokoontuu ja missä?
Ehkä tärkein kysymys itseltäsi on, tuntuuko ryhmä sinulle sopivalta.
Kysy esimerkiksi itseltäsi, haluatko osallistua psoriaasin tukiryhmään, jota johtaa joku, jolla on sairaus. Jos ei, saatat mieluummin etsiä mielenterveysalan ammattilaisen johtamaa ryhmää.
Näin saat parhaan hyödyn tukiverkostostasi
Tukiverkosto on korvaamaton resurssi kaikille psoriaasia sairastaville lähteestä riippumatta.
Harkitse tukiryhmiin osallistumista tavalla, joka saa sinut tuntemaan olosi mukavaksi. Aluksi se voi tarkoittaa vain muiden kuuntelemista ja heidän auttamista heidän kokemuksensa läpi. Kun olet valmis, saatat olla halukkaampi avaamaan enemmän omasta elämästäsi psoriaasin kanssa.
Psoriaasilla voi olla fyysisiä ja henkisiä veroja. Voi olla vaikeaa kommunikoida, millaista on elää tilan kanssa.
Yhteyden muodostaminen muihin, jotka ymmärtävät omakohtaisesti, voi auttaa saamaan tietoa siitä, mikä heille kaikille on toiminut, ja auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän yksinäiseksi.
