Yleensä ne tarkoittavat hyvää. Mutta ystäviemme ja perheenjäsentemme ei ole aina helppoa ymmärtää, mitä käymme läpi. Joskus on vieläkin vaikeampaa ilmaista heille, miltä heidän kommenttinsa saa meidät tuntemaan.
Kun aiot kommentoida jonkun nivelreumaa (RA), jota voidaan pitää epäsensitiivisenä, pysähdy, mieti ja käytä sen sijaan jotakin näistä vaihtoehdoista.
Kun joku, jolla on nivelreuma, kertoo olevansa kipeänä, voit olla varma, ettei hän liioittele. Ihmiset, joilla on nivelreuma, kohtaavat usein nivelkipuja ja väsymystä; useimmat sanovat siitä vähän tai ei mitään, ellei se ole erittäin huono tai ala poistaa niitä käytöstä. Yhdistämällä tuskasi heidän omaansa – mikä voi olla tai ei ole verrattavissa – hylkäät heidän tuskansa ja annat ymmärtää, että he ovat heikkoja ja typeriä mainitsemalla sen. Kuvittele, miltä sinusta tuntuisi, jos olisit heidän asemassaan.
Mutta kysymällä, kuinka voit auttaa, tunnustat toisen henkilön tuskan vähättelemättä tai pilkamatta häntä tai vertaamatta hänen kipuaan omaasi. Osoitat myös heille, että välität ja haluat auttaa, jos voit.
RA on vakava, systeeminen, parantumaton autoimmuunisairaus (eli immuunisolusi hyökkäävät vahingossa omia niveliäsi vastaan). Sen oireet, kuten nivelkipu ja väsymys, ovat usein hoidettavissa, mutta sairaus vaikuttaa jokaiseen yksilöllisesti. Jotkut huomaavat, että gluteenin (tai tomaattien tai puhdistetun sokerin tai punaisen lihan jne.) leikkaaminen ruokavaliostaan voi joskus auttaa vähentämään niiden leimahdusten määrää tai voimakkuutta. muut eivät koe muutosta ollenkaan.
Pelkästään oletus, että uusin ruokavaliohuvitys tai korjaus lievittää ystäväsi tai perheenjäsenesi oireita tai parantaa heidän nivelreumaansa, on yksinkertaista – ja alentuvaa. He ovat luultavasti jo kokeilleet melkein kaikkia ”lääkehoitoja” siellä. Jos he eivät ole, heillä on todennäköisesti hyvä syy.
RA on ”näkymätön” sairaus. Kuten monet syöpämuodot ja muut etenevät sairaudet, se yleensä vain ”ilmenee”, kun se aiheuttaa vakavan sairauden, väsymyksen tai vamman tai kun se muuttaa näkyvästi niveliä. Ihmiset, joilla on nivelreuma, työskentelevät kovasti näyttääkseen mahdollisimman ”normaalilta”. Kuten kaikki muutkin, he ovat ylpeitä ulkonäöstään. Mutta älä oleta, että koska he eivät näytä sairailta, he eivät ole sairaita. He ovat, ja kertominen heille, etteivät he näytä sairailta, minimoi heidän sairautensa ja viittaa siihen, ettei se ole kovin vakavaa.
Toisaalta RA-potilaat arvostavat kohteliaisuuksia, kuten kaikki muutkin. Sairaudensa tunnustaminen, mutta vilpittömästi kertominen heille, että he näyttävät joka tapauksessa hyvältä, vahvistaa heidän tunteitaan, lisää heidän itseluottamustaan ja auttaa heitä tuntemaan olonsa normaalimmaksi ja houkuttelevammaksi sairaudestaan ja kivusta huolimatta.
RA:n kaltaisista sairauksista oppiminen on Internetin ansiosta paljon helpompaa kuin ennen. Ymmärtäminen, kuinka sairaus toimii kehossa, poistaa suuren osan mysteeristä – ja pelosta -, joka syntyy sen kanssa elämisestä. Tämä ei ole hypokondriaa. Tämä on ystäväsi terve yritys selviytyä paremmin ja elää hyvin sairaudestaan huolimatta.
Systeeminen, autoimmuunisairaus, RA:n tunnusmerkki on, että kehon immuunijärjestelmä hyökkää ja tuhoaa terveitä nivelkudoksia, jotka ympäröivät niveliä, jänteitä, nivelsiteitä ja tiettyjä muita kehon osia, kuten sydämen, keuhkojen ja silmien limakalvoja. ja jopa verisuonijärjestelmään. Tämä aiheuttaa tulehdusta ja vaurioita, mikä puolestaan aiheuttaa kipua, joka voi vaihdella lievästä heikentävään. Tämä kipu – ja muut nivelreuman aiheuttamat oireet, kuten väsymys ja huonovointisuus – eivät ole kuvitteellista tai psykosomaattista.
Alkuaikoina ennen diagnoosia useimmat nivelreumaa sairastavat ihmiset ajattelivat myös, että he saattoivat vain ”nukkua väärin” selittämättömän kipeälle olkapäälle, kädelle tai ranteelle. Se on luonnollinen reaktio hämmentävän äkilliseen, salaperäiseen kipuun. Mutta ”nukkuminen väärin” ei aiheuta RA-jäykkyyttä ja kipua.
Kysymällä ystävältäsi tai perheenjäseneltäsi, mikä sen aiheuttaa, avaat heille mahdollisuuden selittää, mikä todella aiheuttaa heidän kipuaan. Osoitat huolesi ja vahvistat ne.
Joka päivä nivelreumasta kärsivän henkilön syyttäminen laiskuudesta on yksinkertaisesti ilkeää, tietämätöntä ja loukkaavaa. RA-oireet ovat usein vakavia. Ne voivat aiheuttaa vammauttavaa kipua ja uupumusta. Ihmiset, joilla on nivelreuma, yrittävät elää mahdollisimman normaalisti hoitamalla tautiaan ja työskentelemällä kovasti saavuttaakseen niin paljon kuin voivat siitä huolimatta. Mutta tosiasia on, että RA on usein vaikeasti hoidettava. Ainoa vaihtoehto voi olla lepo.
Sanomalla ”Tiedän kuinka kovasti yrität” tuet ja vahvistat heidän ponnistelunsa selviytyäkseen. Se, että ei pysty tekemään yhtä paljon kuin muut, on turhauttavaa ja usein masentavaa. Todella ystäväsi tai perheenjäsenesi On tekevät parhaansa. Jos olisit heidän asemassaan, voisitko toivoa toimivasi samoin?
Sairas ja kivusta kärsivä ihminen tarvitsee kumppanuutta, tukea ja ymmärrystä. Kysymällä, kuinka voit auttaa, teet kaikki kolme ja osoitat myös huolesi niistä.
Kivun, jäykkyyden, väsymyksen, huonovointisuuden ja epävarman tulevaisuuden huolen käsitteleminen on stressaavaa. Stressi saa aivomme vapauttamaan adrenaliinia, mikä puolestaan kiristää lihaksia, terävöittää aistejamme ja saa sydämen lyömään nopeammin. Ilman riittävää vapautumista tai kun stressi on krooninen, kehon tahaton stressireaktio voi muuttua haitalliseksi. Stressi voi aiheuttaa korkeaa verenpainetta, lisätä sydänkohtauksen tai aivohalvauksen riskiä, heikentää immuunijärjestelmää ja aiheuttaa henkisiä tai emotionaalisia ongelmia.
Stressi voi laukaista nivelreumaoireita joillakin ihmisillä ja voi joskus pahentaa oireita. Mutta stressin lievitys ei poista RA:ta. Kerro ystävällesi tai perheenjäsenelle, että ymmärrät heidän stressinsä, voi olla hyvä alku auttaa heitä selviytymään siitä. Tarjoa apuasi missä voit, rohkaise heitä puhumaan nivelreumasta, oireistaan sekä toiveistaan ja peloistaan. Ennen kaikkea kuuntele – ja varmista, että he tietävät, että välität.
Monet ihmiset erehtyvät nivelreumaan nivelrikkoon, joka on yleinen nivelsairaus, joka iskee yleensä myöhään elämässä. RA voi iskeä missä iässä tahansa. Jopa vauvat saavat sen. Mutta keskimäärin se alkaa 30-60 vuoden iässä, ja naiset saavat sen lähes kolme kertaa useammin kuin miehet.
Molemmat sairaudet ovat parantumattomia, mutta OA on menestyksekkäämmin hoidettavissa.
Vaikka siellä on miljoona lisäravinteiden toimittajaa, jotka väittävät, että heidän tuotteensa lievittävät ihmeellisesti nivelreumakipua tai jopa parantavat taudin, kukaan ei voi tukea väitteitään uskottavilla tieteellisillä todisteilla. Ystäväsi tai perheenjäsenesi on luultavasti kokeillut useimpia lisäravinteita, joita voit ajatella – ja sitten joitain – ilman, että se on vaikuttanut mihinkään muuhun kuin heidän lompakkoonsa.
Lisäksi he käyttävät todennäköisesti voimakkaita lääkkeitä nivelreumaansa. Lisäravinteet voivat olla huonosti vuorovaikutuksessa niiden kanssa, joten ystäväsi ei todennäköisesti halua kokeilla niitä ilman lääkärin hyväksyntää.
Sen sijaan kysy heidän nykyisestä hoidostaan osoittaaksesi, että ymmärrät, että tämä on vakava sairaus, joka ei mene ihmeen kautta pois, kun olet ottanut jonkin epäilyttävän keitoksen.
Jos joku, jolla on nivelreuma, on ylipainoinen tai liikalihava, painonpudotus saattaa lievittää rasittuja painoa kantavia niveliä tai parantaa yleistä oloa. Mutta painonpudotus ei lopulta paranna nivelreumaa – se on yhtäläisten mahdollisuuksien autoimmuunisairaus.
Nivelreumaan ei ole parannuskeinoa. Sen oireet ovat arvaamattomia. Soihdut tulevat ja menevät ilman varoitusta. Sairaus voi mennä ”remissioon” tai jaksoon, jossa sairaus on erittäin vähäistä, päiviä, viikkoja tai jopa kuukausia. Tämä voi saada nivelreumaa sairastavan tuntemaan vähemmän kipua ja huonovointisuutta, paremman kestävyyden ja pystyä tekemään paljon enemmän kuin ennen.
Hyväksymällä tämän positiivisen muutoksen autat kohottamaan heidän mielialaansa ja rohkaisemaan heitä jatkamaan yrittämistä. Näytät heille myös, että olet tietoinen heidän sairaudestaan, että olet huolissasi ja että välität. Lopuksi tunnustuksesi avaa positiivisen vuoropuhelun taudista, sen hoidosta ja heidän tulevaisuuden toiveistaan ja pyrkimyksistään.
Älä koskaan vertaa kipuhavaintoja. Tämä tekee tyhjäksi ja minimoi ystäväsi tai perheenjäsenesi RA-kivun – ajattelematonta toimintaa. Kivun käsitys riippuu useista tekijöistä, mukaan lukien yleisestä terveydestämme. Se riippuu siitä, olemmeko nukkuneet hyvin vai huonosti, koemmeko kipua usein, mitä lääkkeitä käytämme, ja lukuisista muista olosuhteista. Jos voisit tuntea sen itse, ystäväsi kipu saattaa olla niin tuskallista, että se saa sinut liikkumattomaksi. Silti he liikkuvat, puhuvat, ovat vuorovaikutuksessa ja osallistuvat, vaikka he tekisivätkin sen hieman hitaammin kuin sinä. Myönnä, että heidän tuskansa on yhtä todellista kuin omasi. Kysymällä voitko auttaa, osoitat huolesi ja halukkuutesi ojentaa kätesi.
Yksi turhauttavimmista ja raskautavimmista asioista RA:ssa on sen arvaamattomuus. Eräänä hetkenä ystäväsi tai perheenjäsenesi tuntee olonsa hyväksi, täynnä energiaa ja valmis ottamaan vastaan maailman. Seuraavaksi kipu ja väsymys ovat lyöneet heidät tasaiseksi. Tämä voi tapahtua yhden tunnin sisällä. RA-soihdut voivat iskeä yhtäkkiä, satunnaisesti ja intensiivisesti.
Se tarkoittaa, että ystäväsi saattaa joutua peruuttamaan suunnitelmansa, mikä on ainakin noloa, lannistavaa ja turhauttavaa. Kukaan ei halua istua kotona, kun kaikki muut pitävät hauskaa. Kerro heille, että he vain käyttävät sairauttaan ”päästäkseen pois” osallistumisesta, on alhaista ja ilkeää, ja sekä pilkataan että kiistetään vakava sairaus, jonka kanssa he elävät 24/7.
Tarjoamalla vaihtoehdon tapaamiseen jonakin muuna aikana tunnustat heidän sairautensa, lievität heidän syyllisyyttään ja autat heitä selviytymään pettymyksestään. Usko heitä, kun he sanovat haluavansa sadetestin!
Jos Advil olisi kaikki nivelreumaa sairastavan ihmisen tarvittava löytääkseen helpotusta, he ottaisivat sen rutiininomaisesti. Sinun ei tarvitsisi ehdottaa sitä. Voit olla varma, että ystäväsi tai perheenjäsenesi on luultavasti jo kokeillut sitä ilman menestystä tai ei jostain syystä voi ottaa sitä.
Lisäksi sinulla ei todellakaan ole aavistustakaan siitä, kuinka paha ystäväsi tai perheenjäsenesi kipu on. Sanomalla jotain kuten ”se ei voi olla niin paha” on heidän todellisen, joskus tuskallisen kivunsa täydellinen kieltäminen. Se tarkoittaa, että he teeskentelevät tai ylireagoivat kipuinsa. Se sanoo, että et välitä heidän tunteistaan, vain siitä, miltä sinusta tuntuu. Jos se on parasta mitä voit tehdä, miksi sanoa mitään?
Sen sijaan tunnusta heidän kipunsa todelliseksi. Kysymällä, voitko tehdä jotain, osoitat tukesi ja rohkaisuasi. Saatat jopa auttaa.
