Vuonna 2005 elämäni muuttui lopullisesti. Äidilläni oli juuri diagnosoitu hepatiitti C ja hän neuvoi minua testaamaan. Kun lääkärini kertoi minulle, että minullakin oli se, huone pimeni, kaikki ajatukseni pysähtyivät, enkä kuullut mitään muuta sanottavan.
Olin huolissani siitä, että olin antanut lapsilleni tappavan taudin. Seuraavaksi päiväksi ajoitin perheeni testattavaksi. Kaikkien tulokset olivat negatiivisia, mutta tämä ei lopettanut henkilökohtaista painajaistani taudin kanssa.
Olin todistamassa hepatiitti C:n tuhoa äitini kehossa. Maksansiirto ostaisi hänelle vain aikaa. Hän päätti lopulta olla tekemättä kaksoiselinsiirtoa ja kuoli 6. toukokuuta 2006.
Maksani alkoi heikentyä nopeasti. Menin vaiheesta 1 vaiheeseen 4 alle viidessä vuodessa, mikä kauhistutti minua. En nähnyt toivoa.
Vuosia kestäneiden epäonnistuneiden hoitojen ja kliinisten kokeiden kelpoisuuden jälkeen minut lopulta hyväksyttiin kliiniseen tutkimukseen vuoden 2013 alussa ja aloitin hoidon myöhemmin samana vuonna.
Viruskuormani alkoi 17 miljoonasta. Menin takaisin verikokeeseen kolmen päivän kuluttua, ja se oli pudonnut 725:een. Päivänä 5 olin 124, ja seitsemässä päivässä viruskuormitustani ei havaittu.
Tämä lääkekoe oli tuhonnut sen, mikä tappoi äitini seitsemän vuotta aiemmin.
Nykyään olen ylläpitänyt jatkuvaa virologista vastetta neljä ja puoli vuotta. Mutta se on ollut pitkä tie.
Hälyttävä oppitunti
Hoidon jälkeen minulla oli mielessäni tämä visuaalinen ilme, että minulla ei enää olisi kipua, minulla ei olisi enää aivosumua ja minulla olisi paljon, paljon energiaa.
Se pysähtyi jyrkästi vuoden 2014 puolivälissä, kun minut kiidätettiin melkein sairaalaan pahan hepaattisen enkefalopatian (HE) takia.
Olin lopettanut määräämieni lääkkeiden käytön aivosumua ja HE:tä varten. Ajattelin, että en enää tarvitse sitä, koska hepatiitti C -infektioni oli parantunut. Olin vakavasti erehtynyt, kun aloin liukua voimakkaasti hitaaseen tilaan, jossa en voinut enää puhua.
Tyttäreni huomasi heti ja soitti ystävälle, joka neuvoi saamaan laktuloosin kurkustani mahdollisimman nopeasti. Pelästyneenä ja paniikissa hän noudatti ystävän ohjeita, ja pääsin parissa minuutissa hieman irti umpikujastani.
Hoidan terveyttäni kuin tiukka laiva, joten minulle tämä oli täysin vastuutonta. Seuraavalla maksakäynnilläni myönsin tiimilleni tapahtuneen ja sain luennon kaikista luennoista, ja oikeutetusti.
Jos lopetat hoidon, keskustele maksalääkärin kanssa ennen kuin poistat tai lisäät mitään hoito-ohjelmaasi.
Työn alla
Minulla oli suuria toiveita, että tunsin oloni upeaksi parantuessani. Mutta noin kuusi kuukautta hoidon jälkeen oloni oli itse asiassa huonompi kuin ennen hoitoa ja sen aikana.
Olin niin väsynyt ja lihaksiin ja niveliin sattui. Olin pahoin suurimman osan ajasta. Pelkäsin, että C-hepatiittini oli palannut kostolla.
Soitin maksahoitajalleni ja hän oli erittäin kärsivällinen ja rauhallinen kanssani puhelimessa. Loppujen lopuksi olin henkilökohtaisesti todistamassa useiden online-ystävieni kokevan uusiutumista. Mutta viruskuormatestin jälkeen minua ei vieläkään havaittu.
Olin niin helpottunut ja oloni koheni heti. Sairaanhoitajani selitti, että nämä lääkkeet voivat pysyä kehossamme kuudesta kuukaudesta vuoteen. Kun kuulin sen, päätin tehdä kaikkeni rakentaakseni kehoni takaisin.
Olin juuri taistellut kaikkien taistelujen taistelun ja olin sen velkaa ruumiilleni. Oli aika palauttaa lihaskunto, keskittyä ravintoon ja levätä.
Ilmoittauduin paikalliselle kuntosalille ja otin henkilökohtaisen valmentajan auttamaan minua tekemään tämän oikein, jotta en vahingoittaisi itseäni. Sen jälkeen, kun en vuosia kyennyt avaamaan purkkeja tai astioiden kansia, vaikeuksia nousta ylös itsekseni lattialle kyykistyäni ja minun piti levätä pitkän kävelyn jälkeen, pystyin vihdoin taas toimimaan.
Voimani palasivat hitaasti, kestävyys vahvistui, eikä minulla ollut enää huonoja hermo- ja nivelkipuja.
Tänään minulla on vielä työn alla. Haastan itseni joka päivä olemaan parempi kuin edellisenä päivänä. Olen palannut töihin kokopäiväisesti ja pystyn toimimaan niin lähellä normaalia kuin pystyn vaiheen 4 maksallani.
Pitä huolta itsestäsi
Yksi asia, jonka kerron aina minuun ottaville ihmisille, on, ettei kenenkään hepatiitti C -matka ole samanlainen. Meillä voi olla samat oireet, mutta kehomme reagointi hoitoihin on ainutlaatuista.
Älä piiloudu häpeään C-hepatiittista. Sillä ei ole väliä, kuinka sait sen. Tärkeintä on, että meidät testataan ja hoidetaan.
Jaa tarinasi, koska et koskaan tiedä, ketkä muut käyvät samaa taistelua. Yhden parantuneen henkilön tunteminen voi auttaa ohjaamaan toisen henkilön siihen pisteeseen. Hepatiitti C ei ole enää kuolemantuomio, ja me kaikki ansaitsemme hoidon.
Ota kuvia ensimmäisestä ja viimeisestä hoitopäivästä, koska haluat muistaa päivän tulevina vuosina. Jos liityt yksityiseen tukiryhmään verkossa, älä ota kaikkea lukemaasi sydämeesi. Se, että yhdellä henkilöllä oli kauhea kokemus hoidosta tai biopsian aikana, ei tarkoita, että sinäkin koet.
Kouluta itseäsi ja tiedä tosiasiat, mutta lähde matkallesi avoimin mielin. Älä odota tuntevasi tietyllä tavalla. Mitä syötät mielellesi päivittäin, sen kehosi tuntee.
On niin tärkeää alkaa huolehtia sinusta. Olet tärkeä ja siellä on sinulle apua.
Takeaway
Pysy positiivisena, pysy keskittyneenä ja ennen kaikkea anna itsellesi lupa levätä ja anna hoidon ja kehosi taistella kaikki taistelut. Kun yksi ovi sulkeutuu hoidossasi, koputa seuraavaan. Älä tyydy sanaan ei. Taistele parantumisestasi!
Kimberly Morgan Bossley on HCV:n Bonnie Morgan Foundation -säätiön puheenjohtaja, järjestö, jonka hän perusti edesmenneen äitinsä muistoksi. Kimberly on hepatiitti C:stä selvinnyt, asianajaja, puhuja, hepat C:tä sairastavien ihmisten ja hoitajien elämänvalmentaja, bloggaaja, yrityksen omistaja ja kahden upean lapsen äiti.
