Yleiskatsaus
Mikä on lasten multippeliskleroosi (MS)?
Multippeliskleroosi (MS) on keskushermoston häiriö. Tämä tarkoittaa, että se vaikuttaa aivoihin ja selkäytimeen. Se on autoimmuunisairaus, koska se on tulehduksellinen – mikä tarkoittaa, että infektiolta suojaavat valkosolut pääsevät hermostoon ja aiheuttavat vaurioita. Vahinko tapahtuu, koska immuunijärjestelmän tuottamat vasta-aineet poistavat myeliinivaipan, hermojen suojaavan päällysteen. (Tätä kutsutaan demyelinisaatio.) MS on pitkäaikainen sairaus, joka voi tapahtua kenelle tahansa.
Lasten MS on multippeliskleroosi, joka alkaa lapsilla tai teini-ikäisillä. Noin 98 %:lla on relapsoiva MS-tauti, kun taas 84 %:lla MS-tautia sairastavista aikuisista. Tämä tarkoittaa, että oireet tulevat ja menevät (relapse ja remit). Kun oireet ovat poissa, tauti voi edelleen edetä. Tätä tilaa voidaan kutsua myös lasten MS-tautiksi (POMS), varhain alkavaksi MS-tautiksi tai nuorten MS-tautiksi. Uusiutumista näyttää tapahtuvan useammin lapsilla ja teini-ikäisillä. Tämä ryhmä näyttää toipuvan neurologisesta vammasta nopeammin, mutta heillä on lisääntynyt riski saada kognitiivisia vaikeuksia, jotka voivat vaikuttaa koulutyöhön.
Ketä lasten multippeliskleroosi (MS) vaikuttaa?
Yhdysvalloissa on noin 730 000 multippeliskleroosia sairastavaa ihmistä. Lapsuudessa alkaneiden osuus on noin 5 % kokonaismäärästä.
Ennen murrosikää lasten MS-tautiin sairastuneiden naisten ja miesten suhde on suunnilleen yhtä suuri. Murrosiän jälkeen suhde on noin 2-3:1. Tämä saattaa viitata siihen, että sukupuolihormoneilla on rooli tilan kehittymisessä.
Oireet ja syyt
Mikä aiheuttaa lasten multippeliskleroosin (MS)?
Lyhyesti sanottuna emme tiedä, mikä aiheuttaa multippeliskleroosia. Tutkimus kuitenkin viittaa riskin lisääntymiseen seuraavista syistä:
- Altistuminen myrkyille, kuten käytetylle savulle ja torjunta-aineille.
- Jos D-vitamiinitaso veressäsi on alhainen.
- Olla ylipainoinen.
- Geneettiset ongelmat, erityisesti immuunijärjestelmän kannalta.
- Epstein-Barr-virustartunta (mononukleoosi).
Onko lasten multippeliskleroosi (MS) tarttuvaa?
Ei. Lapsesi ei voi antaa MS-tautia toiselle eikä saa sitä sairastavalta.
Mitkä ovat lasten multippeliskleroosin (MS) merkit ja oireet?
MS-taudin oireet vaihtelevat henkilöittäin ja voivat jopa vaihdella päivästä toiseen. Tämä koskee niin lapsia kuin aikuisiakin. Oireet voivat olla fyysisesti sensorisia (muutoksia tunteissa) tai motorisia (muutoksia liikkeessä) tai niihin voi liittyä muita tekijöitä, kuten näköä, tunteita, ajattelua tai kävelyä. Useimmilla ihmisillä on vain muutama näistä yleisistä oireista, ei kaikkia.
Yleisiä oireita ovat:
- Tunnottomuus, pistely, ”pisteiden ja neulasten” tunne tai kipu.
- Huimaus, kävelyvaikeudet tai tasapainon säilyttäminen.
- Väsymys, heikkous, vapina (vapina).
- Keskittymis- tai muistiongelmat, masennus.
- Näköongelmia, mukaan lukien näön hämärtyminen, näön vaikeudet tai kaksoisnäkö.
- Herkkyys lämmölle.
Diagnoosi ja testit
Miten lasten multippeliskleroosi (MS) diagnosoidaan?
Lasten MS-tauti diagnosoidaan laajalti sovittujen ohjeiden mukaisesti. Testeihin kuuluu magneettikuvaus, neurologinen tutkimus ja mahdollisesti muitakin testejä toisinaan diagnoosiin. toisinaan muut testit mahdollistavat diagnoosin. On muitakin sairauksia, jotka voivat olla samanlaisia kuin MS-tauti, ja muita sairauksia, jotka aiheuttavat demyelinaatiota. Näitä ovat akuutit infektiot, neuromyelitis optica spektrin häiriö (NMOSD), autoimmuuninen enkefaliitti ja keskushermoston vaskuliitti.
Joitakin lasten MS-taudin varhaisia merkkejä voivat olla optinen neuriitti (ON), joka tarkoittaa kivuliasta näönmenetystä toisessa tai molemmissa silmissä, ja/tai poikittaismyeliitti (TM), joka viittaa tulehduksellisesta selkäydinvauriosta johtuvaan heikkouteen ja/tai puutumiseen. On olemassa erilaisia diagnostisia kriteerejä, joiden on oltava läsnä kaikissa näissä olosuhteissa. MS-tauti voidaan diagnosoida, kun diagnostiset kriteerit täyttyvät.
Neurologi suorittaa neurologisen tutkimuksen, kerää sairaushistorian ja kysyy mahdollisesti kokemistasi oireista. Monissa neurologisissa diagnooseissa on oireita, jotka ovat yleisiä useammassa kuin yhdessä sairaudessa. MS-taudin diagnosointiin kuuluu testaus, joka voi sisältää:
- Veri- ja virtsakokeet.
- Magneettiresonanssikuvaustutkimukset (MRI).
- Aivo-selkäydinneste (CSF) -testi (selkäydinputkesta saadulla nesteellä (lannepunktio).
-
Herätetyt potentiaalitestit (EP).
- Muut kuvantamiskokeet, mukaan lukien optinen koherenssitomografia.
Hallinta ja hoito
Miten lasten multippeliskleroosia (MS) hoidetaan?
Monien vuosien ajan FDA ei ollut hyväksynyt mitään erityistä hoitoa MS-tautiin lapsille. Käytännössä käytettiin sairautta modifioivia hoitoja (DMT), jotka oli hyväksytty aikuisille. Vuonna 2018 FDA kuitenkin hyväksyi fingolimodin (Gilenya®) suun kautta otettavan muodon uusiutuvan multippeliskleroosin hoitoon 10-vuotiailla ja sitä vanhemmilla lapsilla. Fingolimodi oli hyväksytty aiemmin MS-tautia sairastavien aikuisten hoitoon. Muita DMT:itä testataan parhaillaan lasten käyttöön.
DMT:n käytön tavoitteena on vähentää uusiutumisten määrää (kutsutaan myös kohtauksiksi tai pahenemisvaiheiksi) ja hallita magneettikuvauksissa esiintyvien leesioiden (epänormaalien täplien) määrää. Kaiken kaikkiaan tavoitteena on hidastaa taudin aktiivisuutta ja ehkäistä pitkäaikaista työkyvyttömyyttä.
Terveydenhuollon tarjoaja hoitaa joitain liittyviä oireita erityisesti. Näitä ovat kipu, väsymys, ahdistus ja/tai masennus. Palveluntarjoajasi saattaa suositella käyntiä psykologin tai psykiatrin luona, joka työskentelee lasten ja teini-ikäisten parissa.
MS-tautia sairastavien lasten ja teini-ikäisten sekä ihmisten, joilla ei ole MS-tautia, kohdalla on totta, että riittävän hyvä uni, terveellinen syöminen ja säännöllinen liikunta ovat tärkeitä.
Saatavilla voi olla kliinisiä tutkimuksia, joihin liittyy MS-tautia, mukaan lukien lasten MS-tauti. Kysy terveydenhuollon tarjoajalta, jos olet kiinnostunut osallistumaan. Lisäksi on organisaatio nimeltä US Networks of Pediatric MS Centers, joka järjesti lasten MS-potilaiden hoitoa ja tutkimusta, ja NARCOMS Registry for Multiple Sclerosis (https://www.narcoms.org/), joka kerää tietoja MS-tautia sairastavilta ja jakaa tietoja. se tutkijoiden kanssa.
Mitkä ovat fingolimodin sivuvaikutukset lasten multippeliskleroosiin (MS)?
Joitakin useimmin havaittuja sivuvaikutuksia ovat:
- Päänsärky.
- Korkeammat maksaentsyymitasot.
- Ripuli, vatsakipu.
- Yskä, flunssa, poskiontelotulehdus.
- Selkäkipu.
- Kipu käsissä ja jaloissa.
Nämä eivät ole ainoita sivuvaikutuksia. Jotkut ovat paljon epätodennäköisempiä, mutta myös vakavampia. Terveydenhuollon tarjoaja keskustelee näistä kanssasi.
Kortikosteroidien sivuvaikutukset ovat jokseenkin hyvin tunnettuja. Niihin kuuluvat mielialan muutokset, unettomuus, korkea verenpaine (hypertensio) ja korkea verensokeri (hyperglykemia).
Millaista ruokavaliota suositellaan lasten multippeliskleroosia (MS) sairastavalle?
Ei ole olemassa erityisruokavaliota, mutta tutkimukset ovat osoittaneet, että epäterveellinen ruokavalio on yhteydessä MS-tautia sairastavien lasten lisääntyneeseen uusiutumisen määrään. On suositeltavaa, että MS-tautia sairastavat ihmiset kuluttavat riittävästi hedelmiä ja vihanneksia. Tutkimukset viittaavat siihen, että terveelliset elämäntavat, terveellinen syöminen yhdistettynä harjoitteluun voivat auttaa hidastamaan taudin etenemistä. Ja terveelliset elämäntavat ovat aina hyvä asia monesta syystä.
Näkymä / ennuste
Mikä on lasten multippeliskleroosin (MS) ennuste (näkymät)?
Ensinnäkin MS-taudin uudempien hoitojen ja kansallisten keskusten ansiosta, jotka keskittyvät lasten MS-potilaiden hoitoon, näkymät voivat olla myönteisiä. Potilaan ja heidän hoitajiensa on tavattava säännöllisesti MS-taudin hoitamiseksi.
On totta, että lasten MS näyttää vaikuttavan kognitiivisiin toimintoihin (ajatteluun ja oppimiseen) taudin alkamista seuraavina vuosina. MS-tautia sairastavien lasten tai teini-ikäisten on hyvä käydä neuropsykologisissa testeissä, jotta lähtötaso on pidettävä mielessä. Tämä auttaa terveydenhuoltotiimiä työskentelemään koulujen kanssa parantaakseen koulutustapoja.
Joillekin ihmisille, joilla on uusiutuva MS-tauti, kehittyy toissijaisesti etenevä MS-tauti. Tässä muodossa on harvoja pahenemistapauksia, mutta se pahenee hitaasti. Ihmiset, joilla on ollut lasten MS-tauti, etenevät fyysisesti hitaammin kuin ihmiset, joille MS-tauti kehittyy aikuisena.
Asuminen kanssa
Milloin sinun tulee soittaa lääkärille lasten multippeliskleroosista (MS)?
Jos lapsesi kertoo sinulle neurologisista oireista, on erittäin tärkeää kertoa siitä terveydenhuollon tarjoajallesi. MS-taudin varhainen löytäminen on avainasemassa. Terveydenhuollon tarjoajat voivat arvioida lapsen tai teini-ikäisen ja määrittää parhaan polun diagnoosiin. On parasta aloittaa lastenlääkärin kanssa ja lähettää sitten tarvittaessa lähete neurologille.
Sinun ja/tai lapsesi tulee myös olla yhteydessä terveydenhuoltoon, jos ilmaantuu uusia oireita tai jos ilmaantuu pahenemisvaiheita. Ota yhteyttä palveluntarjoajaasi, jos lapsesi tai teini-ikäinen mieliala muuttuu. Tämä voi tarkoittaa, että he ovat enemmän ärtyneitä, surullisia, itkevämpiä tai heillä on muutoksia nukkumistottumuksissaan.
Resurssit
Onko resursseja lasten multippeliskleroosia sairastaville lapsille ja heidän perheilleen?
Saatat löytää seuraavista organisaatioista apua sinulle.
- Kansainvälinen lasten multippeliskleroositutkimusryhmä.
http://www.ipmssg.org/ - Amerikan multippeliskleroosiyhdistys.
https://mymsaa.org/ - Multippeliskleroosin kansainvälinen liitto.
https://www.msif.org/ - Kansallinen multippeliskleroosiyhdistys.
https://www.nationalmssociety.org/ - Lasten multippeliskleroosikeskusten verkosto
http://www.usnpmsc.org/
