Teoksen “Beauty Pearls for Chemo Girls” kirjoittajat Marybeth Maida ja Debbie Kiederer toivovat voivansa innostaa rintasyöpähoitoa saavia naisia tuntemaan olonsa niin itsevarmaksi, kauniiksi ja “normaaliksi” kuin kehonsa sallii. Lähestymistapaltaan kaiken kattava kirja sisältää vinkkejä ihotautilääkäreiltä, gynekologeilta ja joukolta johtavien kauneus- ja muotimerkkien asiantuntijoita.
Itse rintasyövästä selvinnyt Marybeth joutui omakohtaisesti käsittelemään hoitoa kokeneiden hallinnan menetystä. Otimme hänet kiinni keskustellaksemme siitä, mikä inspiroi häntä luomaan ainutlaatuisen oppaan kemoterapiaa saaville naisille.
Milloin sinulla todettiin rintasyöpä ja kuinka kauan hoito kesti?
Löysin kyhmyn vasemmasta rinnastani syyskuussa 2004, minulle diagnosoitiin molemminpuolinen rintasyöpä ja minulle tehtiin kahdenväliset nivelleikkaukset, kuuden kuukauden kemoterapia ja sitten kaksoismastektomiat ja rekonstruktio. Viimeisin rintaleikkaukseni oli helmikuussa 2006.
Mikä kemoterapian sivuvaikutus yllätti sinut eniten?
Lihoin paljon steroidien takia, puhkean ulos ja menetän ripsiäni.
Milloin päätit kirjoittaa tämän kirjan ja miksi?
Kun menetin silmäripset, tilanteeni koko todellisuus iski minuun. En löytänyt mitään tietoa tämän tilan naamioimisesta – näytin albiino-kanilta! Ja kun tajusin, että tarvitsemani apua ei ollut vielä saatavilla, lupasin universumille, että kun voin paremmin, varmistan, ettei kenenkään koskaan tarvinnut tuntea olevansa yhtä eksyksissä ja yksinäinen kuin minä silloin.
Olet kuvaillut itseäsi eksykseksi hoidon aikana. Voitko puhua siitä, miten ja miksi?
Olin koko elämäni ollut ammattinainen, joka luuli hallitsevansa elämäänsä, ja syöpä osoitti minulle, että minulla ei ollut todellista hallintaa mihinkään. En tiennyt mitä tehdä tai mistä kääntyä saadakseni ratkaisuja kemoterapian aiheuttamiin ongelmiin, oli minulle erittäin vaikea paikka. Kirjoittaessani kirjaa opin, että yksi hoidettujen ihmisten suurimmista ongelmista on hallinnan menettämisen tunne, normaalitilan menetys ja henkilökohtaisen voiman menetys. Kirjamme tarkoituksena on auttaa naisia ja heidän omaishoitajiaan saamaan takaisin osan siitä normaaliuden tunteesta, voimasta ja hallinnasta kehoonsa ja henkensä suhteen.
Miksi luulet niin monet syöpäpotilaat nolostuvan jostakin, jota he eivät voi hallita?
Keskitymme niin paljon ulkonäköön – jos joku näyttää sairaalta tai heikolta tai liian laihalta tai kaljulta, hänet pidetään heikkona tai kärsineenä. Hoidon fyysiset ilmenemismuodot kiinnittävät huomion potilaaseen ja saavat hänet monissa tapauksissa tuntemaan itsensä eristäytyneiksi ja erilaisiksi kaikista muista, mikä aiheuttaa hämmennystä ja voi johtaa edelleen eristäytymiseen sekä ahdistukseen, masennukseen ja epätoivoon. Pyrimme lievittämään sitä asiantuntijoidemme neuvojen avulla.
Miten tapasit Debbien ja miten ammattisi ohjasivat kirjan etenemistä?
Debbie ja minä aloimme työskennellä yhdessä 1990-luvun puolivälissä, kun hän oli kosmetiikkajohtaja ja minä tuottajana interaktiivisessa putiikkitoimistossa New Yorkissa. Debbien kontaktit kosmetiikka- ja muotiteollisuudessa turvasivat monet alkuperäiset asiantuntijat, jotka toimme haastattelemaan kirjaa varten. Toimittaja- ja tuottajataustani antoi minulle mahdollisuuden tunnistaa ja haastatella asiantuntijoita, joiden kanssa halusimme puhua, ja kirjoittajana sain vetää haastattelujemme sadat nauhoitetut transkriptiosivut kerronnaksi, joka oli informatiivinen ja inspiroiva.
Millaisten asiantuntijoiden kanssa puhuit tätä opasta varten?
Haastattelimme 52 asiantuntijaa hiustenhoidon, peruukinhoidon, ihonhoidon, muodin, meikin, onkologian, henkisyyden, integratiivisten tai vaihtoehtoisten hoitojen, gynekologian, ravitsemuksen aloilta ja kerroimme myös viiden syövästä selviytyneen tarinan, jotka tarjosivat omia vinkkejä ja vinkkejä. näkemyksiä siitä, kuinka selviytyä.
Olitko yllättynyt siitä, kuinka monta merkittävää henkilöä hyppäsi tilaisuuteen osallistua?
Kaikki asiantuntijamme ymmärsivät hankkeemme tärkeyden ja olivat innokkaita osallistumaan. Debbielle ja minulle oli erittäin ilahduttavaa ja inspiroivaa saada meidät niin hyvin vastaan ja saada näin valtavasti aikaa ja tietoa näiltä erittäin anteliaisilta ja kiireisiltä ihmisiltä.
Millaisten vinkkien sisällyttäminen kirjaan oli mielestäsi vahvin?
Kaikki, mikä vähentäisi pelkoa, lisää luottamusta ja auttaisi ratkaisemaan kemoterapiaa saavien naisten kohtaamia ongelmia.
Mitkä kemoterapiaa saavien naisten kohtaamat ongelmat ansaitsevat enemmän huomiota kuin he saavat nyt?
Pelko on valtava. Monet naiset ovat omaishoitajia tai ammattilaisia, jotka eivät halua pettää heistä riippuvaisia, koska he eivät pysty suoriutumaan kuten ennen hoitoa. Naisten henkilökohtaisista kehon ongelmista ei myöskään yleensä puhuta, koska meitä ei kulttuurina opeteta puhumaan sellaisista ongelmista kuin emättimen kuivuminen, gynekologiset ongelmat jne. Mutta nämä ovat todellisia, ja omistimme luvun “Tyttöasia”. tähän aiheeseen. Se on yleensä yksi suosituimmista erillisistä luvuistamme.
Mitä muuta lääkärit ja rintasyöpäasiantuntijat voivat tehdä valmistaakseen ihmisiä hoidon vaikutuksiin kehoonsa ja ulkonäköönsä?
Lääkäritiimit keskittyvät potilailleen positiivisiin lääketieteellisiin tuloksiin, mikä tarkoittaa, että monet kirjassamme käsittelemistämme ongelmista voidaan katsoa heidän hoitonsa ulkopuolelle. Parasta, mitä jokainen potilas voi olla, on täysin tietoinen sairaudestaan, hoidostaan, sivuvaikutuksistaan ja ennusteestaan. Lääkärit ja muut syöpä- ja kemoterapiapotilaita hoitavat voivat auttaa eniten yksinkertaisesti kertomalla potilailleen, mitä tapahtuu ja mitä he voivat odottaa. Ja jokainen, joka yrittää auttaa kemoterapiapotilasta selviytymään, voi tehdä oman osansa yksinkertaisesti olemalla paikalla ja mikä tärkeintä, kuuntelemalla tuomitsematta mitä tahansa potilas tarvitsee, haluaa tai sanoo.
Lue lisää “Kauneushelmistä Chemo Girlsille” tässä.
