”Kuka elää näin?” silloinen 7-vuotias poikani huusi, kun hänen tuolloin 13-vuotias sisarensa teki kasvokasvien lautaselleen. Työnsin jakkaraani taaksepäin, nousin seisomaan ja sain hänet kiinni, kun hän tarttui, avaten taitavasti hihnan, joka piti hänet turvassa omassa jakkarassaan, ja nostin hänen nykivän vartalonsa lattialle.
Hänen toinen veljensä, 9-vuotias, oli jo juossut olohuoneeseen nappaamaan tyynyä päänsä alle, kun en estänyt hänen jäykistäviä ja nykiviä käsiään ja jalkojaan osumasta pöydän jalkoihin ja liesiin. Hän harjasi hänen hiuksensa pois hänen kasvoistaan omalla pienellä kädellään.
”Se on okei, se on okei, se on kunnossa”, mutisin, kunnes se lakkasi ja hän oli paikallaan. Kyyristyin hänen viereensä, laitoin käteni hänen jalkojensa alle ja nostin hänen veltto ruumiinsa ylös ja menin käytävää pitkin hänen huoneeseensa.
Pojat kiipesivät takaisin ulosteilleen ja lopettivat illallisen, kun minä istuin Sophien kanssa ja katsoin hänen vaipuvan syvään uneen, joka yleensä seurasi näitä kohtauksia, joita hänellä oli melkein joka ikinen ilta päivällispöydässä.
Elämme näin
Sophiella diagnosoitiin infantiilit kouristukset vuonna 1995. Se on harvinainen ja vakava epilepsiatyyppi. Hän oli 3 kuukautta vanha.
Tästä kauheasta sairaudesta kärsivien ihmisten näkymät ovat yksi synkimmistä epilepsiaoireyhtymistä.
Lähes seuraavan kahden vuosikymmenen ajan tyttärelläni oli kohtauksia – joskus satoja päivässä – huolimatta siitä, että hän kokeili 22 epilepsialääkettä, osallistui kahteen ketogeenisen ruokavalion tutkimukseen ja lukemattomiin vaihtoehtoisiin hoitoihin. Nykyään 22-vuotiaana hän on vakavasti vammainen, ei-sanallinen ja tarvitsee täyttä apua kaikessa elämässään.
Hänen kaksi nuorempaa veljeään ovat kasvaneet ja tietävät tarkalleen, mitä tehdä, kun hän tarttuu, ja ovat erittäin herkkiä ja suvaitsevaisia hänen erilaisilleen. Mutta olen aina ollut tietoinen erityisistä haasteista, joita he kohtaavat vammaisen henkilön sisaruksina. Vertailen itseäni köydenkävelijään, joka tasapainottaa huolellisesti jokaisen lapsen tarpeet, samalla kun tietää, että yksi noista lapsista vaatii enemmän aikaa, enemmän rahaa ja enemmän huomiota kuin kaksi muuta yhteensä.
Vastaus poikani kysymykseen sinä iltana oli tietysti syvällisempi. Mutta luultavasti sanoin: ”Me tehdä niin, ja myös kymmenet tuhannet muut perheet elävät näin.”
”Äärimmäistä” vanhemmuutta ja vallankumouksellista terveydenhuoltoa
Me eli ”sellaisena” yli 19 vuotta joulukuuhun 2013 asti, jolloin paikkamme jonotuslistalla kokeilla kannabislääkettä nousi ja saimme pullon Charlotte’s Web CBD -öljyä. Aloin kuulla marihuanan myönteisistä vaikutuksista kohtauksiin monta vuotta aikaisemmin, jopa niin pitkälle, että kävelin sisään ja ulos monista Los Angelesissa tuolloin avautuneista marihuanaapteekeista. Mutta vasta kun katsoin CNN:n uutislehden ”Weed”, aloin toivoa, että voisimme todella nähdä Sophien kohtausten helpotuksen.
Erikoisartikkelissa korostettiin hyvin nuorta tyttöä, jolla oli kohtausoireyhtymä nimeltä Dravet. Vakavat ja hellittämättömät tulenkestävät kohtaukset loppuivat vihdoin, kun hänen epätoivoinen äitinsä antoi hänelle marihuanakasvista valmistettua öljyä, jota joukko marihuananviljelijöitä Coloradossa kutsui ”hippien pettymykseksi” – voit polttaa sitä koko päivän ja välttää nousemasta.
Nykyään samannimisenä Charlotten verkkona tunnettu kannabislääke, jonka Paige Figi antoi tyttärelleen Charlottelle, sisältää suuren määrän kannabidiolia eli CBD:tä ja vähän THC:tä, kasvin osaa, jolla on psykoaktiivisia vaikutuksia. Tohtori Bonni Goldsteinin mukaan kirjassaan ”Cannabis Revealed” kannabiskasvi ”koostuu yli 400 kemiallisesta yhdisteestä, ja kun käytät kannabista, otat seoksen luonnollisia yhdisteitä, jotka toimivat yhdessä tasapainottaakseen toisiaan.”
On sanomattakin selvää, että kannabiksen lääketiede on valtavan monimutkaista ja suhteellisen uutta, vaikka marihuana on yksi vanhimmista tunnetuista viljelykasveista. Koska marihuana on luokiteltu liittovaltion mukaan luettelon I aineeksi Yhdysvalloissa – mikä tarkoittaa, että sillä on todettu olevan ”ei lääkinnällistä arvoa” -, tässä maassa ei ole juuri viime aikoihin asti tehty tutkimusta sen vaikutuksista kohtauksiin.
Ehkä useimpien on vaikea ymmärtää, mikä motivoisi meitä, joilla on tulenkestävää epilepsiaa sairastavia lapsia, antamaan heille lääkettä, jota perinteiset lääkärit eivät suosittele.
Kutsun sellaista hoitoa, jota teemme, ”äärimmäiseksi vanhemmukseksi”. Ja lääkekannabiksen tapauksessa uskaltaisin sanoa, että olemme vallankumouksellisia.
Uusi tapa elää
Viikon kuluessa siitä, kun Sophie antoi ensimmäisen annoksen CBD-öljyä, hänellä oli elämänsä ensimmäinen kohtaukseton päivä. Kuukauden loppuun mennessä hänellä oli jopa kaksi viikkoa ilman kohtauksia. Seuraavien kolmen vuoden aikana pystyin poistamaan toisen kahdesta epilepsialääkkeestä, joita hän oli käyttänyt yli seitsemän vuoden ajan.
Vieroitamme häntä hitaasti toisesta, erittäin riippuvuutta aiheuttavasta bentsodiatsepiinista. Tällä hetkellä Sophiella on 90 prosenttia vähemmän kohtauksia, hän nukkuu sikeästi joka yö ja on valoisa ja valpas useimpina päivinä. Jopa tänään, neljä vuotta myöhemmin, olen tietoinen siitä, kuinka ehkä hullu tämä kaikki kuulostaa. On syytä huoleen antaa terveelle lapsellesi ainetta, jonka olet saanut uskomaan olevan haitallista ja riippuvuutta aiheuttavaa.
Se ei ole uskonnollinen usko, sillä marihuanakasvin ja kannabislääkkeen takana oleva kasvava tiede on tiukkaa ja vakuuttavaa. Se on uskoa kasvin parantavaan voimaan ja uskoa erittäin motivoituneiden yksilöiden ryhmän voimaan, jotka tietävät, mikä on heidän lapsilleen parasta jakaakseen tietämänsä ja puoltavan lisää tutkimusta ja kannabislääkkeiden saatavuutta.
Valoisampaa tulevaisuutta meille kaikille
Tänään vedän Sophien kannabislääkettä pieneen ruiskuun ja laitan sen hänen suuhunsa. Muuttelen ajoittain annostusta ja rasitusta ja teen muutoksia tarvittaessa. Hän ei ole kohtausvapaa, eikä hän ole vammainen. Mutta hänen elämänlaatunsa on parantunut huomattavasti.
Hänen kohtauksensa ovat dramaattisesti vähemmän ja paljon lievempiä. Hän kärsii vähemmän sivuvaikutuksia perinteisistä lääkkeistä, sivuvaikutuksista, joita olivat ärtyneisyys, päänsärky, pahoinvointi, ataksia, unettomuus, katonia, nokkosihottuma ja anoreksia. Perheenä emme enää mene kriisitilaan joka ilta ruokapöydässä.
Itse asiassa Sophie ei ole saanut kohtauksia päivällispöydässä sen jälkeen, kun hän aloitti kannabiksen käytön neljä vuotta sitten. Elämme aivan erilaista elämää, totta puhuakseni.
”Kuka elää näin?” poikani saattaa kysyä tänään, ja minä vastaisin: ”Me teemme, ja jokainen, joka on onnekas saada kannabislääkettä, voisi yhtä hyvin.”
Onko CBD laillista? Hamppuperäiset CBD-tuotteet (alle 0,3 prosenttia THC:tä) ovat laillisia liittovaltion tasolla, mutta ovat edelleen laittomia joidenkin osavaltioiden lakien mukaan. Marihuanasta johdetut CBD-tuotteet ovat laittomia liittovaltion tasolla, mutta ovat laillisia joidenkin osavaltioiden lakien mukaan. Tarkista osavaltiosi ja missä tahansa matkustamasi lait. Muista, että reseptivapaat CBD-tuotteet eivät ole FDA:n hyväksymiä ja ne saattavat olla merkitty virheellisesti.
Elizabeth Aquino on kirjailija, joka asuu Los Angelesissa kolmen lapsensa kanssa. Hänen töitään on julkaistu lukuisissa kirjallisissa antologioissa ja aikakauslehdissä sekä The Los Angeles Timesissa ja Spirituality & Health -lehdessä. Shebooks julkaisi otteen meneillään olevasta muistelmakirjasta ”Toivo meren muutokselle” e-kirjana, ja hän sai arvostetun kirjoittamisresidenssin ja apurahan Hedgebrookilta vuonna 2015. Hän on kirjoittanut säännöllisesti Gratitude.org-sivustolle ja on ollut Krista Tippettin OnBeing-verkkosivuston avustaja. Elizabeth työstää parhaillaan hybridi-muistokirjaa kokemuksistaan vakavasti vammaisen lapsen kasvattamisesta. Vapaa-ajallaan hän lukee ahneasti ja viettää aikaa teini-ikäisten poikiensa ja tyttärensä kanssa.
