Matkani masennuksen kanssa alkoi hyvin varhain. Olin 5-vuotias, kun sairastuin ensimmäisen kerran moniin kroonisiin sairauksiin. Vakavin näistä, systeeminen juveniili idiopaattinen niveltulehdus (SJIA), diagnosoitiin tarkasti vasta noin kahdeksan kuukautta myöhemmin. Tällä välin minulle oli diagnosoitu väärin kaikki – ruoka-aineallergiat, kemikaaliherkkyys, lääkereaktiot ja paljon muuta.
Pelottavin virhediagnoosi tuli, kun minulle annettiin kuusi viikkoa elinaikaa – he luulivat, että minulla oli leukemia, yleinen SJIA-virhediagnoosi.
Kun lapsena kohtasin kuoleman, en pelännyt. Olin varma siitä, että yritin olla hyvä ihminen, vaikka olin niin pieni. Mutta vuotta myöhemmin masennus iski, ja se iski kovasti.
En ollut millään hoidolla SJIA-ni vuoksi, lukuun ottamatta reseptivapaata peruskipulääkettä. Sairaudeni paheni ja pelkäsin mitä tapahtuu seuraavaksi. Ja kotona tapahtuvan pahoinpitelyn vuoksi en käynyt lääkärissä 7-vuotiaasta 21 ikävuoteen asti. Olin myös kotiopetuksessa ensimmäisestä seitsemänteen luokkaan, mikä tarkoitti, että en käynyt todellakaan ole missään tekemisissä laajennetun perheemme ulkopuolisten ihmisten kanssa, lukuun ottamatta joitain naapuruston ja päivähoitolapsia.
Taistelee yksinäisyyttä vastaan aikuisuuteen asti
Aikuisena jatkoin kamppailua. Ystävät kuolivat aiheuttaen valtavan surun. Muut suodattuivat hitaasti pois, koska he eivät pitäneet siitä, että minun piti perua suunnitelmia niin usein.
Kun lopetin työni lastenlääketieteessä yliopistossa, menetin monia etuja, kuten tasaisen palkan ja sairausvakuutuksen. Ei ollut helppoa tehdä päätöstä olla oma pomoni, koska tiesin kaiken menettäväni. Mutta vaikka taloudessamme ei ehkä ole niin paljon rahaa näinä päivinä, voin nyt paremmin, sekä fyysisesti että henkisesti.
Tarinani ei ole niin ainutlaatuinen – masennus ja krooniset sairaudet leikkivät usein yhdessä. Itse asiassa, jos sinulla on jo krooninen sairaus, voit olla
Tässä on joitain monista tavoista, joilla masennus voi ilmetä, kun sinulla on krooninen sairaus, ja mitä voit tehdä hallitaksesi sen aiheuttamia tunnevaurioita.
1. Eristäminen
Eristäminen on yleistä monille meistä, jotka kamppailevat terveysongelmien kanssa. Kun esimerkiksi soihdan, en ehkä poistu kotoa viikkoon. Jos menen jonnekin, se on hakemassa elintarvikkeita tai reseptejä. Lääkärin ajat ja asiat eivät vain ole sama asia kuin yhteydenpito ystävien kanssa.
Vaikka emme ole fyysisesti eristettyjä, saatamme olla emotionaalisesti eristäytyneitä muista, jotka eivät pysty ymmärtämään, millaista on olla sairas. Monet vammaiset ihmiset eivät ymmärrä, miksi meidän on ehkä muutettava tai peruttava suunnitelmia sairauksiemme vuoksi. On myös uskomattoman vaikeaa ymmärtää kokemamme fyysistä ja henkistä kipua.
Kärki: Etsi verkosta muita, jotka myös kamppailevat kroonisen sairauden kanssa – sen ei välttämättä tarvitse olla sama kuin sinun. Hyvä tapa löytää muita on Twitterin kautta käyttämällä hashtageja, kuten #lusikka tai #spooniechat. Jos haluat auttaa läheisiäsi ymmärtämään sairautta paremmin, Christine Miserandinon ”The Spoon Theory” voi olla hyödyllinen työkalu. Jopa selittäminen heille, kuinka yksinkertainen teksti voi kohottaa mielialaasi, voi vaikuttaa suhteeseenne ja mielentilaanne. Tiedä, että kaikki eivät kuitenkaan ymmärrä, ja että on OK valita, kenelle selität tilannettasi ja kenelle et.
2. Väärinkäyttö
Pahoinpitely voi olla suuri ongelma niille meistä, jotka jo elävät kroonisen sairauden tai vamman kanssa. Olemme melkein
Pahoinpitelyn ei tarvitse edes kohdistua sinuun, jotta se vaikuttaisi terveyteen pitkällä aikavälillä. Terveysongelmat, kuten fibromyalgia, ahdistuneisuus ja posttraumaattinen stressi, on yhdistetty hyväksikäytölle altistumiseen, olitpa sitten uhri tai todistaja.
Oletko huolissasi tai epävarma siitä, että saatat olla tekemisissä henkisen väkivallan kanssa? Jotkut keskeiset tunnisteet ovat häpeäviä, nöyryyttäviä, syyllistäviä ja joko kaukana tai uskomattoman liian lähellä olemista.
Kärki: Jos voit, yritä pysyä erossa väkivaltaisista ihmisistä. Kesti 26 vuotta tunnistaakseni perheessäni olevan hyväksikäyttäjän ja katkaista häneen yhteyden. Sen jälkeen kun olen tehnyt sen, henkinen, emotionaalinen ja fyysinen terveyteni ovat kuitenkin parantuneet huomattavasti.
3. Lääketieteellisen tuen puute
On monia tapoja, joilla voimme kokea tuen puutteen lääkäreiltä ja muilta terveydenhuollon tarjoajilta – niistä, jotka eivät usko tiettyjen sairauksien olevan todellisia, niihin, jotka kutsuvat meitä hypokondriumiksi, niihin, jotka eivät kuuntele ollenkaan. Olen työskennellyt lääkäreiden kanssa ja tiedän, että heidän työnsä ei ole helppoa – mutta ei myöskään meidän elämämme.
Kun hoitoja määräävät ja meistä huolehtivat ihmiset eivät usko meihin tai välitä siitä, mitä käymme läpi, se on tarpeeksi tuskaa tuomaan sekä masennuksen että ahdistuksen elämäämme.
Kärki: Muista – sinä hallitset, ainakin jossain määrin. Voit irtisanoa lääkärin, jos hän ei ole hyödyllinen tai anna palautetta. Voit usein tehdä tämän puolinimettömästi käymäsi klinikan tai sairaalajärjestelmän kautta.
4. Talous
Sairautemme taloudellisia puolia on aina vaikea käsitellä. Hoidamme, klinikka- tai sairaalakäyntimme, lääkkeemme, käsikauppatarpeemme ja esteettömyyslaitteet eivät ole halpoja millään tavalla. Vakuutus voi auttaa tai sitten ei. Tämä on kaksinkertainen niille meistä, joilla on harvinaisia tai monimutkaisia sairauksia.
Kärki: Harkitse aina lääkkeiden potilasapuohjelmia. Kysy sairaaloilta ja klinikoilta, onko heillä liukuvat vaa’at, maksusuunnitelmat tai antavatko he koskaan anteeksi sairausvelkoja.
5. Suru
Suremme hirveän paljon, kun käsittelemme sairauksia – mitä elämämme voisi olla ilman sitä, rajoituksiamme, pahentuneita tai pahenevia oireita ja paljon muuta.
Sairastuessani lapsena en välttämättä tuntenut, että minulla olisi paljon surullista. Minulla oli aikaa kasvaa rajoituksiini ja keksiä muutamia ratkaisuja. Nykyään minulla on enemmän kroonisia sairauksia. Tämän seurauksena rajoitukseni muuttuvat usein. On vaikea pukea sanoiksi, kuinka vahingollista se voi olla.
Jonkun aikaa yliopiston jälkeen juoksin. En juossut kouluun tai kisoihin, vaan itseni takia. Olin iloinen, että pystyin ylipäätään juosta, vaikka se oli kilometrin kymmenesosa kerrallaan. Kun yhtäkkiä en voinut enää juosta, koska minulle kerrottiin, että se vaikuttaa liian moneen niveleen, olin järkyttynyt. Tiedän, että juokseminen ei ole tällä hetkellä hyväksi henkilökohtaiselle terveydelleni. Mutta tiedän myös, että se, että ei voi enää juosta, sattuu.
Kärki: Terapian kokeileminen voi olla loistava tapa käsitellä näitä tunteita. Se ei ole kaikkien saatavilla, tiedän, mutta se muutti elämäni. Palvelut kuten Talkspace ja kriisipuhelimet ovat erittäin tärkeitä kamppaillessamme.
Polku hyväksymiseen on mutkikas tie. Ei ole olemassa yhtä ajanjaksoa, jolloin suremme elämää, joka meillä olisi voinut olla. Useimpina päivinä voin hyvin. Pystyn elämään juoksematta. Mutta toisina päivinä se aukko, jonka juoksu kerran täytti, muistuttaa minua elämästäni vain muutama vuosi sitten.
Muista, että vaikka tuntuisi siltä, että krooninen sairaus valtaa vallan, olet silti hallinnassa ja pystyt tekemään muutoksia, joita tarvitset elääksesi täysipainoisinta elämääsi.
