Uuden multippeliskleroosin (MS) diagnoosin hyväksyminen voi olla vaikeaa. Viipyvät kysymykset, ahdistus ja eristäytymisen tunteet voivat olla erityisen haastavia. Mutta muista: Sinulla on tukea etkä ole yksin. Amerikan multippeliskleroosiyhdistys arvioi, että Yhdysvalloissa lähes miljoona ihmistä sairastaa MS-tautia.
Selvyyden ja tuen saamiseksi kysyimme ”Living with Multiple Sclerosis” -yhteisöryhmämme jäseniltä, mitä neuvoja he antaisisivat jollekin, jolla on juuri diagnosoitu MS-tauti. Nyt on syytä huomata, että se, mikä toimii yhdelle, ei välttämättä ole paras vaihtoehto toiselle. Mutta joskus pieni tuki tuntemattomilta voi muuttaa maailmaa.
”Hengitä syvään. Voit elää hyvää elämää MS-taudista huolimatta. Etsi MS-tautiin erikoistunut lääkäri, johon olet tyytyväinen, ja se voi kestää useamman kuin yhden yrityksen. Mitään ihmelääkettä ei ole olemassa, vaikka internet sanoo mitä tahansa. Ota yhteyttä paikalliseen MS-yhdistykseen. Ja muista: jokaisen MS-tauti on erilainen. Lääkkeillä on erilaisia etuja ja sivuvaikutuksia. Jokin mikä toimii jollekin toiselle, ei välttämättä sovi sinulle.”
-Bonnie Winkeler
”Paras neuvoni olisi yrittää säilyttää hyvä asenne! Se ei ole helppoa, kun terveytesi heikkenee tasaisesti, mutta huono asenne ei auta sinua tuntemaan oloasi paremmaksi! Tee myös elämästä mahdollisimman helppoa! Mitä vähemmän stressiä, sen parempi!! Minulla on ollut vastuun ylikuormitus viime vuosina, ja se on heikentänyt terveyttäni. Yksinkertaisempi on parempi!!”
-Christa Wells Bacak
”Opi kaikki mitä voit, säilytä usko ja toivo.
Suosittelen myös, että pidät päiväkirjaa seurataksesi kaikkea, mitä tapahtuu, kaikki uudet oireet, kaikki selittämättömät tunteet, jotta voit kiinnittää siihen lääkärisi huomion! Muista myös aina, aina kysyä äläkä sääli itseäsi!
Muista myös pysyä aktiivisena, ottaa lääkkeesi ja säilyttää positiivinen asenne! Sain diagnoosin 1. huhtikuuta 1991 JA kyllä, olin järkyttynyt, mutta löysin loistavan lääkärin ja yhdessä olemme tekemisissä sen kanssa! Pysy siinä!”
– Dorothy Richards
”Ole positiivinen ja valpas. Kaikki lääketieteelliset ongelmat tai oireet eivät johdu MS-tautista, joten pidä lääkärisi ajan tasalla kaikista oireista, olivatpa ne kuinka pieniä tahansa. Kirjoita myös kaikki kalenteriin, jotta tiedät, kuinka kauan olet kärsinyt jokaisesta ongelmasta.”
– Theresa S.
”On ylivoimaista lukea diagnoosiasi paperilla, ja paljon on otettava huomioon. Paras neuvo, jonka voin antaa, on ottaa päivä kerrallaan. Jokainen päivä ei ole hyvä päivä, ja se on ok. Kaikki on uutta, ylivoimaista, ja tieto on todella voimaa. Muista myös ottaa vastaan muiden apua, mikä on minulle erittäin vaikeaa.”
-Rhonda Lowe
”Saat todennäköisesti paljon ei-toivottuja neuvoja ystäviltä, perheeltä ja muilta (syö tätä, juo tuota, haistele näitä jne.). Hymyile, sano kiitos ja kuuntele MS-lääkäriäsi.
Vaikka se on hyvää tarkoitusta, se voi olla ylivoimaista eikä myötätuntoa, varsinkin silloin, kun tarvitset myötätuntoa eniten. Etsi ryhmä alueeltasi tai lähistöltä ja liity verkkoon. Myös FB-sivustoja on. Aidosti ”saavien” ihmisten lähellä oleminen voi olla suurta rohkaisua, varsinkin vaikeina aikoina, kuten pahenemisvaiheet tai huono terveys. Pysy yhteydessä niihin, jotka tietävät. Se on paras neuvo, jonka voin sinulle antaa.”
-Debbie Chapman
”Koulutus on valtaa! Opi kaikki mitä voit MS-taudista, varmista, että otat yhteyttä paikalliseen MS-yhdistyksen osastoon ja liity tukiryhmään. Hyödynnä MS-kouluttajia, jotka työskentelevät lääkeyhtiöiden kanssa, jotka valmistavat käyttämääsi sairautta muokkaavaa lääkettä, ja ole lääkkeiden mukainen. Pyydä perhettä ja ystäviä myös perehtymään MS-tautiin ja osallistumaan lääkärin vastaanotolle ja tukiryhmien kokouksiin. Ja viimeisenä mutta ei vähäisimpänä, pyydä apua tarvittaessa äläkä sano ei niille, jotka haluavat auttaa.”
-Lori Wilson
”Jos minulla olisi äskettäin diagnosoitu MS tänään, en tekisi mitään kovin eri tavalla kuin mitä tein melkein tasan 24 vuotta sitten. Mutta nykyään minulla olisi suuri hyöty, jos minulla olisi niin paljon lisättyä tutkimusta ja tietoa, jota ei ollut saatavilla, kun minulla diagnosoitiin vuonna 1993. Joten suosittelen keräämään mahdollisimman paljon tietoa hyvämaineisista paikoista, kuten NMSS:stä, läheisistä tutkimuksista. sairaalat ja MS-klinikat. Ja yritän varmasti löytää MS-tautiin erikoistuneen neurologin, jonka kanssa voin olla yhteydessä.”
-Bobbie Misenti
”Kun sain diagnoosin vuonna 2015, en tiennyt taudista mitään, joten tiedon kysyminen lääkäriltä ja sen googaaminen olisi erittäin hyödyllistä kenelle tahansa. Oireiden edellä pysyminen auttaa sinua toimimaan päivittäin. Kerro lääkärillesi kaikista uusista oireistasi ja jopa kirjoita ne muistiin, jotta tapaamisesi aikana voit kertoa hänelle kaikista yksityiskohdista.
Ole vahva, älä anna multippeliskleroosin määritelmän muuttaa näkemystäsi elämästä ja estää sinua tavoittelemasta unelmiasi. Loistava tukijärjestelmä (perhe, ystävät, tukiryhmä) on erittäin tärkeää silloin, kun tuntuu siltä, että haluat luovuttaa. Lopuksi, ole aktiivinen, pidä huolta kehostasi ja pidä kiinni uskostasi.”
-Tara Shider
”Sain diagnoosin 40 vuotta sitten vuonna 1976. Hyväksy uusi normaali ja tee mitä voit, kun voit! ”Se on mitä se on” on minun päivittäinen mottoni!
-Karen Starcher Mullins
”1. Opi kaikki mitä voit MS-taudista.
2. Älä sääli itseäsi.
3. Älä istu sohvalla ja itke sitä.
4. Pysy positiivisena.
5. Pysy aktiivisena.”
-Irene Juppe
”Neljä suurinta laukaisee minulle ovat lämpö, stressi, syömättä jättäminen ja aistien ylikuormitus (kuten ostosten tekeminen). Triggerit ovat erilaisia kaikille. Yritä kirjoittaa päiväkirjaa aina, kun sinulla on jakso: sairastuneet oireet, mitä tapahtui sen aikana tai ennen sitä. Suurin osa ihmisistä sairastaa uusiutuvaa MS-tautia, mikä tarkoittaa, että se tulee aaltoina.”
– Shamaniac Reverie
”Minulla diagnosoitiin MS-tauti, kun olin 37-vuotias ja minulla oli kolme lasta. Se alkoi optisesta hermotulehduksesta, kuten niin monet muutkin. Se, mitä päätin tehdä tuolloin, teki kaiken eron: kerroin perheelleni ja ystävilleni. Kukaan meistä ei todellakaan tiennyt mitä se tarkoitti siinä vaiheessa.
Samaan aikaan mieheni ja minä perustimme ensimmäisen pienpanimon lounaaseen, joten lasten ja uuden yrityksen välillä minulla ei ollut paljon aikaa antaa sairauteni vallata elämääni. Menin välittömästi National MS Societyn paikallistoimistoon ja toimin vapaaehtoisena. Siellä ollessani en vain oppinut sairaudestani, vaan tapasin lukuisia muita MS-potilaita. Heti kun tunsin oloni riittävän itsevarmaksi, pääsin paikallisen MS-osastoni hallitukseen.
Olen ollut paitsi MS Societyn, myös Master Brewers Associationin ja paikallisen arboretumin hallituksissa. Olen myös ollut puhelinvapaaehtoinen paikallisessa MS-toimistossa, jatkuva asianajaja, joka on kirjoittanut kirjeitä paikallisille poliitikoille ja tavannut heidän kanssaan, ja olen tällä hetkellä MS-tukiryhmän johtaja.
Nyt, 30 vuotta myöhemmin, voin katsoa elämääni ja sanoa, että olen ylpeä siitä, kuka olen ja mitä olen tehnyt.
Nyt valinta on sinun. Neuvoni kaikille, joilla on äskettäin diagnosoitu MS-tauti, on elää elämääsi täysillä! Hyväksy haasteesi, mutta älä käytä sairauttasi tekosyynä sille, mitä et voi tehdä. Ajattele, mitä aiot sanoa itsellesi ja muille, joille on äskettäin diagnosoitu 30 vuoden kuluttua!”
-Mary Thompson
”Kun minulle ensimmäisen kerran todettiin, minulla oli lamauttavia migreenikohtauksia ja kohtauksia, juuri niitä. Vaikka minulla oli niitä vain 8, ne ovat todella pelottavia!
Minun neuvoni on, että elä päivä kerrallaan. Löydä asioita, jotka stimuloivat mieltäsi. Tykkään tehdä matematiikkaa. Treenaa kun voit. Aseta tavoitteita ja etsi tapoja saavuttaa ne. MS opettaa sinua ymmärtämään ja arvostamaan sitä, mitä sinulla on elämässäsi. Se korostaa pienten asioiden arvostusta, kuten kykyä kävellä ilman apua, päivämäärien ja kellonaikojen muistamista, päivän ilman kipua ja kehon toimintojen säilyttämistä. MS-tauti myös opettaa sinua katsomaan elämää täysin eri tavalla, jos sallit sen.
Sinulla on edessäsi vaikeita aikoja elämässäsi. Aikoja, jotka korostavat rakkauttasi ihmisiä kohtaan, aikoja, jotka stressaavat perhettäsi ja ystävyyssuhteitasi. Näinä aikoina anna rakkautesi kaikille vapaasti, kasva ihmiseksi, josta olet ylpeä.
Lopuksi, ja haluan todella korostaa tätä, olla kiitollinen tästä taudista. Kiitä ympärilläsi olevia rakkaudesta, ymmärryksestä ja avusta. Kiitos lääkäreille ja sairaanhoitajille kaikesta avusta. Lopuksi, kiitos taivaallista Isääsi tästä hämmästyttävästä näkemyksestäsi maailmasta, jonka olet saamassa. Kaikki, mitä meille tapahtuu, on meidän parhaamme, jos opimme siitä jotain.”
-James Justice, MBA
