Olin 36-vuotias, kun huomasin ensimmäiset oireet. Olin kamppaillut psoriaasin kanssa syksystä 2019 lähtien, mutta en tiennyt mitä se oli tai miksi se tapahtui.
Kuten kävi ilmi, ei myöskään kaksi terveydenhuollon tarjoajaani. Yksi oli tuolloin peruslääkärini. Toinen oli ihotautilääkärini.
Kyllä, se oli niin vaikea diagnosoida.
Ensimmäisen pahenemisvaiheeni alkamisesta kesti noin 9 kuukautta oikean diagnoosin saamiseen. Koko näiden 9 kuukauden aikana minut diagnosoitiin väärin kahdesti, mikä tarkoitti lääkkeiden ottamista sairauksiin, joita minulla ei itse asiassa ollut.
Väärindiagnoosit näyttävät olevan yleisiä, jos ihosi melaniinitaso on korkeampi. Tämä on valitettavasti suuri osa siitä, millaista on elää psoriaasin kanssa mustana ihmisenä.
Varhaiset oireet
Muistan matkustaneeni kahden tyttäreni kanssa melko paljon vuoden 2019 aikana. Se oli jännittävää ja yhtä stressaavaa aikaa – minulla oli mukana nuorin tyttäreni, joka oli hieman yli vuoden ikäinen.
Rannikolta rannikolle lentäminen ja pitkien päivien kestäminen alkoivat rasittaa kehoani. Muistan olleeni hotellihuoneessa tyttöjeni kanssa, kun huomasin kutinavani ja ärtyneen ihon eri osissa kehostani.
Tämä ongelma jatkui kuukausia, ja voiteet ja voiteet, joita käytin tuolloin, eivät rauhoittaneet ihoani. Päätin käydä perusterveydenhuollon toimistossa saadakseni enemmän tietoa siitä, mitä tapahtuu.
Väärä diagnoosi
Lääkärini sanoi silloin, että se oli sieni-infektio, joten minulle määrättiin paikallista steroidivoidetta ja sienilääkettä.
Käytin tätä voidetta 3 kuukautta, mutta huomasin, että ongelma oli pahentunut ja alkoi vaikuttaa kielteisesti päivittäiseen elämääni.
Minua neuvottiin käymään ihotautilääkärillä lisäarviointia varten. Kävin ihotautilääkärillä, mutta tämä tapahtui COVID-19-pandemian aikana, joten fyysistä kontaktia oli vähän.
Ihotautilääkäri katsoi sairastuneita alueita ja totesi, että kyseessä oli sieni-infektio, mutta aiemmin määrätyt voiteet vain ruokkivat infektiota.
Hän määräsi erilaisen voiteen ja suun kautta otettavan lääkkeen, jota otin 1 kuukauden ajan, kuten määrättiin. Oireeni alkoivat pahentua asteittain ja levitä nopeasti iholleni.
Olin todella masentunut ja minusta tuntui, ettei kukaan tiennyt mitä todella tapahtui. Olin jo syönyt niin paljon määrättyjä lääkkeitä. Päätin, että minun on tehtävä jotain muuta saadakseni vastauksen ja helpotuksen.
Psoriaasin diagnoosi
Takaisin ihotautilääkärin vastaanotolle, vaadin, että lääkäri tekee päänahan biopsian saadakseen todella selville, mitä tapahtuu. Viikkoa myöhemmin palasin hakemaan ompeleet pois päänahastani.
Tilani oli pahimmillaan, ja minulla oli jatkuvaa kipua ja epämukavuutta. Tunsin itseni tietoiseksi siitä, että olen julkisuudessa ja annoin itseni muiden kuin perheen nähtäväksi.
Ihotautilääkäri tuli huoneeseen ja selitti minulle, että minulla on psoriasis. Hän sanoi, ettei olisi koskaan uskonut, että psoriaasi oli syynä kaikkiin kokemiini tuskallisiin oireisiin.
Tunsin oloni järkyttyneeksi ja hämmentyneeksi. Minulla ei ollut selkeää käsitystä siitä, mitä psoriasis on, enkä sitä, kuinka voisin olla ainoa tuntemani musta henkilö, jolla oli tämä sairaus.
Hän neuvoi minua lopettamaan kaikki lääkkeet, jotka hän oli määrännyt, kun hän uskoi sen olevan sieni-infektio. Sen sijaan hän pyysi lääkkeitä, jotka olivat erityisiä psoriaasin oireiden hoitoon.
Kun aloin ottaa uudet lääkkeet ja joitain luonnollisia lääkkeitä, aloin vihdoin tuntea helpotusta.
Psoriasis ja ihosairaudet mustana ihmisenä
Kesti 9 kuukautta kärsimystä ja kahdesti väärän diagnoosin saamista, ennen kuin sain tarkan diagnoosin.
Mitä enemmän tutkin psoriasiksesta kärsivien mustien ihmisten ongelmaa, sitä enemmän opin siitä, kuinka usein meidät diagnosoidaan väärin. Se ei ole vain psoriaasi – tämä kuvio esiintyy monissa ihosairauksissa, mukaan lukien ne
Tähän mennessä oppimani perusteella psoriaasin oireet arvioidaan yleensä valkoisen ihon sairauksien diagnosointiin käytettyjen tietojen perusteella. Tämän seurauksena värillisiä ihmisiä ei hoideta asianmukaisesti, ja he kohtaavat usein pitkäaikaista kärsimystä ilman vahvistettua diagnoosia.
Terveydenhuoltojärjestelmämme tarvitsee värinpoistoa. Tällä tarkoitan sitä, että terveydenhuoltojärjestelmämme tulee nähdä ja hyväksyä kaikki ihon värit yhtäläisesti ymmärtämisen, tutkimuksen, diagnoosin ja hoidon arvoisina.
Tämän on tapahduttava, jos terveydenhuollon tutkijat ja lääkärit ovat kiinnostuneita aidosti auttamaan mustia ihmisiä ymmärtämään ihosairauksiamme ja vaivojamme. Sen on tapahduttava, jotta voimme elää täyteläisempää ja terveellisempää elämää.
Mustien naisäänien ja puolustajien puute
Kun aloin etsiä Internetistä psoriasiskuvia ja artikkeleita, olin heti masentunut. Löysin lukemattomia kuvia ihmisistä, jotka eivät näyttäneet minulta. Heidän psoriaasi ei näyttänyt minulta.
Vietin päiviä etsien netistä mustien tarinoita ja kuvia toivoen löytäväni ketään, joka on ehkä kestänyt samat kamppailut kuin minä.
Löysin vihdoin artikkelin, jonka kirjoitti muutama vuosi sitten musta nainen, joka johtaa psoriaasin tukiryhmää. Luin hänen tarinansa ja melkein kyyneliin hänen vuosikymmeniä kestäneestä kärsimyksestään, koska lääkäreillä ei ollut aavistustakaan, kuinka hänen mustaa ihoaan tulisi hoitaa oikein.
Tunsin myös itseni masentuneeksi, ikään kuin joutuisin kestämään enemmän kärsimystä psoriaasimatkallani, koska mustan ihon psoriaasin hoidossa on vielä vähän edistystä.
Vasta kun löysin sosiaalisessa mediassa nuoren mustan naisen, joka oli elänyt psoriaasin kanssa yli kaksi vuosikymmentä, aloin tulla toiveikas. Hänen tarinansa ja kuvansa antoivat minulle toivoa.
Olin yhteydessä molempiin naisiin verkossa. Tämän seurauksena minulla on ollut enemmän valtaa jakaa tarinani.
Mustat naiset ja muut värikkäät naiset ovat käytännössä olemattomia psoriaasiyhteisössä. Olen päättänyt olla se ääni ja näyttää värikkäille naisille, että täysi elämä psoriaasin kanssa on mahdollista.
Hoidot ja oireiden hallinta
Olen saanut rohkaisevia tuloksia yhdistelmällä määrättyjä suun kautta otettavia lääkkeitä ja luonnollisia voiteita sekä lisännyt ruokavaliooni luonnollisempia mehuja ja teetä.
Keskityn voimakkaasti anti-inflammatoristen ruokien kulutukseen. Asun paikassa, josta voin helposti saada luonnollisia lääkkeitä, jotka auttavat rauhoittamaan ja vähentämään leimahduksia.
Ymmärrän, että tietyt lääkitysohjelmat voivat heiketä ajan myötä, kun kehoni tottuu niihin, joten seuraan tilaani tarkasti. Panen merkille, kuinka kehoni reagoi tai ei reagoi hoitoon, ja keskustelen kaikista muutoksista ihotautilääkärini kanssa.
Tavoitteeni on päästä paikkaan, jossa voin vähemmän luottaa määrättyihin lääkkeisiin. Mahdollisuuksien mukaan haluan ruokavalioni auttavan torjumaan leimahduksia.
Mitä olen oppinut
Psoriasis vaikuttaa jokaiseen eri tavalla. Ja vaikka tähän autoimmuunisairauteen ei ole parannuskeinoa, on olemassa tapoja pitää oireet loitolla.
Olen oppinut, että on ihmisiä, jotka kärsivät hiljaisuudessa ja häpeässä tämän tilan vaikutuksen vuoksi.
Opin edelleen, mitä tarkoittaa olemassaolo mustana naisena, jonka sairaus on vaikea navigoida ja ymmärtää mustien ja värillisten ihmisten saatavilla olevan tiedon puutteen vuoksi.
Opin, että tämä sairaus ei vaikuta vain ihoon, vaan myös ihmisen itsetuntoon ja kykyyn tulla nähdyksi ihon ulkopuolella.
Jos luet tätä artikkelia, toivon, että olet voinut nähdä itsesi sanoissani ja tietää, että diagnoosisi ei ole se, mikä määrittelee sinua tai elämääsi. Et ole yksin tällä matkalla.
Deidra McClover on äskettäin diagnosoitu psoriaasin soturi ja puolestapuhuja. Hänen tehtävänsä ei ole vain kouluttaa itseään psoriaasin kanssa elämisestä, vaan myös kouluttaa muita ihmisiä. Olipa heillä äskettäin diagnosoitu tämä autoimmuunisairaus tai he ovat eläneet tämän autoimmuunisairauden kanssa, hänen tavoitteenaan on estää ihmisiä tuntemasta olonsa yksinäiseksi matkallaan. Hän toivoo voivansa vahvistaa niiden ääniä ja läsnäoloa, joita ei ole nähty tai kuultu terveydenhuollon maailmassa. Löydät hänet osoitteesta @deidrasworld Instagramista.
