Kun sain ensimmäisen diagnoosin, olin pimeässä paikassa. Tiesin, ettei ollut vaihtoehto jäädä sinne.
Kun minulla diagnosoitiin hypermobile Ehlers-Danlosin oireyhtymä (hEDS) vuonna 2018, ovi vanhaan elämääni sulkeutui. Vaikka synnyin EDS:n kanssa, oireet vammauttavat minua vasta 30-vuotiaana, kuten on yleistä sidekudos-, autoimmuuni- ja muiden kroonisten sairauksien kohdalla.
Toisin sanoen? Eräänä päivänä olet ”normaali” ja sitten yhtäkkiä olet sairas.
Vietin suuren osan vuodesta 2018 emotionaalisesti synkässä paikassa, prosessoin elinikäisen virhediagnoosin ja suri joitakin ura- ja elämänunelmia, joista minun oli pakko päästää irti. Masentuneena ja jatkuvassa kivussa etsin lohtua ja ohjausta elääkseni kroonisesti sairasta elämää.
Valitettavasti suuri osa siitä, mitä löysin online-EDS-ryhmistä ja -foorumeista, oli masentavaa. Näytti siltä, että kaikkien muiden ruumiit ja elämät hajosivat aivan kuten minunkin.
Halusin opaskirjan, joka opastaisi minua jatkamaan elämääni. Ja vaikka en koskaan löytänyt tuota opaskirjaa, kokosin hitaasti yhteen tonnia neuvoja ja strategioita, jotka toimivat minulle.
Ja nyt, vaikka elämäni on todella erilaista kuin ennen, se on jälleen kerran täyttävää, rikasta ja aktiivista. Pelkästään se ei ole lause, jonka olisin koskaan ajatellut voivani kirjoittaa uudelleen.
Joten kuinka, kysyt, sopeuduin krooniseen sairauteen antamatta sen hallita elämääni?
1. En todellakaan – mutta se on okei
Tietysti se valtasi elämäni! Minulla oli niin monia lääkäreitä nähtävänä ja testejä tehtävänä. Minulla oli niin paljon kysymyksiä, huolia, pelkoa.
Anna itsellesi lupa eksyä diagnoosissasi – huomaan, että se auttaa määrittämään rajallisen ajan (3–6 kuukautta). Tulet itkemään paljon ja kohtaat takaiskuja. Hyväksy tilanne ja odota, että tämä on valtava säätö.
Kun olet valmis, voit aloittaa elämäsi mukauttamisen.
2. Pääsin johdonmukaiseen rutiiniin
Koska työskentelin kotoa käsin ja minulla oli vakavia kipuja, minua ei juurikaan motivoi lähtemään kotoa (tai edes sängystäni). Tämä johti masennukseen ja pahentuneeseen kipuun, jota pahensi auringonvalon ja muiden ihmisten puute.
Nykyään minulla on aamurutiini, ja pidän jokaisesta vaiheesta: valmistan aamiaisen, huuhtelen astiat, harjaan hampaat, pesen kasvot, aurinkovoidetta ja sitten aina kun voin, pukeudun kompressioleggingseihin retkelleni (kaikki ääniraidan mukaan kärsimättömästä corgi-ulkustani).
Määrätty rutiini saa minut ylös sängystä nopeammin ja johdonmukaisemmin. Jopa huonoina päivinä, kun en voi vaeltaa, voin silti tehdä aamiaisen ja tehdä hygieniarutiinit, ja se auttaa minua tuntemaan oloni enemmän ihmiseksi.
Mikä voisi auttaa sinua nousemaan ylös joka päivä? Mikä pieni teko tai rituaali auttaa sinua tuntemaan olosi inhimillisemmäksi?
3. Löysin toteutettavissa olevia elämäntapamuutoksia
Ei, enemmän kasvisten syöminen ei paranna sairauttasi (anteeksi!). Elämäntapojen muutokset eivät ole taikalamppu, mutta ne voivat parantaa elämänlaatuasi.
Kroonisessa sairaudessa terveytesi ja kehosi ovat hieman hauraampia kuin useimmat. Meidän on oltava varovaisempia ja harkitsevia siinä, kuinka kohtelemme kehoamme.
Tämä mielessä, todellista keskustelua, ei-hauskoja neuvoja: Etsi ”kelpoisia” elämäntapamuutoksia, jotka toimivat sinulle. Joitakin ideoita: Lopeta tupakointi, vältä kovia huumeita, nuku paljon ja löydä harjoitusrutiini, josta pidät kiinni ja joka ei vahingoita sinua.
Tiedän, se on tylsää ja ärsyttävää neuvoa. Se voi jopa tuntua loukkaavalta, kun et pysty edes nousemaan sängystä. Mutta se on totta: pienet asiat yhdistyvät.
Miltä toteutettavissa olevat elämäntapamuutokset näyttäisivät sinulle? Jos esimerkiksi vietät suurimman osan ajasta sängyssä, tutki kevyitä harjoitusrutiineja, joita voidaan tehdä sängyssä (ne ovat siellä!).
Tutki elämäntapaasi myötätuntoisesti mutta objektiivisesti, pidättäytymättä tuomitsemasta. Mitä pientä säätöä tai muutosta voisit kokeilla tänään, mikä parantaisi asioita? Mitkä ovat tavoitteesi tälle viikolle? Ensi viikko? Kuuden kuukauden kuluttua?
4. Olen yhteydessä yhteisööni
Olen joutunut tukeutumaan voimakkaasti muihin EDS-ystäviin, varsinkin kun olin toivoton. On mahdollista, että löydät ainakin yhden henkilön, jolla on diagnoosisi ja joka elää elämää, johon pyrit.
Ystäväni Michelle oli EDS-roolimallini. Hän sai diagnoosin kauan ennen minua, ja hän oli täynnä viisautta ja empatiaa nykyisiä kamppailujani kohtaan. Hän on myös paskiainen, joka työskentelee kokopäiväisesti, luo kaunista taidetta ja jolla on aktiivinen sosiaalinen elämä.
Hän antoi minulle toivon, jota niin kipeästi tarvitsin. Käytä online-tukiryhmiä ja sosiaalista mediaa paitsi neuvojen saamiseksi myös ystävien löytämiseen ja yhteisön rakentamiseen.
5. Poistuin online-ryhmistä tarvittaessa
Kyllä, verkkoryhmät voivat olla korvaamaton resurssi! Mutta ne voivat myös olla vaarallisia ja sielua murskaavia.
Elämäni ei ole pelkästään EDS:ää, vaikka se tuntuikin siltä ensimmäisten 6-8 kuukauden aikana diagnoosin jälkeen. Ajatukseni pyörivät sen ympärillä, jatkuva kipu muistutti, että minulla on se, ja lähes jatkuva läsnäoloni näissä ryhmissä vain vahvisti ajoittain pakkomiellettäni.
Nyt se on a osa elämästäni, ei koko elämästäni. Verkkoryhmät ovat varmasti hyödyllinen resurssi, mutta älä anna sen muodostua fiksaatioksi, joka estää sinua elämästäsi.
6. Asetan rajat rakkailleni
Kun kehoni alkoi heikentyä ja kipuni paheni vuonna 2016, aloin perua ihmisiä yhä enemmän. Aluksi se sai minut tuntemaan itsensä hiutaleeksi ja huonoksi ystäväksi – ja minun on täytynyt oppia ero hilseilyn ja itsestäni huolehtimisen välillä, mikä ei aina ole niin selvää kuin luulisi.
Kun terveyteni oli huonoimmillaan, tein harvoin sosiaalisia suunnitelmia. Kun tein niin, varoitin heitä, että minun on ehkä peruttava viime hetkellä, koska kipuni oli arvaamaton. Jos he eivät olleet cooleja sen kanssa, ei hätää, en vain priorisoinut niitä suhteita elämässäni.
Olen oppinut, että on OK kertoa ystäville, mitä he voivat kohtuudella odottaa minulta, ja asettaa terveyteni etusijalle. Bonus: Se tekee myös paljon selvemmäksi, keitä todelliset ystäväsi ovat.
7. Pyysin (ja hyväksyin!) apua
Tämä vaikuttaa yksinkertaiselta, mutta käytännössä se voi olla niin helvetin vaikeaa.
Mutta kuuntele: Jos joku tarjoaa apua, usko, että hänen tarjouksensa on aito, ja hyväksy se, jos tarvitset sitä.
Loukkaannuin monta kertaa viime vuonna, koska olin liian nolostunut pyytämään miestäni nostamaan yksi asia vielä minulle. Se oli typerää: hän on työkykyinen, minä en. Minun piti päästää irti ylpeydestäni ja muistuttaa itseäni, että ihmiset, jotka välittävät minusta, haluavat tukea minua.
Vaikka krooninen sairaus voi olla taakka, muista, että sinä – arvokas ja arvokas ihminen – et todellakaan ole. Pyydä siis apua, kun sitä tarvitset, ja ota se vastaan, kun sitä tarjotaan.
Sinulla on tämä.
Ash Fisher on kirjailija ja koomikko, jolla on hypermobile Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Kun hän ei vietä heiluvaa-vauva-hirvipäivää, hän vaeltelee corginsa, Vincentin, kanssa. Hän asuu Oaklandissa. Lisätietoja hänestä hänen verkkosivuillaan.
