Mitkä ovat syyt kokeilla uutta multippeliskleroosin (MS) hoitoa? Onko epämiellyttäviä sivuvaikutuksia? Jos on, miten niitä kohdellaan?
On kaksi pääasiallista syytä vaihtaa uuteen MS-hoitoon:
- Nykyinen hoitosi ei enää toimi.
- Nykyisen hoitosi sivuvaikutukset tekevät
vaikea jatkaa.
Voi olla muitakin syitä. Esimerkiksi vakuutusturvasi saattaa olla muuttunut. Ensisijaisena on löytää hoito, joka on joko tehokkaampi tai minimoi tällä hetkellä kokemasi sivuvaikutukset.
Neurologisi opastaa sinua uuden hoidon valinnassa ja aloittamisessa. Jokainen on erilainen. Saatat kokea joitain sivuvaikutuksia tai ei ollenkaan sivuvaikutuksia.
Aiheuttaako MS-tautini uusiutumisten esiintymistiheys tai vaikeusaste pitkän aikavälin riskejä?
Useimmat neurologit uskovat, että MS-tautien uusiutumisen esiintymistiheyden ja vakavuuden vähentäminen voi auttaa estämään pitkäaikaisen vamman. Tätä tukee havainto, että korkeampi uusiutumisaste liittyy pitkäaikaiseen vammaisuuteen.
Lisäksi epätäydellinen toipuminen uusiutumisen jälkeen (vakavamman kohtauksen tunnusmerkki) liittyy myös pitkäaikaiseen vammaisuuteen.
Muut tutkimukset viittaavat kuitenkin siihen, että pitkäaikainen paheneminen ei välttämättä ole täysin riippuvainen MS-taudin uusiutumisesta. Pikemminkin se liittyy hermoston rappeutumiseen, jota esiintyy koko taudin kulun ajan.
Lyhyesti sanottuna pahenemisvaiheet todennäköisesti edistävät (ainakin osittain) pitkäaikaista vammaisuutta MS-taudissa.
Kuinka monta uusiutumista on ”normaalia” joka vuosi?
MS-taudin pahenemisvaiheet ovat yleisempiä taudin alkuvaiheessa ja vähenevät ajan myötä. MS-potilaat kokevat yhden relapsin 1–3 vuoden välein. Useimmat ihmiset, jotka saavat tehokasta hoitoa (tai taudin myöhemmissä vaiheissa), kokevat vain vähän kliinisiä kohtauksia.
Onko olemassa riskejä vaihtaa uuteen MS-lääkkeeseen, jos käyttämäni lääke ei toimi?
Verikokeet ja muut diagnostiset testit tehdään ennen uuden hoidon aloittamista sen varmistamiseksi, että hoito on turvallista sinulle. Uuteen lääkkeeseen vaihtamisen riski on pieni, lukuun ottamatta lääkekohtaisia riskejä ja sivuvaikutuksia.
National Multiple Sclerosis Society -järjestöllä on myös kattava yhteenveto erilaisista MS-tautia muokkaavista hoidoista.
Yksi tärkeä huomautus on, että natalitsumabin (Tysabri) tai fingolimodin (Gilenya) äkillinen lopettaminen aloittamatta uutta MS-hoitoa saattaa lisätä uusiutumisen riskiä. Siksi älä lopeta MS-hoitoa keskustelematta ensin neurologin kanssa.
Voiko ikä vaikuttaa hoitosuunnitelman tehokkuuteen? Jos on, miten?
Joo. Nuoremmilla yksilöillä, joilla on MS-tauti, on suurempi autoimmuuniaktiivisuus ja he reagoivat MS-hoitoihin paremmin kuin vanhemmat henkilöt. Tästä syystä tehokkaan MS-tautia modifioivan hoidon aloittaminen diagnoosin yhteydessä on tärkeää pitkäaikaisen vamman ehkäisemisessä.
Minulla on uusia oireita. Mistä tiedän, liittyvätkö nämä MS-tautiini, nykyisen hoidon sivuvaikutukset vai kokonaan eri ongelma?
Ennen kuin aloitat uuden MS-hoidon, tutustu mahdollisiin sivuvaikutuksiin neurologiltasi ja sellaisista lähteistä kuin National Multiple Sclerosis Society.
Yleiset sivuvaikutukset voidaan helposti tunnistaa ja hoitaa. Jos saat uusia oireita hoidon aloittamisen jälkeen, ota yhteyttä neurologiin keskustellaksesi mahdollisista syistä.
Mitä riskejä on, jos jää hoitoon, joka ei ole tehokas?
Tehottoman hoidon jatkumisen riskinä on saada immuunivälitteinen hermostovaurio. Vaikka useimpia pahenemisvaiheita seuraa toipuminen taudin varhaisessa vaiheessa, jotkut voivat aiheuttaa pysyvän neurologisen vamman.
Jos saat useamman kuin yhden MS-taudin uusiutumisen vuoden aikana ja/tai oireet pahenevat nopeasti, ota yhteyttä neurologiin keskustellaksesi, onko nykyinen hoitosi tehokas.
Mistä saan lisätietoja hoitosuunnitelmaani lisättävistä elämäntapojen muutoksista?
Tärkeitä elämäntapamuutoksia ovat mm.
- säännöllinen fyysinen aktiivisuus, joka voi auttaa
toipua ja rakentaa varaa tulevia MS-vammoja vastaan - sydämelle terveellinen ruokavalio, jossa on runsaasti hedelmiä ja
vihanneksia ja vähän prosessoituja sokereita ja tyydyttyneitä rasvoja - sosiaalisen tukiverkoston rakentaminen ylläpidettäväksi
hyvää emotionaalista ja henkistä terveyttä
Löydä neurologinen keskus, jossa on monialaisia MS-asiantuntijoita, jotka voivat tarjota sinulle yksilöllistä hoitoa.
National Multiple Sclerosis Society tarjoaa myös resursseja elämäntapojen muutoksiin.
Tri Jia on valmistunut Massachusetts Institute of Technologysta ja Harvard Medical Schoolista. Hän koulutti sisätautien Beth Israel Deaconess Medical Centerissä ja neurologia Kalifornian yliopistossa San Franciscossa. Hän on sertifioitu neurologista ja sai stipendiaattikoulutuksen neuroimmunologiasta UCSF:ssä.
Tri Jian tutkimus keskittyy MS-tautien genetiikkaan. Hän johti yhtä ensimmäisistä tutkimuksista, joissa tunnistettiin geneettisiä tekijöitä, jotka vaikuttavat MS-taudin etenemiseen. Hänen varhainen työnsä keskittyi geneettisen variaation tutkimiseen suuressa histokompatibiliteettikompleksissa ja merkittävästi edistyneeseen ymmärrykseen immuunivälitteisistä sairauksista, mukaan lukien MS, nivelreuma ja HIV-1-infektio.
Tri Jia on HHMI Medical Fellowshipin, NINDS R25 -palkinnon ja UCSF CTSI Fellowshipin saaja.
Sen lisäksi, että hän on neurologi ja tilastogeneetikko, hän on elinikäinen viulisti ja toimi Bostonin lääketieteen ammattilaisten orkesterin Longwood Symphonyn konserttimestarina.
