Minulla on ollut selkärankareuma (AS) lähes vuosikymmenen ajan. Olen kokenut oireita, kuten kroonista selkäkipua, liikkumisrajoituksia, äärimmäistä väsymystä, maha-suolikanavan (GI) ongelmia, silmätulehdusta ja nivelkipua. Sain virallisen diagnoosin vasta muutaman vuoden elämisen jälkeen näiden epämiellyttävien oireiden kanssa.
AS on arvaamaton tila. En koskaan tiedä, miltä minusta tuntuu päivästä toiseen. Tämä epävarmuus voi olla ahdistavaa, mutta vuosien varrella olen oppinut tapoja hallita oireitani.
On tärkeää tietää, että mikä toimii yhdelle, ei välttämättä toimi toiselle. Tämä pätee kaikkeen – lääkkeistä vaihtoehtoisiin hoitoihin.
AS vaikuttaa jokaiseen eri tavalla. Muuttujat, kuten kuntotasosi, asuinpaikkasi, ruokavaliosi ja stressitasosi, vaikuttavat kaikki siihen, miten AS vaikuttaa kehoosi.
Älä huoli, jos AS-ystävällesi toimiva lääke ei auta oireisiisi. Voi olla vain, että tarvitset toisenlaisen lääkkeen. Saatat joutua tekemään yrityksen ja erehdyksen löytääksesi täydellisen hoitosuunnitelmasi.
Minulle toimii parhaiten nukutun yön, puhtaan syömisen, treenaamisen ja stressitasoni kurissa pitäminen. Seuraavat kahdeksan työkalua ja laitetta auttavat myös muuttamaan maailmaa.
1. Paikallinen kivunlievitys
Geeleistä laastareihin, en voi lopettaa raivoamista näistä asioista.
Vuosien varrella on ollut monia unettomia öitä. Minulla on paljon kipua alaselässä, lantiossa ja niskassa. OTC-kipulääkkeen, kuten Biofreezen, käyttäminen auttaa minua nukahtamaan häiritsemällä minua säteilevästä kivusta ja jäykkyydestä.
Lisäksi, koska asun NYC:ssä, olen aina bussissa tai metrossa. Otan mukaani pienen putken Tiger Balmia tai muutaman lidokaiiniliuskan aina matkustaessani. Se auttaa minua tuntemaan oloni helpommaksi työmatkani aikana, kun tiedän, että minulla on jotain mukanani pahenemisen varalta.
2. Matkatyyny
Ei ole mitään muuta kuin olla keskellä jäykkää, tuskallista AS-leimahdusta tungosta bussi- tai lentomatkalla. Ennaltaehkäisevänä toimenpiteenä laitan aina lidokaiiniliuskoja päälle ennen matkaa.
Toinen suosikkimatkani on ottaa U-muotoinen matkatyyny mukaan pitkille matkoille. Olen huomannut, että hyvä matkatyyny pitää niskassa mukavasti ja auttaa nukahtamaan.
3. Kädensija
Kun tunnet olosi jäykiksi, tavaroiden nostaminen lattialta voi olla hankalaa. Joko polvisi ovat lukittuina tai et voi taivuttaa selkääsi tarttuaksesi siihen, mitä tarvitset. Harvemmin joudun käyttämään tartuntatikkua, mutta siitä voi olla hyötyä, kun tarvitsen jotain irti lattiasta.
Kädensijan pitäminen ympärilläsi voi auttaa sinua saamaan käsivarren ulottumattomissa olevat asiat. Näin sinun ei tarvitse edes nousta ylös tuoliltasi!
4. Epsom-suola
Minulla on aina pussillinen laventeli Epsom-suolaa kotona. Liotus Epsom-suolahauteessa 10–12 minuuttia voi tarjota monia hyvän olon etuja. Se voi esimerkiksi vähentää tulehdusta ja lievittää lihassärkyä ja jännitystä.
Käytän mielelläni laventelisuolaa, koska kukkainen tuoksu luo kylpylämäisen tunnelman. Se on rauhoittavaa ja rauhoittavaa.
Muista, että kaikki ovat erilaisia, etkä välttämättä koe samoja etuja.
5. Seisomapöytä
Kun minulla oli toimistotyötä, pyysin seisomapöytää. Kerroin esimiehelleni AS:stani ja selitin, miksi minulla oli säädettävä työpöytä. Jos istun koko päivän, tunnen oloni jäykiksi.
Istuminen voi olla vihollinen ihmisille, joilla on AS. Seisomapöytä tarjoaa minulle paljon enemmän liikkuvuutta ja joustavuutta. Pystyn pitämään niskani suorana sen sijaan, että se olisi lukittuna, alaspäin. Se, että pystyin joko istumaan tai seisomaan työpöytäni ääressä, antoi minulle mahdollisuuden nauttia monista kivuttomista päivistä työssäni.
6. Sähköpeite
Lämpö auttaa lievittämään AS:n säteilevää kipua ja jäykkyyttä. Sähköpeitto on loistava apuväline, koska se peittää koko kehon ja on erittäin rauhoittava.
Myös kuumavesipullon asettaminen alaselkää vasten voi tehdä ihmeitä paikalliseen kipuun tai jäykkyyteen. Joskus otan mukaani matkoille kuumavesipullon matkatyynyn lisäksi.
7. Aurinkolasit
Varhaisten AS-päivieni aikana minulle kehittyi krooninen anteriorinen uveiitti (uvea-tulehdus). Tämä on yleinen AS:n komplikaatio. Se aiheuttaa kauhistuttavaa kipua, punoitusta, turvotusta, valoherkkyyttä ja kelluntaa näkössäsi. Se voi myös heikentää näköäsi. Jos et hakeudu hoitoon nopeasti, sillä voi olla pitkäaikaisia vaikutuksia kykyysi nähdä.
Valoherkkyys oli minulle uveiitin pahin osa. Aloin käyttää sävytettyjä laseja, jotka on tehty erityisesti valoherkille ihmisille. Visiiri voi myös auttaa suojaamaan sinua auringonvalolta, kun olet ulkona.
8. Podcastit ja äänikirjat
Podcastin tai äänikirjan kuunteleminen on loistava tapa oppia itsehoidosta. Se voi myös olla hyvä häiriötekijä. Kun olen todella uupunut, laitan mielelläni podcastin ja teen kevyitä, lempeitä venytyksiä.
Pelkkä kuunteleminen voi todella auttaa minua lievittämään stressiä (stressitasollasi voi olla todellinen vaikutus AS-oireisiin). AS:sta on monia podcasteja ihmisille, jotka haluavat oppia lisää taudista. Kirjoita vain ”selkärankareuma” podcast-sovelluksesi hakupalkkiin ja viritä!
AS-potilaille on tarjolla monia hyödyllisiä työkaluja ja laitteita. Koska tila vaikuttaa jokaiseen eri tavalla, on tärkeää löytää se, mikä sopii sinulle.
Spondylitis Association of America (SAA) on loistava resurssi kaikille, jotka haluavat löytää lisätietoja taudista tai mistä saada tukea.
Olipa AS-tarinasi mikä tahansa, ansaitset iloisen, kivuttoman elämän. Muutama hyödyllinen laite voi tehdä jokapäiväisistä tehtävistä paljon helpompaa. Minulle yllä olevat työkalut vaikuttavat tunteeni ja todella auttavat hallitsemaan vointiani.
Lisa Marie Basile on runoilija, kirjoittajaValoa taikuutta pimeisiin aikoihin”, ja julkaisun perustajatoimittaja Luna Luna -lehti. Hän kirjoittaa hyvinvoinnista, traumasta toipumisesta, surusta, kroonisesta sairaudesta ja tarkoituksellisesta elämästä. Hänen työnsä löytyy The New York Timesista ja Sabat Magazinesta sekä Narrativelysta, Healthlinesta ja muista. Etsi hänet lisamariebasile.com, yhtä hyvin kuin Instagram ja Viserrys.
