Olin 19-vuotias ja työskentelin kesäleirillä, kun huomasin ensimmäistä kertaa kipeät kyhmyt reisissäni. Oletin, että se johtui hiertämisestä ja lopetin lyhyiden shortsien käyttämisen loppukesän ajaksi.
Mutta kyhmyt eivät hävinneet. Ne kasvoivat ja tulivat kipeämmiksi vuodenaikojen vaihtuessa. Tuntien ajan etsittyäni vastausta verkossa, luin vihdoin hidradenitis suppurativasta (HS).
HS on krooninen ihosairaus, joka saa monia muotoja, mukaan lukien pieniä, näppylöitä muistuttavia näppyjä, syvempiä aknen kaltaisia kyhmyjä tai jopa paiseja. Vauriot ovat yleensä tuskallisia ja näkyvät alueilla, joissa iho hankaa yhteen, kuten kainaloissa tai nivusissa. Alueet, joihin se voi vaikuttaa, vaihtelevat henkilöstä toiseen.
Olen asunut HS:n kanssa viisi vuotta. Monet ihmiset eivät tiedä mitä HS on tai että se on vakava tila. Olen siis jatkanut ystävilleni, perheelleni ja seuraajilleni kertomista sairaudesta toivoen pääseväni eroon sitä ympäröivästä leimauksesta.
Tässä on yhdeksän asiaa, jotka haluan sinun tietävän HS:stä.
1. Se ei ole sukupuolitauti
HS-purkauksia voi esiintyä sisäreidessäsi lähellä sukuelimiäsi. Tämä saattaa saada jotkut ihmiset ajattelemaan, että HS on sukupuolitauti tai jokin muu tarttuva sairaus, mutta näin ei ole.
2. Se diagnosoidaan usein väärin
Koska HS-tutkimus on melko uutta, sairaus diagnosoidaan usein väärin. On tärkeää löytää ihotautilääkäri tai reumatologi, joka tuntee HS:n. Olen kuullut, että HS on virheellisesti diagnosoitu akneksi, sisäänkasvaneiden karvojen, toistuvien paisumien tai vain huonon hygienian vuoksi.
Monille ihmisille, myös minulle, varhainen merkki HS:stä on mustapäät, jotka muuttuvat kivuliaiksi kyhmyiksi. Minulla ei ollut aavistustakaan, ettei ollut normaalia, että reisien välissä on mustapäitä.
3. Se ei ole sinun syysi
HS ei johdu huonosta hygieniasta tai painostasi. Voit harjoittaa täydellistä hygieniaa ja silti kehittää HS:ää, ja jotkut tutkijat uskovat, että siinä on jopa geneettinen komponentti. Kaikki painoiset ihmiset voivat saada HS:n. Kuitenkin, jos olet painavampi, HS voi olla kivuliaampaa, koska monet kehomme osat (kainalot, pakarat, reidet) koskettavat koko ajan.
4. Kipu on sietämätöntä
HS-kipu on terävää ja polttavaa, kuin olisi sisäpuolelta juuttunut takkapokeriin. Se on kipu, joka saa sinut huutamaan yllätyksestä. Se voi tehdä kävelemisestä, tavoittamisesta tai jopa istumisesta mahdotonta. Tietenkin tämä tekee jokapäiväisten tehtävien suorittamisesta tai jopa kotoa poistumisesta haastavaa.
5. Ei ole parannuskeinoa
Yksi vaikeimmista asioista hyväksyä, kun sinulla on HS, on se, että se voi olla elinikäinen sairaus. HS-hoito kuitenkin kehittyy jatkuvasti vastaamaan tarpeitamme ja auttamaan meitä hallitsemaan sairauden tuskallisia oireita. Jos saat diagnoosin varhaisessa vaiheessa ja aloitat hoidon, voit nauttia erittäin hyvästä elämänlaadusta.
6. Sen henkiset vaikutukset ovat yhtä haitallisia
HS vaikuttaa enemmän kuin vain kehoosi. Monet HS-potilaat kohtaavat mielenterveysongelmia, kuten masennusta, ahdistusta ja huonoa itsetuntoa. HS:hen liittyvä stigma voi saada ihmiset häpeämään kehoaan. Heidän on ehkä helpompi eristäytyä kuin kohdata tuntemattomien valvonta.
7. HS-potilailla voi olla rakastava, tukeva kumppani
Voit saada HS:n ja silti löytää rakkauden. Eniten minulta kysytään HS:n suhteen, kuinka kertoa siitä mahdolliselle kumppanille. HS:n käsitteleminen kumppanisi kanssa voi olla pelottavaa, koska et tiedä, kuinka he reagoivat. Mutta useimmat ihmiset ovat valmiita kuuntelemaan ja oppimaan. Jos kumppanisi vastaa kielteisesti, ehkä hän ei ole oikea henkilö sinua varten! Voit myös jakaa tämän artikkelin heidän kanssaan keskustelusi aikana.
8. Se ei ole niin harvinaista kuin luulet
Kun aloin puhua HS:stäni, kaksi henkilöä pienestä yliopistostani ilmoitti minulle, että heilläkin on se. Luulin olevani yksin HS:ssäni, mutta näin nämä ihmiset joka ikinen päivä! HS voi vaikuttaa jopa kahteen prosenttiin maailman väestöstä. Asiayhteydessä tämä on suunnilleen sama prosenttiosuus ihmisistä, joilla on luonnostaan punaiset hiukset!
9. HS-yhteisö on laaja ja vieraanvarainen
Ensimmäinen HS-yhteisö, jonka löysin, oli Tumblrissa, mutta myös Facebook on täynnä HS-ryhmiä! Nämä verkkoyhteisöt ovat niin lohdullisia, kun käyt läpi vaikeita aikoja. Voit julkaista itsestäsi tai selata ja lukea muiden jäsenten viestejä. Joskus pelkkä tieto, että et ole yksin, riittää.
Voit oppia lisää tuen löytämisestä käymällä Hidradenitis Suppurativa -säätiössä ja International Association of Hidradenitis Suppurativa -verkostossa.
HS:n kanssa asuminen voi olla aluksi pelottavaa. Mutta asianmukaisella hoidolla ja vahvalla tukijärjestelmällä voit elää täyttä ja onnellista elämää. Et ole yksin. Ja HS:n ympärillä oleva stigma vähenee, jos jatkamme muiden kouluttamista ja tietoisuuden lisäämistä sairaudesta. Toivottavasti jonain päivänä se ymmärretään yhtä hyvin kuin akne ja ekseema.
Maggie McGill on luova introvertti, joka tuottaa lihavaa ja omituista muoti- ja elämäntapasisältöä YouTube-kanavaansa ja blogiinsa. Maggie asuu aivan Washington DC:n ulkopuolella Maggien tavoitteena on käyttää taitojaan videoissa ja tarinankerronnassa inspiroidakseen, luodakseen muutosta ja ollakseen yhteydessä yhteisöönsä. Löydät Maggien täältä Viserrys, Instagram ja Facebook.
