6:15 aamulla
Herätys soi – on aika herätä. Kaksi tytärtäni heräävät noin klo 6.45, joten tämä antaa minulle 30 minuuttia ”minä” -aikaa. Minulle on tärkeää, että minulla on aikaa olla ajatusteni kanssa.
Tänä aikana venyttelen ja joogaan. Pieni positiivinen vahvistus päiväni aloittamiseksi auttaa pitämään minut keskittyneenä kaaoksen keskellä.
Kun minulla oli diagnosoitu haavainen paksusuolitulehdus (UC), vietin paljon aikaa laukaisimieni selvittämiseen. Opin, että hetki kerrallaan ottaminen on ratkaisevan tärkeää yleisen fyysisen ja henkisen hyvinvoinnin kannalta.
8.00 aamulla
Tähän mennessä lapseni ovat pukeutuneet ja olemme valmiita aamiaiselle.
Tasapainoinen ruokavalio on avain remissiossa pysymiseen. Miehelläni on myös UC, joten kahdella tyttärellämme on suurempi riski saada se.
Vähentääkseni heidän mahdollisuuksiaan saada sairaus, teen kaikkeni varmistaakseni, että he syövät hyvin – vaikka se tarkoittaisi aterioiden valmistamista tyhjästä. Se vie aikaa, mutta se kannattaa, jos se tarkoittaa, että he eivät todennäköisesti saa UC:ta.
9:00
Jätän vanhemman tyttäreni kouluun ja sitten joko teen asioita tai lähden johonkin toimintaan hänen nuoremman siskonsa kanssa.
Minulla on tapana kokea enemmän UC-oireita aamulla, ja saatan joutua tekemään useita matkoja vessassa. Kun näin tapahtuu, aloin yleensä tuntea syyllisyyttä, koska se tarkoittaa, että nuorempi tyttäreni myöhästyy koulusta. Olen vihainen, koska tuntuu, että hän maksaa hinnan tilastani.
Tai joskus oireeni iskevät, kun teen asioita hänen kanssaan, ja minun täytyy lopettaa kaikki ja juosta lähimpään wc:hen. Tämä ei ole aina helppoa 17 kuukauden ikäisen kanssa.
klo 12.00
On lounasaika nuoremmalle tyttärelleni ja minulle. Syömme kotona, joten voin valmistaa meille jotain terveellistä.
Kun olemme syöneet, hän menee päiväunille. Olen myös väsynyt, mutta minun täytyy siivota ja valmistaa illallinen. On usein liian haastavaa valmistaa illallista, kun lapseni ovat hereillä.
Yritän parhaani mukaan suunnitella tulevaa viikkoa joka viikonloppu. Valmistan joitain aterioita erissä ja pakastan ne, joten minulla on varaa siltä varalta, että olen liian kiireinen tai väsynyt tekemään ruokaa.
Väsymys on UC-elämän sivuvaikutus. Se on turhauttavaa, koska minusta tuntuu usein, etten pysy perässä. Kun tarvitsen lisätukea, tukeudun äitiini. Olen siunattu saadessani hänet resurssiksi. Kun tarvitsen tauon tai apua aterian valmistamisessa, voin aina luottaa häneen.
Tietysti mieheni on myös paikalla, kun minäkin häntä tarvitsen. Yhdellä katseella minuun hän tietää, onko aika astua väliin ja ojentaa käsi. Hän kuulee sen myös äänessäni, jos tarvitsen ylimääräistä lepoa. Hän antaa minulle rohkeutta jatkaa eteenpäin.
Vahva tukiverkosto auttaa minua selviytymään UC:stäni. Olen tavannut upeita ihmisiä erilaisten tukiryhmien kautta. Ne inspiroivat minua ja auttavat minua pysymään positiivisena.
17:45
Päivällinen on pöydässä. Voi olla haastavaa saada tyttäreni syömään sitä, mitä olen tehnyt, mutta teen parhaani kannusttakseni heitä.
Vanhempi tyttäreni on alkanut kysellä ruokailutottumuksistani ja siitä, miksi syön vain tiettyjä ruokia. Hän alkaa ymmärtää, että minulla on sairaus, joka saa vatsaani särkemään, kun syön tiettyä ruokaa.
Olen surullinen, kun joudun selittämään hänelle, kuinka UC vaikuttaa minuun. Mutta hän tietää, että teen kaikkeni pitääkseni kaikki terveinä ja tehdäkseni parhaat valinnat. Tietenkin joinakin päivinä minulla on houkutus jäädä sänkyyn ja tilata noutoruokaa, mutta tiedän, että jos teen niin, sillä on seurauksia. Ja se pitää minut kurissa.
20.30
Meidän kaikkien on aika mennä nukkumaan. Olen uupunut. UC-ni on kuluttanut minua.
Tilanteestani on tullut osa minua, mutta se ei määrittele minua. Tänä iltana levon ja lataudun, jotta voin huomenna olla lapsilleni se äiti, jonka haluan olla.
Olen paras asianajajani. Kukaan ei voi ottaa sitä minulta. Tieto on valtaa, ja aion jatkossakin kouluttaa itseäni ja lisätä tietoisuutta tästä taudista.
Pysyn vahvana ja teen jatkossakin kaikkeni varmistaakseni, ettei UC koskaan vaikuta tyttäriini. Tämä sairaus ei voita.
