
Surun toinen puoli on sarja menetyksen elämää muuttavasta voimasta. Nämä voimakkaat ensimmäisen persoonan tarinat tutkivat monia syitä ja tapoja kokea surua ja siirtyä uuteen normaaliin.
Istuin makuuhuoneeni lattialla kaapin edessä, jalat ylhäällä allani ja iso roskapussi vieressäni. Pidin paria yksinkertaisia mustia kiiltonahkaisia pumppuja, korkokengät kuluneet käytöstä. Katsoin laukkua, jossa oli jo useita korkokenkiä, sitten takaisin kenkiin kädessäni ja aloin itkeä.
Noista korkokengistä jäi minulle niin monia muistoja: seisoin itsevarmasti ja pitkänä, kun minut vannottiin koeajalla Alaskan oikeussalissa, roikkui kädestäni kävellessäni Seattlen kaduilla paljain jaloin ystävien kanssa vietetyn yön jälkeen ja auttoi minua nousemaan. lavan poikki tanssiesityksen aikana.
Mutta sinä päivänä, sen sijaan, että olisin liukastunut jaloilleni seuraavaa seikkailua varten, heitin ne Goodwillille tarkoitettuun pussiin.
Vain päiviä aiemmin minulle oli annettu kaksi diagnoosia: fibromyalgia ja krooninen väsymysoireyhtymä. Ne lisättiin luetteloon, joka oli kasvanut useita kuukausia.
Näiden sanojen saaminen paperille lääketieteen erikoislääkäriltä teki tilanteesta aivan liian todellisen. En voinut enää kiistää, että kehossani oli tapahtumassa jotain vakavaa. En voinut luisua kantapäälläni ja vakuuttaa itselleni, että ehkä tällä kertaa en rampautuisi kivusta alle tunnissa.
Nyt oli hyvin todellista, että olin tekemisissä kroonisen sairauden kanssa ja tulen tekemään niin loppuelämäni. En käyttäisi enää korkokenkiä.
Ne kengät, jotka olivat olleet välttämättömiä sellaisille toimille, joita rakastin tehdä terveellä vartalollani. Femmenä oleminen muodosti identiteettini kulmakiven. Tuntui kuin olisin heittänyt pois tulevaisuuden suunnitelmani ja unelmani.
Olin turhautunut itseeni, kun olin järkyttynyt jostakin niin vähäpätöisestä kuin kengistä. Ennen kaikkea olin vihainen vartalolleni, joka laittoi minut tähän asentoon, ja – kuten näin sillä hetkellä – siitä, että se petti minut.
Tämä ei ollut ensimmäinen kerta, kun olin tunteiden vallassa. Ja kuten olen oppinut siitä hetkestä, kun istuin lattiallani neljä vuotta sitten, se ei todellakaan olisi viimeinen.
Sairastumisesta ja vammautumisesta kuluneiden vuosien aikana olen oppinut, että monet tunteet ovat yhtä paljon osa sairauttani kuin fyysiset oireeni – hermokipu, luuston jäykkyys, nivelkipu ja päänsärky. Nämä tunteet seuraavat väistämättömiä muutoksia sisälläni ja ympärilläni, kun elän tässä kroonisesti sairaassa ruumiissa.
Kun sinulla on krooninen sairaus, mikään ei parane tai parane. Siellä on osa vanhasta itsestäsi, vanhasta kehostasi, joka on kadonnut.
Huomasin käyväni läpi surun ja hyväksymisen prosessia, surua, jota seurasi voimaantuminen. En aikonut parantua.
Minun täytyi surra vanhaa elämääni, tervettä kehoani, menneitä unelmiani, jotka eivät enää sopineet todellisuuteni.
Vain surulla opin hitaasti uudelleen kehoni, itseni, elämäni. Aioin surra, hyväksyä ja sitten mennä eteenpäin.

Epälineaariset surun vaiheet jatkuvasti muuttuvalle keholleni
Kun ajattelemme surun viittä vaihetta – kieltäminen, viha, neuvottelu, masennus, hyväksyminen – monet meistä ajattelevat prosessia, jonka käymme läpi, kun joku rakastamamme kuolee.
Mutta kun tohtori Elisabeth Kubler-Ross alun perin kirjoitti surun vaiheista vuoden 1969 kirjassaan ”Kuolemasta ja kuolemasta”, se perustui itse asiassa hänen työhönsä parantumattomasti sairaiden potilaiden parissa, ihmisten kanssa, joiden ruumiit ja elämä sellaisena kuin he tunsivat olevansa olleet muuttunut.
Tohtori Kubler-Ross totesi, etteivät vain parantumattomasti sairaat potilaat käy läpi näitä vaiheita – jokainen, joka kohtaa erityisen traumaattisen tai elämää muuttavan tapahtuman, voi. On siis järkevää, että myös ne meistä, jotka kohtaavat kroonisen sairauden, surevat.
Suru, kuten Kubler-Ross ja monet muut ovat huomauttaneet, on epälineaarinen prosessi. Sen sijaan pidän sitä jatkuvana spiraalina.
Missä tahansa kehoni vaiheessa en tiedä, missä surun vaiheessa olen, vain sitä, että olen siinä, kamppaillen tunteiden kanssa, jotka tulevat tämän alati muuttuvan kehon kanssa.
Kokemukseni kroonisista sairauksista on, että uusia oireita ilmaantuu tai olemassa olevat oireet pahenevat jossain määrin. Ja joka kerta kun tämä tapahtuu, käyn läpi suruprosessin uudelleen.
Muutamien hyvien päivien jälkeen on todella vaikeaa, kun palaan takaisin huonoihin päiviin. Huomaan usein itkeväni hiljaa sängyssä, itseeni epäilyksen ja arvottomuuden tunteen vaivaamana tai lähettäväni sähköpostia ihmisille peruuttaakseen sitoumukset, huutavan sisäisesti vihaisia tunteita keholleni siitä, etten tee mitä haluan.
Tiedän nyt mitä tapahtuu, kun tämä tapahtuu, mutta sairaudeni alussa en tajunnut surevani.
Kun lapseni pyysivät minua lähtemään kävelylle ja ruumiini ei pystynyt edes nousemaan sohvalta, suuttuisin itselleni uskomattoman ja kyseenalaisin, mitä olin tehnyt taatakseni nämä heikentävät olosuhteet.
Kun olin kiertynyt lattialle kello 2 yöllä ja kipu iski selkääni, neuvottelin vartaloni kanssa: Kokeilen niitä lisäravinteita, joita ystäväni ehdotti, poistan gluteenin ruokavaliostani, yritän joogaa uudelleen… kiitos vain, lopeta kipu.
Kun minun piti luopua suurista intohimoista, kuten tanssiesityksistä, pitää vapaata ylioppilaskoulusta ja lähteä työstäni, pohdin, mikä minua vaivaa, etten enää pystynyt pysymään puolessa siitä, mitä ennen.
Olin kieltämättä jonkin aikaa. Kun hyväksyin kehoni kykyjen muuttuvan, kysymyksiä alkoi nousta pintaan: Mitä nämä muutokset kehossani merkitsivät elämälleni? uralleni? Suhteilleni ja kyvylleni olla ystävä, rakastaja, äiti? Miten uudet rajoitukseni muuttivat tapaani nähdä itseni, identiteettini? Olinko vielä femme ilman korkokenkiä? Olinko vielä opettaja, jos minulla ei enää ollut luokkahuonetta, tai tanssija, jos en enää voinut liikkua kuten ennen?
Niin monet asiat, jotka ajattelin olevan identiteettini kulmakiviä – urani, harrastukseni, ihmissuhteeni – muuttuivat ja muuttuivat dramaattisesti, mikä sai minut kyseenalaistamaan, kuka minä todella olin.
Vasta suuren henkilökohtaisen työn kautta, ohjaajien, elämänvalmentajien, ystävien, perheen ja luotetun päiväkirjani avulla, tajusin surevani. Tämä oivallus antoi minulle mahdollisuuden siirtyä hitaasti vihan ja surun läpi hyväksymiseen.
Korkokengät korvataan perhossandaaleilla ja kimaltelevalla kepillä
Hyväksyminen ei tarkoita sitä, ettenkö koe kaikkia muita tunteita tai että prosessi olisi helpompi. Mutta se tarkoittaa päästää irti asioista, joita minun mielestäni kehoni pitäisi olla tai tehdä, ja hyväksymistä sen sijaan sellaisena kuin se nyt on, murtuneisuutta ja kaikkea.
Se tarkoittaa, että tiedän, että tämä kehoni versio on yhtä hyvä kuin mikä tahansa muu aiempi, työkykyisempi versio.
Hyväksyminen tarkoittaa niiden asioiden tekemistä, joita minun täytyy tehdä huolehtiakseni tästä uudesta kehosta ja uusista tavoista, joilla se liikkuu maailmassa. Se tarkoittaa häpeän ja sisäistyneen kyvykkyyden jättämistä syrjään ja kimaltelevan violetin kepin ostamista itselleni, jotta voin taas lähteä lyhyille vaelluksille lapseni kanssa.
Hyväksyminen tarkoittaa sitä, että pääsen eroon kaikista kaapistani olevista korkokengistä ja sen sijaan ostan itselleni suloisen asunnon.
Kun ensimmäisen kerran sairastuin, pelkäsin menettäväni sen, kuka olin. Mutta surun ja hyväksymisen kautta olen oppinut, että nämä muutokset kehossamme eivät muuta sitä, keitä olemme. Ne eivät muuta identiteettiämme.
Pikemminkin ne antavat meille mahdollisuuden oppia uusia tapoja kokea ja ilmaista näitä osia itsestämme.
Olen edelleen opettaja. Verkkoluokkahuoneeni on täynnä muita kaltaisiani sairaita ja vammaisia ihmisiä kirjoittamassa kehostamme.
Olen edelleen tanssija. Kävelijani ja minä liikumme armollisesti eri vaiheissa.
Olen edelleen äiti. Rakastaja. Ystävä.
Ja minun vaatekaappini? Se on edelleen täynnä kenkiä: kastanjanruskeat samettisaappaat, mustat balettitossut ja perhossandaalit, jotka kaikki odottavat seuraavaa seikkailuamme.
Haluatko lukea lisää tarinoita ihmisiltä, jotka siirtyvät uuteen normaaliin, kun he kohtaavat odottamattomia, elämää muuttavia ja joskus tabuja surun hetkiä? Katso koko sarja tässä.
Angie Ebba on omituinen vammainen taiteilija, joka opettaa kirjoitustyöpajoja ja esiintyy valtakunnallisesti. Angie uskoo taiteen, kirjoittamisen ja esityksen voimaan, joka auttaa meitä ymmärtämään paremmin itseämme, rakentamaan yhteisöä ja tekemään muutoksia. Löydät Angien hänestä verkkosivusto, hänen blogi, tai Facebook.





















