Mitä tapahtuu, kun joudut viettämään elämäsi sellaisen kanssa, jota et pyytänyt?
Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden henkilön tarina.
Kun kuulet sanat ”elinikäinen ystävä”, mieleen tulee usein sielunkumppani, kumppani, paras ystävä tai puoliso. Mutta nuo sanat muistuttavat minua ystävänpäivästä, jolloin tapasin uuden elinikäisen ystäväni: multippeliskleroosin (MS).
Kuten mikä tahansa suhde, suhteeni MS-tautiin ei syntynyt päivässä, vaan alkoi kehittyä kuukautta aikaisemmin.
Oli tammikuu ja palasin yliopistoon loman jälkeen. Muistan, että olin innostunut aloittamaan uuden lukukauden, mutta pelkäsin myös useita tulevia viikkoja intensiivistä preseason lacrosse -harjoittelua. Ensimmäisellä viikolla joukkueella oli kapteenin harjoituksia, joihin kuluu vähemmän aikaa ja painetta kuin valmentajan kanssa harjoitellaan. Se antaa oppilaille aikaa sopeutua takaisin kouluun ja oppituntien alkamiseen.
Huolimatta siitä, että joudut suorittamaan rangaistuksen jonsie run (alias ”rangaistusjuoksu” tai huonoin juoksu ikinä), kapteenin harjoitusviikko oli nautinnollinen – kevyt, paineeton tapa treenata ja pelata lacrossea ystävieni kanssa. Mutta perjantain kamppailussa tyrmäsin itseni, koska vasen käteni pisteli voimakkaasti. Kävin juttelemassa urheiluvalmentajien kanssa, jotka tutkivat käsivarteni ja suorittivat joitain liikealuetestejä. He asettivat minulle stim-and-heat -hoidon (tunnetaan myös nimellä TENS) ja lähettivät minut kotiin. Minua käskettiin palaamaan seuraavana päivänä samaa hoitoa varten, ja noudatin tätä rutiinia seuraavat viisi päivää.
Tänä aikana pistely vain paheni ja kykyni liikuttaa kättäni heikkeni valtavasti. Pian ilmaantui uusi tunne: ahdistus. Minulla oli nyt se ylivoimainen tunne, että Division I lacrosse oli liikaa, yliopisto yleensäkin oli liikaa, ja kaikki mitä halusin oli olla kotona vanhempieni kanssa.
Löydetyn ahdistukseni lisäksi käteni oli periaatteessa halvaantunut. En pystynyt treenaamaan, minkä vuoksi jätin väliin kauden 2017 ensimmäiset viralliset harjoitukset. Puhelimessa itkin vanhemmilleni ja pyysin tulemaan kotiin.
Asiat eivät selvästikään olleet parantumassa, joten valmentajat määräsivät röntgenkuvan olkapäästäni ja käsivarrestani. Tulokset palasivat normaaliksi. Lyö yksi.
Pian sen jälkeen kävin vanhempieni luona ja kävin kotikaupunkini ortopedin luona, johon perheeni luotti. Hän tutki minut ja lähetti röntgeniin. Tulokset olivat jälleen normaalit. Lyö kaksi.
”The
Ensimmäiset sanat, jotka näin, olivat: ”Harvinainen, hoito voi auttaa, mutta parannuskeinoa ei ole.” TÄÄLLÄ.
ON. EI. PARANTAA. Silloin se todella osui minuun.” – armo
Tierney, opiskelija ja MS:stä selvinnyt
Mutta sitten hän ehdotti selkärangan magneettikuvausta, ja tulokset osoittivat poikkeavuuden. Sain vihdoin uutta tietoa, mutta monet kysymykset jäivät vielä vastaamatta. Tiesin siinä vaiheessa vain, että C-selkärangan magneettikuvauksessani oli poikkeavuus ja että tarvitsen uuden MRI:n. Hieman helpottunut siitä, että aloin saada vastauksia, palasin kouluun ja välitin uutisen valmentajilleni.
Olin koko ajan ajatellut, mitä tapahtui lihaksikas ja liittyy lakrossivammaan. Mutta kun palasin seuraavaan magneettikuvaukseeni, huomasin sen liittyvän aivoihini. Yhtäkkiä tajusin, että tämä ei ehkä ollut vain yksinkertainen lakrossivamma.
Seuraavaksi tapasin neurologini. Hän otti verta, teki muutaman fyysisen testin ja sanoi haluavansa vielä yhden MRI-tutkimuksen aivoistani – tällä kertaa kontrastilla. Teimme sen ja palasin kouluun ja sovin ajan neurologille uudestaan sinä maanantaina.
Se oli tavallinen viikko koulussa. Pelasin tunnillani catch-upia, koska olin jäänyt niin paljon väliin lääkärikäyntien takia. Tarkkailin käytäntöä. Esitin olevani tavallinen opiskelija.
Maanantai, helmikuun 14. päivä koitti ja saavuin lääkärin vastaanotolle ilman yhtäkään hermostunutta tunnetta kehossani. Ajattelin, että he kertoisivat minulle, mikä oli vialla, ja korjaavat vammani – niin yksinkertaista kuin voi olla.
He kutsuivat minun nimeäni. Kävelin toimistoon ja istuin alas. Neurologi kertoi minulle, että minulla oli MS, mutta minulla ei ollut aavistustakaan, mitä se tarkoitti. Hän tilasi suuriannoksisia IV steroideja seuraavalle viikolle ja sanoi, että se auttaisi käsivarteeni. Hän järjesti sairaanhoitajan tulemaan asuntoni ja selitti, että sairaanhoitaja perustaisi porttini ja että tämä portti jää minuun seuraavaksi viikoksi. Minun täytyi vain kytkeä IV steroidikuplani ja odottaa kaksi tuntia, että ne tippuivat kehoon.
Mikään näistä ei rekisteröitynyt… ennen kuin tapaaminen oli ohi ja olin autossa lukemassa yhteenvetoa, jossa luki ”Gracen diagnoosi: Multippeliskleroosi”.
Googlasin MS:ää. Ensimmäiset sanat, jotka näin, olivat: ”Harvinainen, hoito voi auttaa, mutta parannuskeinoa ei ole.” TÄÄLLÄ. ON. EI. PARANTAA. Silloin se todella osui minuun. Juuri tällä hetkellä tapasin elinikäisen ystäväni, MS:n. En valinnut enkä halunnut tätä, mutta jäin siihen kiinni.
Kuukausia MS-diagnoosin jälkeen pelkäsin kertoa kenellekään, mikä minua vaivaa. Kaikki, jotka näkivät minut koulussa, tiesivät, että jotain oli meneillään. Istuin harjoitusten ulkopuolella, poissa tunnilta paljon tapaamisten takia ja sain joka päivä suuria annoksia steroideja, jotka saivat kasvoni räjähtämään kuin pöyhkeäkala. Asiaa pahensi se, että mielialan vaihtelut ja ruokahaluni olivat aivan toisella tasolla.
Nyt oli huhtikuu, eikä vain käteni ollut vielä veltto, vaan silmäni alkoivat tehdä tätä asiaa kuin ne tanssisivat päässäni. Kaikki tämä teki koulusta ja lacrossesta järjettömän vaikeita. Lääkärini sanoi minulle, että kunnes terveyteni on hallinnassa, minun pitäisi vetäytyä tunneista. Noudatin hänen suositustaan, mutta menetin näin tiimini. En ollut enää opiskelija, enkä siksi voinut seurata harjoituksia tai käyttää yliopiston yleisurheilusalia. Pelien aikana minun piti istua katsomossa. Nämä olivat vaikeimmat kuukaudet, koska minusta tuntui kuin olisin hävinnyt kaikki.
Toukokuussa asiat alkoivat rauhoittua ja aloin ajatella, että olin selvillä. Kaikki edellisestä lukukaudesta näytti olevan ohi ja oli kesä. Tunsin oloni taas ”normaaliksi”!
Valitettavasti se ei kestänyt kauaa. Tajusin pian, etten koskaan tule olemaan normaali jälleen, ja olen oppinut ymmärtämään, että se ei ole huono asia. Olen 20-vuotias tyttö, jolla on elinikäinen sairaus, joka vaikuttaa minuun joka ikinen päivä. Kesti kauan tottua siihen todellisuuteen sekä fyysisesti että henkisesti.
Aluksi pakenin sairauttani. En puhuisi siitä. Välttäisin kaikkea, mikä muistuttaisi siitä. Esitin jopa, etten olisi enää sairas. Unelmoin keksiväni itseni uudelleen paikassa, jossa kukaan ei tiennyt minun olevan sairas.
Kun ajattelin MS-tautiani, päässäni pyörii kauheita ajatuksia, että olin sen takia ruma ja tahrainen. Jokin minussa oli vialla ja kaikki tiesivät sen. Joka kerta kun sain nämä ajatukset, juoksin vielä kauemmaksi sairaudestani. MS oli pilannut elämäni, enkä koskaan saisi sitä takaisin.
Nyt kuukausien kieltämisen ja itsesäälin jälkeen olen alkanut hyväksyä, että minulla on uusi elinikäinen ystävä. Ja vaikka en valinnut häntä, hän on täällä jäädäkseen. Hyväksyn, että kaikki on nyt toisin, eikä se palaa entiselleen – mutta se on okei. Kuten kaikissa suhteissa, on asioita, joiden parissa on tehtävä töitä, etkä tiedä mitä ne ovat ennen kuin olet suhteessa jonkin aikaa.
Nyt kun MS ja minä olemme olleet ystäviä vuoden, tiedän, mitä minun on tehtävä, jotta tämä suhde toimisi. En anna MS-taudin tai suhteemme määrittää minua enää. Sen sijaan kohtaan haasteet suoraan ja käsittelen niitä päivittäin. En antaudu sille ja annan ajan kulua ohitseni.
Hyvää ystävänpäivää – joka päivä – minulle ja elinikäiselle ystävälleni, multippeliskleroosille.
Grace on 20-vuotias rannan ja kaiken vesien rakastaja, kova urheilija ja joku, joka etsii aina hyviä aikoja (gt) aivan kuten nimikirjaimiaan.
