Idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) on eräänlainen keuhkofibroosi, jonka syitä ei tunneta. Vaikka sen yleinen eteneminen on hidasta, se voi johtaa äkilliseen oireiden pahenemiseen, kun se pahenee.
Kun otetaan huomioon nämä kaksi tosiasiaa, saatat miettiä, onko hoito mahdollista, jos lääkärisi ei tiedä, mikä aiheutti IPF:si. Saatat myös miettiä, onko hoito edes sen arvoista.
Pidä seuraavat hoitokysymykset mielessäsi, jotta voit keskustella lääkärisi kanssa seuraavalla tapaamisellasi.
1. Mistä tiedän, onko IPF:ni huonontumassa?
Yleisin IPF:n merkki on hengenahdistus, jota kutsutaan myös hengenahdistukseksi. Hengenahdistus voi ilmeisesti tulla tyhjästä, ja se erehtyy usein toiseen keuhkosairauteen. Saatat kokea sen aktiivisuuden aikana ja ajan myötä lepojaksojen aikana. Kuiva yskä voi liittyä hengenahdistukseen.
IPF voi aiheuttaa myös muita oireita, kuten painonpudotusta, lihaskipuja ja väsymystä. Saatat jopa huomata, että sormesi ja varpaisi alkavat pyöristyä kärjistä, mikä on oire, joka tunnetaan nimellä nyökkääminen.
IPF:n oireet vaihtelevat henkilöstä toiseen. Jos huomaat hengitysvaikeuksia, jotka pahenevat edelleen, sekä lisäoireiden ilmaantumista, tämä voi olla merkki tilasi pahenemisesta. Keskustele hoitovaihtoehdoistasi lääkärisi kanssa.
2. Mitkä lääkkeet parantavat IPF:n?
Valitettavasti IPF:n parantamiseksi ei ole saatavilla lääkkeitä. Sen sijaan lääkkeitä käytetään hidastamaan IPF-oireiden etenemistä. Toisaalta saatat myös kokea parempaa elämänlaatua.
Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) on hyväksynyt kaksi lääkettä IPF:n hoitoon: nintedanibi (Ofev) ja pirfenidoni (Esbriet). Nämä lääkkeet, jotka tunnetaan antifibroottisina aineina, vähentävät arpeutumista keuhkoissasi. Tämä voi auttaa hidastamaan IPF:n etenemistä ja parantamaan myös oireitasi.
Lisäksi lääkärisi voi määrätä yhden tai useamman seuraavista lääkkeistä:
- happorefluksilääkkeet, varsinkin jos sinulla on gastroesofageaalinen refluksitauti (GERD)
- antibiootit infektioiden ehkäisemiseksi
- tulehduskipulääkkeet, kuten prednisoni
- yskää hillitsevät aineet, kuten bentsonataatti, hydrokodoni ja talidomidi
3. Voiko happihoito auttaa minua hengittämään paremmin?
Happihoito on varteenotettava vaihtoehto useimmille ihmisille, joilla on IPF. Se voi auttaa sinua hengittämään paremmin kävellessäsi, shoppaillessasi tai harrastaessasi muuta toimintaa. IPF:n edetessä saatat tarvita happihoitoa unen aikana auttaaksesi sinua hengittämään paremmin.
Happihoito ei voi pysäyttää IPF:n etenemistä, mutta se voi:
- helpottaa harjoittelua
- auttaa nukahtamaan ja pysymään unessa
- säätele verenpainettasi
4. Onko kuntoutusohjelmia saatavilla?
Joo. IPF:n osalta sinut voidaan ohjata keuhkojen kuntoutusohjelmaan. Voit ajatella tätä toimintaterapiana tai fysioterapiana, paitsi että painopiste on keuhkoissasi.
Keuhkojen kuntoutuksessa terapeuttisi auttaa sinua:
- hengitystekniikat
- henkistä tukea
- harjoittelua ja kestävyyttä
- ravitsemus
5. Tarvitsenko keuhkonsiirron?
Jos sinulla on suuria määriä keuhkojen arpia, saatat hyötyä keuhkonsiirrosta. Jos leikkaus onnistuu, se voi myös auttaa sinua elämään pidempään. Keuhkofibroosisäätiön mukaan keuhkofibroosin osuus on noin puolet kaikista keuhkonsiirroista Yhdysvalloissa.
Silti keuhkonsiirtoon liittyy suuri riski, joten se ei sovi kaikille. Suurin huolenaihe on uuden keuhkon hylkääminen. Myös infektiot ovat mahdollisia.
Keskustele lääkärisi kanssa, jos olet kiinnostunut saamaan lisätietoja keuhkojensiirroista ja sopiiko se sinulle.
6. Onko vaihtoehtoisia hoitoja saatavilla?
Vaihtoehtoisia hoitoja ei ole laajalti tuettu IPF:n hoidossa. Silti kotihoidot ja elämäntapamuutokset voivat auttaa yleistä tilaasi.
Keskustele lääkärisi kanssa seuraavista asioista:
- Harjoittele
- ravitsemustuki
- tupakoinnin lopettaminen
- vitamiinien ottaminen tarvittaessa
- rokotukset
Lääkärisi voi myös suositella OTC-hoitoja ja lääkkeitä oireidesi hoitoon. Esimerkkejä ovat yskänlääkkeet, yskää hillitsevät lääkkeet ja kipulääkkeet. Tarkista aina ensin lääkäriltäsi ennen kuin otat mitään itsehoitolääkkeitä sivuvaikutusten ja mahdollisten lääkkeiden yhteisvaikutusten välttämiseksi.
7. Mitkä ovat IPF:n hoidon edut ja haitat?
Koska IPF:ään ei ole parannuskeinoa, lääkärisi keskittyy todennäköisesti hallintaan ja hoitoon pidentääkseen elämääsi. Tämä auttaa myös parantamaan elämänlaatuasi ja ehkäisemään komplikaatioita, kuten infektioita.
Vaikka IPF voi olla ylivoimainen, on tärkeää olla antamatta periksi. IPF:n hoitaminen voi tehdä jokapäiväisestä toiminnasta nautinnollisempaa. Lääkärisi voi jopa suositella sinua osallistumaan kliinisiin tutkimuksiin, jotka voivat altistaa sinut uusille hoidoille.
IPF-hoidon haittoja ovat mahdolliset lääkkeiden sivuvaikutukset ja mahdollinen hyljintä keuhkonsiirrosta.
Kun harkitset hoidon etuja ja haittoja, saatat huomata, että hyödyt ovat paljon suuremmat kuin riskit. Sinä ja lääkärisi voitte päättää, mikä on parasta omaan tilanteeseenne.
