Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden henkilön tarina.
Totta puhuen: minkä tahansa lapsen kasvattaminen voi tuntua miinakentältä.
Yleensä vanhemmat voivat kääntyä perheen ja ystävien puoleen saadakseen neuvoja ja varmuutta tietäen, että he ovat todennäköisesti kohdanneet samanlaisen ongelman ja heillä on viisauden sanoja – tai ainakin giniä ja juustoa! Tämäntyyppinen tuki toimii hyvin, kun lapsesi on neurotyyppinen.
Mutta kun lapsesi on ainutlaatuisempi kuin useimmat, minne sitten kääntyä? Kuka auttaa, kun yleiset vanhemmuuden neuvot eivät vain toimi lapsellesi?
Tästä ja monista muista syistä autistisen lapsen vanhempana oleminen voi toisinaan tuntea olonsa melko yksinäiseksi.
Pelot, joita sinulla on autismin vanhempana, ovat niin erilaisia kuin muiden vanhempien tyypilliset huolet.
Tiedän, koska olen molemmat vanhempia.
Kaksoseni syntyivät viikolla 32. Heidän ennenaikaisen saapumisensa mukana tuli joukko kysymyksiä ja huolenaiheita.
Minulle kerrottiin, että yhdellä pojistani Harrylla oli harvinainen kallonsairaus nimeltä Goldenharin oireyhtymä, mikä tarkoittaa, että puolet hänen kasvoistaan ei ollut koskaan kehittynyt. Pojan, jolla oli erityinen tila, syöksi minut syyllisyyden ja surun maailmaan.
Sitten, kun Harry oli kaksivuotias, hänellä diagnosoitiin myös autismi. Toisella pojallani ja Harryn kaksosella, Oliverilla, ei ole autismia.
Joten tiedän voitot, haasteet ja pelot sekä neurotyyppisen että erikoisen lapsen kasvattamisessa.
Olen huolissani Oliverin lohduttamisesta hänen väistämättömien sydänsurujensa kautta. Toivon, että voin tukea häntä kokeiden, työnhakujen ja ystävyyssuhteiden paineissa.
Ystäväni ymmärtävät nämä huolet, koska he jakavat suurimman osan niistä. Voimme jutella kokemuksistamme kahvin ääressä ja nauraa huolillemme toistaiseksi.
Pelkoni Harrya kohtaan ovat hyvin erilaisia.
En jaa niitä yhtä helposti, osittain siksi, että ystäväni eivät ymmärrä – parhaista yrityksistään huolimatta – ja osittain siksi, että syvimpien pelkojeni ilmaiseminen antaa heille elämän, ja joinakin päivinä en vain pysty taistelemaan niitä vastaan.
Vaikka tiedänkin, että pelkoni Oliveria kohtaan löytävät ratkaisunsa, minulla ei ole samaa mielenrauhaa Harryn suhteen.
Tukahduttaakseni huoleni keskityn rakkauteeni Harrya kohtaan ja iloon, jonka hän on tuonut maailmaani, en vain haasteisiin.
Silti haluan muiden autististen vanhempien tietävän, etteivät he ole yksin. Tässä on joitain Harrya koskevia huolenaiheitani, jotka monet autismin vanhemmat ymmärtävät.
1. Teenkö tarpeeksi hänelle?
Pyrin jatkuvasti löytämään tasapainon Harryn auttamisen ja hänen itsenäisyytensä edistämisen välillä.
Olen luopunut opettajan urastani ollakseni enemmän käytettävissä hänen nimityksissään ja operaatioissaan.
Taistelen saadakseni hänelle ansaitsemansa palvelut.
Otan hänet ulos päiväksi, vaikka tiedän, että hän saattaa romahtaa tuntemattomalla alueella, koska haluan hänen kokevan elämää, tutkivan ympäröivää maailmaa ja tekevän muistoja.
Mutta kuuluu piikittävä ääni, joka sanoo, että on lisää Minun pitäisi tehdä. Että hän ansaitsee muita asioita, joita en tarjoa.
Tekisin mitä tahansa varmistaakseni, että Harry elää täyden ja onnellisen elämän mahdollisimman paljon. Ja silti joinakin päivinä minusta tuntuu, että petän hänet, ikään kuin en olisi tarpeeksi.
Niinä päivinä yritän muistuttaa itseäni siitä, että kaikkien vanhempien, kasvattivatpa he poikkeuksellisia lapsia tai eivät, täytyy tehdä rauha täydellisen epätäydellisyyden kanssa.
En voi tehdä muuta kuin parhaani, ja minun täytyy luottaa siihen, että Harry on tyytyväinen ennakoiviin ponnisteluihini auttaakseni häntäkin elämään mahdollisimman rikkainta elämää.
2. Miten hänen kommunikointitaitonsa kehittyvät?
Vaikka Harry on teknisesti sanaton, hän tietää melko monta sanaa ja käyttää niitä hyvin, mutta hän on kaukana keskustelun pitämisestä.
Hän vastaa hänelle annettuihin vaihtoehtoihin, ja suuri osa hänen puheestaan on yksinkertaisesti kaikua siitä, mitä hän on kuullut muilta, mukaan lukien outo kirosana ajotapauksesta, josta syytän hänen isänsä – en todellakaan minua.
Parhaimmillaan Harry voi tehdä valintoja syömistään ruoasta, vaatteista, joita hän käyttää, ja paikoista, joissa vierailemme.
Pahimmillaan hän tarvitsee kääntäjän, joka ymmärtää hänen yksilöllisen keskustelutyylinsä.
Onko hän aina riippuvainen jostain muusta ymmärtääkseen ympäröivää maailmaa ja ollakseen vuorovaikutuksessa sen kanssa? Onko hän aina vieras kielen tarjoamalle vapaudelle?
En todellakaan toivo, mutta jos autismi on opettanut minulle jotain, voit vain odottaa ja toivoa.
Harry on yllättänyt minut kasvullaan koko elämänsä ajan.
Hyväksyn hänet sellaisena kuin hän on, mutta se ei koskaan estä minua uskomasta, että hän voi ylittää kaikki odotukset ja yllättää minut uudelleen jossain vaiheessa kielen kehityksensä suhteen.
3. Miten hän selviytyy siirtymisestä aikuisuuteen?
Keskustelen nyt Harryn kanssa murrosiästä, kun hän siirtyy murrosikään, mutta mitä tapahtuu, kun et pysty selittämään tunteitasi?
Kuinka käsittelet odottamattomia mielialanvaihteluita, uusia ja outoja tuntemuksia ja muutoksia ulkonäössäsi?
Vaikuttaa epäreilulta, että Harryn vartalo kehittyy, mutta hänen ymmärryksensä ei ole valmis siihen.
Kuinka voin rauhoittaa hänet ja selittää, että hänen tunteensa on täysin luonnollista, kun hän ei voi kertoa minulle, onko hänellä vaikeuksia? Miten tämä kamppailu ilmenee ilman keskustelun ulostuloa?
Voin jälleen vain toivoa, että teen tarpeeksi opettamalla hänelle odotettavissa olevia muutoksia.
Huumori on myös minulle tärkeä selviytymisstrategia. Yritän aina löytää tilanteen hauskan puolen, jossa voin.
Ja luota minuun, vaikeimmissakin tilanteissa on mahdollisuus kevytmieliseen huumoriin, joka auttaa sinua jatkamaan eteenpäin.
4. Millainen tulevaisuus hänellä on?
Olen huolissani siitä, mitä tapahtuu, kun poikani tulee aikuiseksi maailmassa.
Kuinka itsenäisesti hän pystyy kokemaan ympäröivää maailmaa, ja kuinka suuresta osasta hän pystyy nauttimaan, jos hän tarvitsee aina jonkun kanssaan? Tuleeko hän koskaan töihin? Tunteeko hän koskaan todellista ystävyyttä tai kokeeko hän kumppanin rakkauden?
Hyväksyykö erilaisen näköinen poikani, joka rakastaa pomppimista ja läpyttämistä, yhteiskunnassa, joka arvostelee ihmisiä niin paljon ulkonäön perusteella?
Harryn tulevaisuus on niin epävarma – kaikkien mahdollisten vaihtoehtojen läpikäyminen ei auta. Voin vain tehdä parhaani antaakseni hänelle sen elämän, jonka hän ansaitsee, ja nauttia kaikesta ajasta, jonka saan viettää molempien poikieni kanssa juuri nyt.
5. Pitääkö minun päättää päästääkö hänet?
Haluan, että Harry asuu kanssani aina. Haluan hänet kotiimme, jossa hän tuntee olonsa täysin rentoutuneeksi ja jossa hänen purkauksensa ovat yhtä tervetulleita kuin hänen naurunsa.
Haluan suojella häntä maailmalta, joka voi käyttää hyväkseen haavoittuvia ihmisiä.
Mutta vaikka haluan tietää, että hän on aina turvassa, olen huolissani painikseni hänet takaisin nukkumaan kello 3 aamulla, kun olen 66-vuotias ja hän 40-vuotias.
Kuinka selviän, kun hän kasvaa ja vahvistuu? Tuleeko hänen romahduksistaan koskaan liikaa minulle kaukaisessa tulevaisuudessa?
Vaihtoehtona on nähdä hänet elävän aikuiselämäänsä erikoisasunnoissa. Tällä hetkellä en voi sietää ajatusta siitä.
Kuten suurin osa peloistani Harrya kohtaan, minun ei tarvitse ajatella sitä tänään, mutta tiedän, että se on todellisuutta, jota minun on ehkä harkittava jonakin päivänä.
6. Ymmärtääkö hän koskaan, kuinka paljon häntä rakastetaan?
Kerron Harrylle, että rakastan häntä vähintään viisi kertaa päivässä. Joskus hänen vastauksensa on kuurottava hiljaisuus. Joskus hän nauraa ja joskus vain toistaa ilmoitustani.
Kuunteleeko Harry sanani samalla tavalla kuin hän kuulee ohjeeni laittaa kenkänsä jalkaan tai syödä paahtoleipää?
Ovatko ne vain ääniä, joita kuulen, vai ymmärtääkö hän todella lauseen takana olevan tunteen?
Haluan kovasti hänen tietävän, kuinka paljon ihailen häntä, mutta minulla ei ole mitään keinoa tietää, tekeekö hän tai tuleeko koskaan.
Näen unta päivästä, jolloin Harry kääntyy puoleeni ja sanoo “rakastan sinua” ilman kehotusta. Mutta iloitsen myös erityisestä suhteestamme, jossa sanoja ei usein tarvita tunteidemme ilmaisemiseen.
7. Mitä tapahtuu, kun kuolen?
Tämä on suurin pelkoni. Mitä pojalleni tapahtuu, kun en ole täällä? Kukaan ei tunne häntä niin kuin minä.
Tietenkin hänellä on perhe ja koulun henkilökunta, jotka tuntevat hänen tottumukset ja pienet persoonallisuuden omituisuudet. Mutta minä tunnen hänen sydämensä.
Tiedän niin paljon siitä, mitä poikani ajattelee ja tuntee tarvitsematta edes sanoja.
Vaikka rakastankin meidän jakamaamme erityistä sidettä, antaisin mitä tahansa voidakseni pullottaa tuon taian ja välittää sen eteenpäin, kun minun on lähdettävä hänestä.
Kuka koskaan rakastaisi häntä yhtä kiivaasti kuin minä? Sydämeni särkyy jättääkseni hänet.
Joskus sinun täytyy vain kohdata demonisi tietäen, että se on lopulta parasta.
Olen hiljattain alkanut tutkia mitä Harrylle tapahtuu, kun kuolen. Isossa-Britanniassa on suuri hyväntekeväisyysjärjestö Sense, jolla on hienoja resursseja ja neuvoja. Toivon, että valmistautuminen tulevaisuuteen nyt antaa minulle enemmän mielenrauhaa.
Ylimääräisten pelkojen selvittäminen poikkeuksellisten lasten puolesta
Mikään näistä Harryn peloista ei koske Oliveria. Oma äitini ei tuntenut niistä yhtäkään.
Autismin vanhemman pelot ovat yhtä ainutlaatuisia ja monimutkaisia kuin lapsemme itse.
En tiedä mitään siitä, kuinka elämä kehittyy meille kaikille ja ovatko pelkoni oikeutettuja. Mutta tiedän, että jokaisella huolella, joka pitää minut hereillä öisin, meissä kaikissa on joustavuutta ja voimaa jatkaa eteenpäin.
Autismivanhemmille päättäväisyytemme antaa lapsillemme paras mahdollinen elämä on panssarimme.
Kun keskitymme yhteen päivään kerrallaan, meitä ruokkii rakkaus, joka on kiihkeämpi kuin mikään muu – ja minun tapauksessani gin ja juusto!
Charlie on kaksosten, Oliverin ja Harryn, äiti. Harry syntyi harvinaisella kallonsairaudella nimeltä Goldenharin oireyhtymä ja on myös autistinen, joten elämä on toisinaan yhtä haastavaa kuin palkitsevaa. Charlie on osa-aikainen opettaja, “Our Altered Life” -kirjan kirjoittaja, bloggaaja ja More Than a Face -hyväntekeväisyysjärjestön perustaja, joka yrittää lisätä tietoisuutta kasvojen vääristymisestä. Kun hän ei ole töissä, hän viettää aikaa perheen ystäviensä kanssa, syö juustoa ja juo giniä!