19. toukokuuta on maailman IBD-päivä

Tämän vuoden Maailman IBD-päivän teemana on ”IBD:llä ei ole ikää” lisätä tietoisuutta siitä, miten tauti vaikuttaa iäkkäisiin aikuisiin. Voit osallistua pukeutumalla violettiin nauhaan, kouluttautumalla tai osallistumalla tapahtumaan.

violetti tietoisuusnauha keltaisella pohjalla

Terveystietopäivät antavat ihmisille mahdollisuuden lisätä heille tärkeän sairauden tai tilan tunnistamista. Yleisön valistuksen lisäksi terveystietopäivät vahvistavat sairastuneita ja heidän perheitään. Maailman IBD-päivä, jota vietetään vuosittain 19. toukokuuta, on yksi tällainen mahdollisuus.

Jos sinulla tai jollakulla, josta välität, on tulehduksellinen suolistosairaus (IBD), lue eteenpäin saadaksesi lisätietoja maailman IBD-päivästä ja osallistumisesta.

Mikä on IBD?

Tulehduksellinen suolistosairaus (IBD) on yleistermi kahdelle sairaudelle, jotka aiheuttavat kroonista maha-suolikanavan (GI) tulehdusta:

  • Haavainen paksusuolitulehdus vaikuttaa paksusuolen (paksusuolen) ja peräsuolen sisäkalvoon.

  • Crohnin tauti voi vaikuttaa mihin tahansa ruoansulatuskanavan osaan, suusta peräaukkoon.

Näiden tilojen tarkkaa syytä ei tunneta, mutta asiantuntijat uskovat, että heikentyneellä immuunijärjestelmällä on suuri rooli.

IBD:n tosiasiat ja tilastot

  • Noin 3,1 miljoonaa Centers for Disease Control and Prevention (CDC) mukaan yhdysvaltalaisilla aikuisilla on IBD.
  • Yli kaksi kolmasosaa IBD:tä sairastavista ihmisistä on yli 45-vuotiaita.
  • Useimmat ihmiset saavat IBD-diagnoosin vuoden iässä 15 ja 30.
  • Toinen huippu esiintyy vanhemmilla aikuisilla 10 % – 15 % Diagnooseja esiintyy yli 60-vuotiailla aikuisilla.
  • Crohnin tauti on hieman yleisempi ihmisillä, jotka on nimetty syntyessään naiseksi, kun taas UC on hieman yleisempi ihmisillä, jotka on määritetty syntymässä miehiksi. tämä muuttuu eri elämänvaiheissa, todennäköisesti hormonaalisten muutosten vuoksi.
  • Ei-latinalaisamerikkalaisilla valkoisilla ihmisillä on eniten IBD:tä, ja seuraavaksi tulevat latinalaisamerikkalaiset.
Auttoiko tämä?

Mikä on Maailman IBD-päivän tavoite?

Maailman IBD-päivän tehtävänä on parantaa tätä sairautta sairastavien ihmisten elämää. Koulutustapahtumia, joiden tarkoituksena on tiedottaa yleisölle IBD:stä, järjestetään maailmanlaajuisesti. Monissa maissa tehdään myös lobbaustoimia, joilla pyritään parantamaan tutkimusta.

Maailman IBD-päivä sai alkunsa vuonna 2010 ruoansulatussairauksien viikon aikana. Siitä lähtien siitä on tullut suuri kansainvälinen projekti, jossa on tapahtumia yli 50 maassa viidellä mantereella.

Tätä massiivista työtä koordinoi Euroopan Crohnin ja Ulcerative Colitis Associationien liitto (EFCCA) kussakin maassa toimivien potilasjärjestöjen avustuksella. Crohnin ja paksusuolentulehdussäätiö valvoo Maailman IBD-päivän aloitteita Yhdysvalloissa.

Kuten vuonna 2022, vuoden 2023 teema on “IBD:llä ei ole ikää”. Saadakseen lisätietoja siitä, kuinka IBD vaikuttaa iäkkäisiin aikuisiin, EFCCA käynnistää tutkimuksen, joka perustuu yli 60-vuotiaiden tätä sairautta sairastavien ihmisten tarpeisiin. Kyselyssä keskitytään hoidon laatuun ja elämänlaatuun tässä väestössä.

Minkä väristä nauhaa käytetään IBD-tietoisuuden vuoksi?

Maailman IBD-päivän aikana ihmiset osoittavat tukensa pukemalla violetteja nauhoja. Myös kuuluisat maamerkit ja rakennukset ympäri maailmaa valaistaan ​​violetilla.

Jos haluat saada nauhoja tukeaksesi tiedotuskampanjaa, ota yhteyttä Luisa Avedanoon, EFCCA:n toimitusjohtajaan, luisa.avedano@efcca.org.

Auttoiko tämä?

Kuinka voin osallistua Maailman IBD-päivään?

Etsi tapahtuma

Voit saada tietoa alueesi tapahtumista ottamalla yhteyttä paikalliseen Crohn’s & Colitis Foundation -osastoon.

Voit myös käynnistää oman ruohonjuuritason tapahtuman. Tietoisuustapahtumaideoita ovat:

  • naapuruston kävelylenkit
  • tag myynti varainkeruu
  • epäviralliset koulutusseminaarit

Crohn’s & Colitis Foundation on hyvä resurssi lisäideoiden ja ilmaisten koulutusmateriaalien saamiseksi. Ota yhteyttä numeroon 800-932-2423 tai info@crohnscolitisfoundation.org.

Lisätietoja maailman IBD-päivän tapahtumista muissa maissa.

Käytä violettia

Jos et pääse osallistumaan tapahtumaan, voit käyttää violettia nauhaa koko päivän ajan ja käyttää tilaisuutta hyväksesi keskustellaksesi IBD:stä ihmisten kanssa, joita tapaat jokapäiväisessä elämässäsi.

Jotkut ihmiset käyttävät violettia päästä varpaisiin kiinnittääkseen vielä enemmän huomiota asiaan. Voit jopa pukea violetin huivin lemmikkillesi ja käyttää sen kävelyretkiä mahdollisuutena tavoittaa.

Kouluta itseäsi

Voit oppia lisää IBD:stä useiden verkon resurssien kautta. Voit myös harkita rekisteröitymistä verkko-oppimisohjelmiin.

Online IBD-oppimisresurssit

  • MyIBD-oppiminen Crohnin ja paksusuolentulehdussäätiön kautta

  • IBD-resurssit CDC:ltä
  • IBD-resurssit perheille Nationwide Children’s Hospitalista

Auttoiko tämä?

Lataa sovellus

We Can’t Wait on wc-hakusovellus, jonka avulla voit löytää lähimmän wc:n. Sovellus tunnistaa sekä julkiset vessat että yksityisten yritysten WC:t, jotka tukevat IBD-potilaita.

Vaikka sinulla ei olisi IBD:tä, voit ladata sovelluksen ja lisätä sen kasvavaan yli 50 000 WC:n tietokantaan.

Täytä kysely

Crohn’s & Colitis Foundation kutsuu sinut vastaamaan lyhyeen kyselyyn antaaksemme palautetta siitä, kuinka voimme auttaa luomaan “suoliystävällisen maailman”.

Jaa sosiaalisessa mediassa

Jaa tietoa Maailman IBD-päivästä sosiaalisessa mediassa käyttämällä hashtageja #IBDhasnoage ja #WorldIBDday2023.

Tee lahjoitus

Järjestöt tarvitsevat taloudellista tukea pitääkseen valot päällä, verkkosivuston surina ja erilaisten ohjelmiensa toteuttamisen. Lahjoitukset ovat aina tervetulleita ja tarpeellisia.

Harkitse taloudellisen tai luontoissuorituksen tekemistä valitsemallesi IBD-organisaatiolle. Jos haluat korvamerkitä lahjoituksesi tarkoituksen tutkimukseen, potilaiden hoitoon tai yleisiin kuluihin, voit yleensä tehdä niin.

Kuinka voin tukea jotakuta, jolla on IBD?

Tiedä ero

IBD on krooninen autoimmuunisairaus, joka voi tehdä elämästä haastavaa, uuvuttavaa ja tuskallista. Monet ihmiset sekoittavat vahingossa IBD:n ja IBS:n ​​(ärtyvän suolen oireyhtymä). Nämä ovat kaksi erillistä ehtoa. Jos jollakulla, josta välität, on IBD, ensimmäinen askel ei ole sekoittaa yhtä ehtoa toiseen, kun tarjoat tukea.

Kuuntele lisää

Kuunteleminen on usein parempi tukistrategia kuin ehdotusten esittäminen (ellei sitä kysytä). Muista, että ystäväsi tai läheisesi, jolla on IBD, on luultavasti tutkinut tilaansa enemmän kuin sinä ja ymmärtää varmasti heidän oireensa paremmin.

Ole ymmärtäväinen

IBD:n puhkeaminen voi häiritä jonkun suunnitelmat ilman varoitusta. Ole ymmärtäväinen, jos ystäväsi joutuu perumaan suunniteltu tapaamisen viime hetkellä. He ovat todennäköisesti suuttuneempia ja turhautuneempia kuin sinä.

Muista pysyä ystävänä. Tuen saaminen voi olla vaikeaa, vaikka sitä eniten tarvittaisiin. Kerro ystävällesi, että olet vakaasti heidän nurkassaan, niin hyvinä kuin huonoina päivinä, olipa mitä tahansa.

Vastaa puheluun

Saatat pystyä tarjoamaan konkreettista tukea jollekulle, jolla on IBD, varsinkin jos he tarvitsevat lääketieteellistä toimenpidettä. Tämä voi olla kuljetuksen järjestäminen, auttaminen aterioiden valmistuksessa tai avustaminen lasten tai lemmikkieläinten hoitojärjestelyissä.

Milloin on IBD-tietoisuuskuukausi?

Merkitse Maailman IBD-päivän lisäksi muistiin nämä tietoisuuspäivät, viikot ja kuukaudet:

  • 6.-9. toukokuuta: Ruoansulatuskanavan sairauksien viikko
  • 29. toukokuuta: Maailman ruoansulatuskanavan terveyspäivä
  • Marraskuu: IBD-tietoisuuskuukausi (Kanada)
  • 1.–7. joulukuuta: Crohnin ja paksusuolentulehduksen tietoisuusviikko

Maailman IBD-päivää vietetään 19. toukokuuta. Tämä kansainvälinen tapahtuma on tilaisuus osoittaa tukesi ja lisätä tietoisuutta IBD:stä.

Pienet toimet, kuten violetin nauhan pukeminen tai tiedon jakaminen sosiaalisessa mediassa, voivat olla hyödyllisiä. Mutta on myös tärkeää kouluttaa itseäsi sairaudesta ja kuunnella elämääsi IBD:tä sairastavien ihmisten kokemuksia.

Lue lisää