Haavainen paksusuolitulehdus on yksi sairaus, joka muodostaa tulehduksellisen suolistosairauden (IBD).
Mikä tahansa krooninen sairaus voi olla stressaavaa, ehkä enemmän, kun monet oireet ovat suurelta osin “näkymämättömiä” muille. Mutta äkillisesti ilmaantuvat oireet, kuten ripuli ja suoliston hallinnan menetys, voivat saada sinut tuntemaan olosi melko silmiinpistäväksi. Voit jopa ohittaa joitain sosiaalisia tilanteita välttääksesi tämän tunteen.
Kaiken arvaamattomuus voi saada sinut miettimään, pitäisikö sinun tarjota selitys. Loppujen lopuksi se ei ole sinun syysi. Ja tutkijat teorioivat, että tietoisuuden ja tiedon puutteella voi olla jotain tekemistä IBD:hen liittyvän leimautumisen kanssa.
Mutta entä jos paljastaminen osoittautuu salailua pahemmaksi? Pelkästään sen ajatteleminen voi olla stressaavaa.
Tässä on joitain mahdollisia etuja ja haittoja haavaisen paksusuolitulehduksen paljastamisesta sekä vinkkejä leimautumisesta selviytymiseen.
Stigma ja terveysolosuhteet
Terveyteen liittyvä stigma, joko koettu, havaittu tai sisäistetty, on
- yhteys heikentyneeseen kuulumisen tunteeseen
- edistää psyykkistä kärsimystä (esim. ahdistusta ja masennusta) ja alentaa itsetuntoa
- häiritä lääkkeiden ottamista tai kolostomiaan sopeutumista
Crohn’s & Colitis Foundationin mukaan masennus on korkeampi IBD-potilailla kuin muita sairauksia sairastavilla ja muulla väestöllä.
Stigman vaikutus
Kun sinulla on haavainen paksusuolitulehdus, et ehkä koskaan tiedä, milloin se puhkeaa tavalla, joka saattaa herättää ei-toivottua huomiota. Ehkä keskellä tärkeää kokousta, hääseremonian aikana tai ruokaostoksilla.
Mitä ihmiset ajattelevat? Tämä ajatus voi pyöriä silmukassa ja estää sinua nauttimasta jokapäiväisistä toiminnoista.
Pitäisikö minun kertoa?
Ajatus henkilökohtaisen terveydentilan, kuten haavaisen paksusuolitulehduksen, paljastamisesta voi olla ylivoimainen. Mutta niin voi yrittää piilottaa sen. Vahingossa havaitsemisen riskin vuoksi voit menettää hallinnan paljastamisen olosuhteisiin. Se voi myös estää sinua saamasta tarvitsemaasi tukea.
Courtney M. Hubscher on laillistettu mielenterveysneuvoja GroundWork Counselingissa Maitlandissa, Floridassa. Hubscher kertoi Healthlinelle, että joillekin ihmisille stigma voi johtaa pahenemiseen ja oireiden pahenemiseen, koska ahdistus voi olla merkittävä tekijä haavaisessa paksusuolentulehduksessa.
“Tilasi paljastamiseen liittyvät mahdolliset riskit ja hyödyt vaihtelevat henkilöstä toiseen”, Hubscher sanoi. “Sinun tulee ottaa huomioon oma mielenterveytesi, mukavuustasosi ja mahdollinen syrjintä, jota saatat kohdata ennen kuin päätät, sopiiko paljastaminen sinulle.”
Tietojen paljastamisen mahdolliset edut
Tutkimukset viittaavat siihen, että paljastamisolosuhteiden valitseminen voi johtaa myönteisempään lopputulokseen kuin se, että joku ottaa selvää itsestään.
“Muista, että on olemassa tapoja haastaa haavaisen paksusuolitulehduksen ympärillä olevat stigmat”, Hubscher sanoi. “Itseilmaisu ja vaikuttaminen voivat auttaa valaisemaan tilan kanssa elämisen todellisuutta. Puhumalla avoimesti kokemuksistasi ja auttamalla luomaan avointa vuoropuhelua voit vähentää leimautumista ja lisätä tietoisuutta haavaisesta paksusuolitulehduksesta.
Hubscher luettelee joitain mahdollisia julkistamisen etuja:
- parantaa suhteiden aitoutta
- syventää suhteita ja luottamusta perheen ja ystävien kesken
- edistää tilanteen ymmärtämistä henkilökohtaisessa verkostossasi
- helpotuksen ja ymmärryksen tunteen
Mahdolliset paljastamisen riskit
Tunnevaikeudet eivät aiheuta haavaista paksusuolentulehdusta. Jos kertominen kuitenkin stressaa sinua, saatat olla vaarassa pahentua. Saatat myös olla huolissasi seuraavista:
- nolo olo
- tuomitaan
- sosiaalisten tapahtumien ulkopuolelle jääminen
- ystävyyssuhteiden heikkeneminen tai menettäminen
Näiden olosuhteiden ennaltaehkäisemiseksi jotkut ihmiset saattavat vetäytyä ja eristyä, mikä voi vain lisätä emotionaalista verotusta.
Kuinka selviytyä stigmasta
Tiedossa on voimaa, joten opi kaikki mitä voit haavaisesta paksusuolitulehduksesta. Työskentele lääkärisi kanssa tilan hallitsemiseksi niin paljon kuin mahdollista.
Jos sinulla on ahdistuneisuuden tai masennuksen oireita, on tärkeää saada hoitoa. Voit aloittaa keskustelemalla haavaista paksusuolitulehdusta hoitavan lääkärin kanssa. Tarvittaessa he voivat ohjata sinut mielenterveysalan ammattilaiselle, joka tuntee IBD:n kanssa elämisen psykologiset näkökohdat.
Jotkut terapiat, jotka voivat auttaa, ovat:
- mindfulness-pohjainen terapia
- kognitiivinen käyttäytymisterapia
- syvä hengitys (diafragmaalinen hengitys)
- progressiivinen lihasten rentoutuminen
Rakenna tuki
Se saattaa toisinaan näyttää siltä, mutta et ole yksin. Ja Hubscher uskoo, että se voi auttaa luomaan yhteyden muihin, joilla on IBD. Muut, jotka “saavat” voivat tarjota tukea ja tietoa elämän haasteista selviytymiseen kroonisessa sairaudessa.
“Tukiryhmät, joko verkossa tai henkilökohtaisesti, voivat olla suuri lohdutuksen lähde”, Hubscher sanoi.
Tässä on muutamia tapoja aloittaa:
- Crohn’s & Colitis Foundationin paikalliset osastot ja verkkoyhteisö
- IBD Support Foundationin verkkoyhteisö
- Smart Patientsin tulehduksellinen suolistosairausyhteisö
- United Ostomy Associations of America:n tukiryhmien etsijä
Kun löydät hyvän istuvuuden, saatat pian pystyä auttamaan muita, mikä on hyväksi myös sinulle.
Sinulla on haavainen paksusuolitulehdus ilman omaa syytäsi, mutta ruoansulatuskanavan terveyteen liittyy tietty stigma.
Joten jos tunnet olosi stressaantuneeksi, et ole yksin. Jos sinulla on ahdistuneisuuden tai masennuksen oireita, voi olla aika keskustella lääkärisi kanssa. Voit myös pyytää lähetettä mielenterveysalan ammattilaiselle, joka hoitaa IBD-potilaita.
Oman tilasi paljastaminen muille voi auttaa murtamaan häpeän. Se voi avata oven tarvitsemasi tuen saamiseen. Mutta voit päättää, kuinka paljon haluat jakaa ja kenen kanssa haluat jakaa sen, jos ollenkaan. Mieti ensin omaa mielenterveyttäsi.
Saatat myös olla hyödyllistä liittyä tukiryhmään saadaksesi yhteyden muihin, jotka ymmärtävät, koska hekin elävät sitä.
