Multippeliskleroosi (MS) on neurologinen sairaus, joka vaikuttaa noin miljoonalle ihmiselle Yhdysvalloissa.
Aivosi sisältävät erään tyyppisen solun, jota kutsutaan neuroniksi, ja hermosolut on päällystetty eristekerroksella, jota kutsutaan myeliinivaipaksi. Jos sinulla on MS-tauti, immuunijärjestelmäsi alkaa virheellisesti hyökätä näitä terveitä myeliinituppeja vastaan. Tämä häiritsee keskushermostosi kykyä toimia kunnolla ja voi johtaa useisiin neurologisiin, fyysisiin ja emotionaalisiin oireisiin.
MS-tautiin ei ole tunnettua parannuskeinoa. Ei myöskään ole olemassa yhtä lopullista syytä. Nykytietämyksen mukaan MS-taudin kehittymiselle on monia riskitekijöitä, mukaan lukien geenisi sekä ympäristön laukaisevat tekijät.
MS-taudin syitä ja hoitoja koskeva tutkimus jatkuu, mutta se kärsii monimuotoisuuden puutteesta. Katsotaanpa, miksi monimuotoisuudella MS-tutkimuksessa ja kliinisissä tutkimuksissa on merkitystä, ketä se vaikuttaa eniten ja mitä sille voidaan tehdä.
Miksi monimuotoisuus MS-tutkimuksessa on tärkeää?
MS-tautia on historiallisesti pidetty sairautena, joka vaikuttaa ensisijaisesti valkoisiin ihmisiin, erityisesti Pohjois-Amerikassa tai Pohjois-Euroopassa asuviin. Päinvastaisten todisteiden lisääntyminen haastaa kuitenkin tämän ajatuksen.
Vaikka se on vanhempi, laajalti siteerattu vuonna 2012 tehty tutkimus vuosina 1990–2007 palvelleiden veteraanien potilaskertomuksista osoitti, että mustilla palvelushenkilöillä oli eniten MS-tautia. Uusimmat tutkimukset osoittavat, että alle 55-vuotiaiden MS-kuolleisuus on korkein mustien keskuudessa.
Tutkimukset viittaavat siihen, että MS voi vaikuttaa eri rotuihin ja etnisiin ryhmiin kuuluviin ihmisiin eri tavalla. Nämä erot voivat vaikuttaa siihen, miten ihmiset reagoivat MS-hoitoihin.
Tästä syystä on tärkeää ottaa mukaan erilaisia taustoja omaavia ihmisiä MS-hoidon kliinisiin tutkimuksiin. Lääkkeiden vaikutuksen eri rotuihin ja etnisiin ryhmiin kuuluviin ihmisiin ymmärtäminen voi auttaa lääkäreitä tekemään hoitopäätöksiä ja parantamaan MS-tautipotilaiden tuloksia.
Tästä huolimatta MS-tutkimuksessa on puutetta monimuotoisuudesta, ja monet ihmiset ovat edelleen aliedustettuina. Esimerkiksi ublituksimabi (Briumvi) oli ainoa uusi hoitomuoto, joka on hyväksytty MS-taudin hoitoon Yhdysvalloissa vuonna 2022.
Vuoden 2022 katsauksessa 44 vaiheen 3 kliinisestä tutkimuksesta MS-tautia modifioivista hoidoista havaittiin, että:
- 37,8 % ei ilmoittanut rotua tai etnistä taustaa
- 31,1 % ilmoitti olevansa vain valkoisia
- 31,1 % ilmoitti kahdesta tai useammasta rodusta tai etnisestä alkuperästä
Erot MS-riskissä, etenemisessä ja tuloksissa
Vaikka suurin osa MS-tutkimukseen osallistuneista on valkoihoisia, vuoden 2023 tutkimuskatsauksessa todetaan, että MS-tautia sairastavilla ei-valkoisten etnisten ryhmien oireita voi olla vaikeampi, sairauden eteneminen on nopeampaa ja he reagoivat vähemmän tavanomaisiin hoitoihin. Tämä osoittaa, että MS-tutkimuksen monipuolisuutta tarvitaan tasapuolisen terveydenhuollon saavuttamiseksi.
Monet toisiinsa liittyvät tekijät, kuten geneettiset, ympäristölliset ja sosioekonomiset tekijät, voivat määrittää yksilön riskin sairastua MS-tautiin, taudin etenemiseen ja hoitotuloksia. Nämä tekijät vaikuttavat usein kielteisesti vähemmistöihin tai aliedustettuihin ryhmiin kuuluviin ihmisiin.
Syynä voi olla esimerkiksi terveydenhuoltoon pääsyn puute. Kaikilla yhteisöillä ei ole samaa pääsyä terveydenhuoltoon useista syistä, joista osa on:
- kyvyttömyys pitää vapaata töistä
- kulkuyhteyksien puute
- riittämätön sairausvakuutus
- terveydenhuollon tarjoajien stigma tai syrjintä
Nämä haasteet eivät vaikuta MS-tautiin yksinään. Ne voivat myös lisätä muiden terveydellisten komplikaatioiden, kuten korkean verenpaineen tai diabeteksen, todennäköisyyttä ja vakavuutta, mikä puolestaan voi tehdä MS-taudin hallinnasta haastavampaa. Ne saattavat myös lisätä henkilön riskiä sairastua MS-tautiin, varsinkin kun otetaan huomioon, että MS-taudin tarkat syyt ovat edelleen tuntemattomia.
Monimuotoisuuden käsitteleminen MS-tutkimuksessa
MS-tutkimuksen monimuotoisuuden lisääminen edellyttää muutosta sekä yksilötasolla että instituutiolla.
Monipuolisempi osallistuminen kliinisiin tutkimuksiin olisi yksi tapa parantaa tutkimuspäätösten tekemiseen käytettävissä olevan tiedon määrää. Tämä on helpommin sanottu kuin tehty. Kliinisten tutkimusten on oltava helpommin saavutettavia, ja lääkäreiden on rohkaistava osallistumaan enemmän tutkimuksiin. MS-tautia sairastavien ihmisten on myös saatava paremmin tietoa saatavilla olevista kokeista.
Lisäksi Consortium of Multiple Sclerosis Centers suositteli vuonna 2023, että neurotieteiden parissa työskentelevien ihmisten monimuotoisuutta on ponnisteltava. MS-tutkimuksessa työskentelevät ihmiset, jotka ovat itse aliedustettuja ryhmiä, pystyvät parhaiten ja todennäköisimmin löytämään ratkaisuja MS-tutkimuksen osallistumisen monipuolistamiseen.
Kuinka liittyä kliiniseen tutkimukseen
Kliiniset tutkimukset ovat tärkeä työkalu tiedon keräämiseen sairauden syistä, etenemisestä ja hoidoista. Tiedoista tulee entistä vankempia ja hyödyllisempiä, kun enemmän ihmisiä – ja enemmän ihmisiä – osallistuu kokeiluun.
Jos sinulla on MS-tauti, saatat olla kiinnostunut osallistumaan kliiniseen tutkimukseen.
National Library of Medicine ylläpitää hyödyllistä resurssia aktiivisten kliinisten tutkimusten löytämiseen. Tähän tietokantaan sisältyvät kokeet voivat olla liittovaltion rahoittamia tai yksityisesti rahoitettuja. Ne voivat sijaita Yhdysvalloissa tai muissa maissa. Hakutyökalun avulla voit löytää tarpeisiisi sopivia kokeita.
Kliiniseen tutkimukseen osallistuminen ei takaa tiettyä lopputulosta ja siihen voi liittyä lisääntyneitä riskejä. Lääkärisi voi auttaa antamaan lisätietoja siitä, mitkä kliiniset tutkimukset voivat sopia ainutlaatuisiin olosuhteisiisi ja hoitotavoitteisiisi.
Multippeliskleroosi on merkittävä neurologisen vamman aiheuttaja Yhdysvalloissa.
Monet ihmisryhmät ovat aliedustettuina kliinisissä tutkimuksissa sekä osallistujina että tutkijoina. Tämä voi johtaa havaitsemis- ja hoitomenetelmiin, jotka tarjoavat huonolaatuista hoitoa näissä ryhmissä.
Kliinisen tutkimuksen osallistujien ja tutkijoiden monimuotoisuuden lisääminen auttaa parantamaan tuloksia kaikille MS-tautia sairastaville.
