Yleiskatsaus
Miten potilas ja perhe selviävät keuhkonsiirron jälkeen?
Keuhkonsiirto on vaikea kokemus potilaille ja heidän perheilleen. Vakavan sairauden todellisuuden kohtaaminen, keuhkojen siirtoon liittyvän pelon tekeminen ja monimutkaisen, tuntemattoman lääketieteellisen tiedon käsitteleminen voi tuntua ylivoimaiselta ja vaikealta kestää.
Mitkä ovat kroonisen sairauden vaikutukset?
Kipu ja väsymys voivat tulla usein osaksi päivääsi. Fyysisiä muutoksia sairausprosessista voi tapahtua ja ne voivat vaikuttaa ulkonäköön. Nämä muutokset voivat heikentää positiivista minäkuvaasi.
Krooninen sairaus voi myös vaikuttaa kykyysi toimia työssä. Fyysiset rajoitukset saattavat vaatia sinua muuttamaan työtoimintojasi ja ympäristöäsi. Työkyvyn heikkeneminen voi johtaa taloudellisiin vaikeuksiin.
Kun elämäsi muuttuu, saatat tuntea hallinnan menettämisen ja olla enemmän huolissasi tulevasta epävarmuudesta.
Mikä rooli stressillä voi olla palautumisprosessissa?
Stressi voi rakentaa ja vaikuttaa siihen, miltä sinusta tuntuu elämästä. Pitkäaikainen stressi voi johtaa turhautumiseen, vihaan, toivottomuuteen ja toisinaan masennukseen. Sairaus ei ole ainoa, joka sairastuu. Perheenjäseniin vaikuttavat myös läheisen jatkuvat terveydelliset muutokset.
Stressin vähentämiseksi:
- Pidä positiivinen asenne.
- Hyväksy, että on tapahtumia, joita et voi hallita.
- Ole itsevarma aggressiivisen sijaan. ”Vastaa” tunteitasi, mielipiteitäsi tai uskomuksiasi sen sijaan, että olisit vihainen, taisteleva tai passiivinen.
- Opi rentoutumaan.
-
Harjoittele säännöllisesti. Kehosi pystyy torjumaan stressiä paremmin, kun olet fyysisesti kunnossa.
- Syö hyvin tasapainoisia aterioita.
- Lepoa ja nukkua. Kehosi tarvitsee aikaa toipua stressaavista tapahtumista.
- Älä luota alkoholiin tai huumeisiin vähentääksesi stressiä.
Stressiä aiheuttavat tekijät
- Krooninen sairaus
- Epävarmuus tulevaisuudesta
- Sairauden arvaamattomuus
- Vammaisuus
- Taloudelliset vaikeudet
Stressin signaaleja
- Häiriintynyt uni
- Väsymys
- Kehon kipuja
- Kipu
- Ahdistus
- Ärtyneisyys
- Jännitys
- Päänsärkyä
Kuinka voin oppia rentoutumaan?
On olemassa useita harjoituksia, joita voit tehdä rentoutuaksesi. Näitä harjoituksia ovat hengitys, lihasten ja mielen rentoutuminen, rentoutuminen musiikin tahdissa ja biofeedback. Alla on lueteltu muutamia harjoituksia, joita voit kokeilla. Varmista ensin, että sinulla on:
- Rauhallinen sijainti ilman häiriötekijöitä
- Mukava kehon asento (Istu tai nojaa tuolille tai sohvalle.)
- Hyvä mielentila (Yritä estää huolet ja häiritsevät ajatukset.)
Rentoutumisharjoitukset
- Kahden minuutin rentoutuminen: Vaihda ajatuksesi itsellesi ja hengitykseesi. Hengitä muutaman kerran syvään, hitaasti ulos. Tutki kehoasi henkisesti. Huomaa alueet, jotka tuntuvat jännitteiltä tai ahtailta. Löysää nämä alueet nopeasti. Päästä irti niin paljon jännitystä kuin voit. Pyöritä päätäsi tasaisin, pyörivin liikkein kerran tai kahdesti. (Lopeta kaikki kipua aiheuttavat liikkeet.) Pyöritä olkapäitä eteen- ja taaksepäin useita kertoja. Anna kaikkien lihastesi rentoutua täysin. Muista muutamaksi sekunniksi miellyttävä ajatus. Vedä toinen syvään henkeä ja hengitä hitaasti ulos. Sinun pitäisi tuntea olosi rentoutuneeksi.
- Mielen rentoutuminen: Sulje silmäsi. Hengitä normaalisti nenän kautta. Kun hengität ulos, sano itsellesi hiljaa sana ”yksi”, lyhyt sana, kuten ”rauhallinen” tai lyhyt lause, kuten ”Tunnen oloni hiljaiseksi”. Jatka 10 minuuttia. Jos mielesi harhailee, muistuta itseäsi varovasti miettimään hengitystäsi ja valitsemaasi sanaa tai lausetta. Anna hengityksesi muuttua hitaaksi ja tasaiseksi.
- Rentouttava syvä hengitys: Kuvittele paikka nappasi alapuolella. Hengitä tähän kohtaan ja täytä vatsasi ilmalla. Anna ilman täyttää sinut vatsasta ylöspäin ja päästä se sitten ulos, kuin tyhjentäisit ilmapallon. Jokaisen pitkän, hitaan uloshengityksen yhteydessä sinun pitäisi tuntea olosi rennommaksi.
Miten voin tehdä elämästäni paremman?
Tärkein askel, jonka voit ottaa, on hakea apua heti, kun sinusta tuntuu, että jaksat huonommin. Varhaisessa vaiheessa ryhtyminen auttaa sinua ymmärtämään kroonisen sairautesi monia vaikutuksia ja käsittelemään niitä. Stressin hallinnan oppiminen auttaa säilyttämään positiivisen fyysisen, emotionaalisen ja henkisen elämänasenteen.
Lääketieteellisten tietojen ymmärtäminen
- Älä pelkää pyytää lääkäriäsi, sairaanhoitajaasi tai muuta terveydenhuollon tarjoajaa toistamaan ohjeita tai selittämään lääketieteellisiä termejä, joita et ymmärrä. Keuhkonsiirtotiimisi on aina käytettävissä vastaamaan kysymyksiisi ja käsittelemään huolenaiheitasi.
- Hyödynnä resursseja ja tukipalveluita yhteisössä. Sairaudesi lisääminen auttaa sinua tuntemaan olosi mukavammaksi hoidossasi.
- Pyydä perhettäsi ja ystäviäsi auttamaan sinua lajittelemaan saamasi tiedot.
- Keskustele muiden potilaiden ja perheiden kanssa keuhkojensiirrosta.
Mitä apua on saatavilla?
Potilaiden ja heidän perheidensä tukemiseksi on saatavilla monia avun lähteitä. Niiden joukossa ovat:
Sosiaalityöntekijät
Sosiaalityöntekijät ovat osa hoitotiimiä, jotka voivat tarjota hoitoa myötätuntoisessa ympäristössä. Sosiaalityöntekijät ovat käytettävissäsi sinun ja perheesi kanssa keskustelemaan kaikista elinsiirroistasi tai henkilökohtaisesta tilanteestasi liittyvistä huolenaiheistasi.
Sosiaalityöntekijät voivat tarjota koulutusta, neuvontaa elämäntapojen muutoksissa ja ohjata paikallisiin tai kansallisiin virastoihin ja tukiryhmiin. Sosiaalityöntekijäsi voi myös auttaa perhettäsi löytämään tilapäisen majoituksen, antaa tietoa paikallisista resursseista, auttaa pysäköintialennuksissa ja kaikissa muissa tarpeissa.
Yksilöllinen neuvonta
Joskus ihmisillä on ongelmia, jotka voidaan käsitellä paremmin henkilökohtaisessa ilmapiirissä. Osallistumalla yksilölliseen neuvontaan voit tehokkaammin ilmaista herkkiä tai yksityisiä tunteita sairaudesta ja sen vaikutuksista elämäntyyliisi ja ihmissuhteisiisi.
Yksilölliset neuvontapalvelut auttavat potilaita ja perheitä:
- Keskustele huolenaiheista
- Kehitä ja paranna selviytymiskykyä
- Hanki hallinnan tunne
- Nauti elämänlaadusta
Lisäksi mielenterveydenhuollon tarjoajat ovat valmiita laatimaan hoitosuunnitelman erityistarpeidesi mukaan. Strategiat voidaan suunnitella auttamaan sinua saamaan takaisin kontrollin elämästäsi ja parantamaan elämänlaatuasi, minkä jokainen ansaitsee. Toisinaan, jos masennusta esiintyy, voidaan määrätä muita kuin fyysistä sairautta hoitavia lääkkeitä.
Tukiryhmät
Tukiryhmät ovat erittäin hyödyllinen jakamiskokemus. Ne tarjoavat ympäristön, jossa voit oppia uusia tapoja käsitellä sairauttasi.
Joskus muut, jotka ovat kokeneet samanlaisia kokemuksia, voivat selittää asiat eri tavalla kuin terveydenhuollon tarjoajasi. Saatat myös haluta jakaa löytämiäsi lähestymistapoja muiden kanssa. Saat myös voimaa tiedostaessasi, että et kohtaa vaikeuksia yksin.
Muista, että muut voivat jakaa tietoja tai kokemuksia, jotka eivät koske sinua. Älä koskaan korvaa toisen elinsiirtopotilaan neuvoja lääkärisi neuvoilla.
Talousneuvonta
Taloudellinen neuvonantajasi on käytettävissäsi vastaamaan kaikkiin elinsiirtoon ja sairaanhoitoon liittyviin taloudellisiin kysymyksiin.
Kotihoidon apu
Kotihoitotoimiston edustaja voi tavata sinut ja perheesi jäsenet keskustellakseen kotihoidon vaihtoehdoista, mukaan lukien vieraileva sairaanhoitaja, kotiterveysapu tai fysio- tai toimintaterapeutti. Jotkut vakuutusyhtiöt korvaavat nämä kulut.
Saattohoito on toinen palvelu, joka on saatavilla, kun tarvitaan lisää tehohoitoa. Hospice tarjoaa sairaanhoitopalveluita, kotiterveysapua, sosiaalityötä ja sielunhoitoa. Vaihtoehtoisista vaihtoehdoista voidaan keskustella, kun potilaat tarvitsevat enemmän hoitoa kuin kotona voidaan tarjota.
Elämänlaatuongelmia
Saatavilla on myös tietoa ennakkoohjeista, kuten elävien testamenttien tekemisestä ja kestävästä terveydenhuollon valtakirjasta.
Elävä testamentti käyttää potilaan oikeutta kieltäytyä tai ottaa vastaan hoitoa, joka keinotekoisesti pidentää hänen elämäänsä. Tämä asiakirja laaditaan, kun potilas on täysin pätevä, siltä varalta, että hän ei myöhemmin kykene tekemään tätä päätöstä.
Elävä testamentti antaa selkeät ohjeet potilaan laajennetun sairaanhoidon valinnasta.
Pysyvä terveydenhuollon valtakirja on potilaan oikeus nimittää toinen henkilö puhumaan puolestaan, jos hän ei kykene ilmaisemaan hoitotottumustaan. Asianajajan tulee luoda tämä asiakirja niin, että se on osavaltion lakien ja tuomioistuinten ennakkotapausten mukainen.
Testamentin kirjoittaminen. Kukaan ei halua ajatella omaa kuolevaisuuttaan, mutta jokaisella tulee olla tahto varmistaa, että sinusta selviytyvät osaavat toteuttaa toiveesi. Tämä asiakirja on laadittava yhdessä asianajajasi kanssa.
Tietoa perheelle ja ystäville
Elinsiirtoleikkaus ja toipumisjakso ovat stressin aikoja, ja ne voivat olla vaikeita perheelle ja ystäville. Tässä muutamia vinkkejä:
- Voit vapaasti esittää kysymyksiä keuhkonsiirtotiimiltä.
- Varaudu muutoksiin rakkaasi käyttäytymisessä ja mielialassa. Lääkkeet, epämukavuus ja stressi voivat saada rakkaasi masentumaan tai vihaiseksi.
- Rohkaise elinsiirtopotilasta olemaan mahdollisimman aktiivinen ja riippumaton, jotta hän saa takaisin itseluottamuksen ja luottamuksen.
- Ole realistinen omien tarpeidesi suhteen. Varmista, että nukut tarpeeksi, syöt kunnolla ja pidät aikaa itsellesi. On vaikea tarjota paljon apua, kun olet uupunut. Jos huolehdit tarpeistasi, saattaa olla helpompi vastata elinsiirtopotilaan tarpeisiin.
- Älä epäröi pyytää apua muilta perheenjäseniltä ja ystäviltä. He arvostavat mahdollisuutta auttaa.
Resurssit
Tässä on muutamia tukiryhmiä, joihin sinä ja perheesi saatat ottaa yhteyttä:
Second Wind Lung Transplant Association, Inc.
3440 Halliday Ave.
St. Louis, MO 63118
Maksuton numero: 888 855 9463
Verkkosivusto: www.2ndwind.org
Transplant Recipients International Organization (TRIO)
Clevelandin luku:
PL 93163
Cleveland, OH 44101-5163
Trio Clevelandin luku
Verkkosivusto: www.triocleveland.org
Kansainvälinen päämaja:
2100 M St. NW #170-353
Washington, DC 20037-1233
Maksuton numero: 800.TRIO.386
Sähköposti: [email protected]
Verkkosivusto: www.trioweb.org