Onko sinulla lapsella kystinen fibroosi (CF)? Monimutkaisen sairauden, kuten CF:n, hallinta voi olla haastavaa. Voit ryhtyä ennakoiviin toimiin suojellaksesi lapsesi terveyttä. Samalla on tärkeää pitää huolta myös omasta terveydestä.
Tutkitaan seitsemää strategiaa, joista voi olla hyötyä.
Totuta hengitysteiden raivaushoidosta
Lapsesi keuhkojen tyhjentämisen helpottamiseksi lääkäri voi opettaa sinulle hengitysteiden puhdistushoidon. He todennäköisesti rohkaisevat sinua tekemään vähintään yhden tämän hoidon istunnon päivässä.
Helpottaaksesi sitä hieman lapsellesi, se saattaa auttaa:
- ajoita terapiaistuntosi samaan aikaan lapsesi suosikki-TV-ohjelman kanssa, jotta hän voi katsoa sen hoidon aikana
- lisää terapiaistuntoosi kevyen kilpailun elementti – esimerkiksi katsomalla, kuka yskii syvimmin
- kehitä rituaali, jossa luet suosikkikirjaa, pelaat suosikkipeliä tai nautit toisesta erikoisherkusta jokaisen istunnon jälkeen
Se voi myös auttaa ajoittamaan terapiaistuntosi samaan aikaan joka päivä, jotta sinä ja lapsesi tottuvat siihen, että se on etusijalla.
Estä tarttuvia bakteereita
CF-lapsilla on kohonnut riski saada keuhkoinfektioita. Auttaaksesi pitämään lapsesi turvassa ryhtymällä alla lueteltujen toimenpiteiden kaltaisiin toimiin vähentääksesi infektioriskiä kotonasi:
- Pidä lapsesi ja muut perheenjäsenet ajan tasalla rokotuksista, mukaan lukien influenssarokotuksesta.
- Kannusta lastasi ja muita perheenjäseniä pesemään kätensä saippualla ja vedellä ennen ruokailua sekä yskimisen, aivastamisen tai nenän puhaltamisen jälkeen.
- Opeta lastasi ja muita perheenjäseniä välttämään henkilökohtaisten esineiden, kuten vesipullojen, jakamista.
- Jos toinen perheesi jäsen sairastuu, pyydä häntä pysymään etäällä CF-lapsestasi.
Nämä yksinkertaiset ehkäisystrategiat voivat vaikuttaa lapsesi terveyteen.
Pysy ajan tasalla terveystarkastuksista
Lapsesi lääkäri ja muut terveydenhuollon ammattilaiset voivat tarjota kaivattua tietoa ja tukea. He voivat määrätä hoitoja lapsesi oireiden hallitsemiseksi ja seurata niitä komplikaatioiden varalta.
Pysyäksesi ajan tasalla lapsesi terveystarpeista on tärkeää ajoittaa säännölliset terveystarkastukset lääkärin kanssa ja noudattaa heidän suositeltuaan hoitosuunnitelmaansa. Ajan varaaminen lääkärin vastaanotolle ei ole aina helppoa tai kätevää, mutta se voi säästää sinulle ja lapsellesi kipua pitkällä aikavälillä.
Kysy lääkäriltä, kuinka usein sinun tulee käydä heidän luonaan. Jos unohdat tapaamisen, varaa se heti uudelleen.
Varaa yksinkertaisia välipaloja
CF-lapset tarvitsevat enemmän kaloreita kuin tavalliset lapset. Helpotaksesi elämääsi, varaa välipaloja, jotka on helppo tarttua ja jotka sisältävät runsaasti kaloreita, proteiineja ja sydämelle terveellisiä rasvoja.
Harkitse esimerkiksi joidenkin seuraavista elintarvikkeista pitämistä käsillä:
- granolaa pähkinöillä
- polkusekoitus
- pähkinävoita
- proteiinipatukat
- ravintolisäjuomat
Työskentele lapsesi koulun kanssa
Kommunikoi johdonmukaisesti lapsesi koulun kanssa, jotta voit laatia suunnitelman heidän terveystarpeisiinsa vastaamiseksi. Voit esimerkiksi pyytää heidän kouluaan:
- anna heille aikaa ja yksityisyyttä hengitysteiden raivaushoidon suorittamiseen
- anna heidän ottaa lääkkeitä
- mukauttaa läsnäolosääntöjä, jotta he voivat mennä lääkärin vastaanotolle
- tarjota laajennuksia ja auttaa heitä saamaan kiinni oppitunneista ja tehtävistä, joita he jäävät tekemättä lääkärin vastaanoton tai sairauden vuoksi
Jos lapsesi koulu on haluton vastaamaan hänen tarpeisiinsa, saattaa olla aika tutkia laillisia vaihtoehtojasi. Yhdysvalloissa julkisten peruskoulujen ja lukioiden on lain mukaan tarjottava esteetöntä koulutusta vammaisille lapsille.
Ota lapsesi mukaan heidän hoitoonsa
Jotta lapsesi voisi valmistautua itsenäiseen elämään, on tärkeää opettaa hänelle itsehallinnon taitoja. Kun he vanhenevat ja ottavat enemmän vastuuta hoidostaan, se voi auttaa keventämään kuormaasi.
Voit aloittaa varhain opettamalla lapsellesi perustiedot hänen tilastaan, kuinka puhua siitä muille ihmisille ja yksinkertaisia strategioita turvassa pysymiseksi, kuten käsien pesu. 10-vuotiaana monet lapset voivat asentaa omat hoitolaitteet. Lukioon mennessä monet ovat riittävän kypsiä ottamaan ensisijaisen vastuun lääkkeiden säilyttämisestä, kantamisesta ja ottamisesta sekä laitteidensa desinfioinnista.
Näytä itsellesi rakkautta
Uupumuksen välttämiseksi on tärkeää harjoittaa terveellisiä tapoja ja ottaa aikaa itsellesi. Yritä nukkua seitsemästä yhdeksään tuntia yössä, syödä tasapainoista ruokavaliota ja harjoittaa säännöllisesti. Varaa kalenteriisi aikaa seurustellaksesi läheistesi kanssa ja osallistuaksesi sellaisiin aktiviteetteihin, joista pidät.
Hoitotyön aiheuttaman stressin vähentämiseksi se voi myös auttaa:
- pyytää ja ottaa vastaan apua muilta
- aseta itsellesi realistiset odotukset ja kunnioita rajojasi
- liittyä CF-potilaiden omaishoitajien tukiryhmään
- etsi muita hoitopalveluita paikkakunnaltasi
Jos sinun on vaikea hallita stressitasosi, varaa aika lääkärillesi. He saattavat ohjata sinut mielenterveysalan ammattilaiseen tai muihin tukipalveluihin.
Takeaway
CF vaikuttaa moniin osa-alueisiin lapsesi elämässä sekä perheesi päivittäisiin tapoihin. Kuitenkin pysymällä ajan tasalla lapsesi terveystarkastuksista ja noudattamalla hänen suositeltuaan hoitosuunnitelmaansa voit auttaa pitämään oireet hallinnassa. Terveellisten tapojen kehittäminen kotona, hyvä työsuhde lapsesi kouluun ja vankka itsehoitosuunnitelma voivat myös auttaa sinua pysymään lapsesi terveystarpeiden tasolla.
