Kroonisella lymfaattisella leukemialla (CLL) on korkea eloonjäämisaste, mutta se ei ole täysin parannettavissa. Sen sijaan hoidon tavoitteena on pysäyttää syövän eteneminen.
Kun CLL on vakaa, lääkärit seuraavat terveyttäsi, jotta he voivat vastata uudella hoidolla, jos syöpä palaa.
Leukemia voi mennä remissioon. Osittainen remissio määritellään yleensä mitattavissa olevaksi syövän vähenemiseksi vähintään
Kuitenkin jopa täydellisessä remissiossa muutama CLL-solu voi jäädä jäljelle, mikä tekee syövän todennäköisestä uusiutumisesta.
Voi kuitenkin kestää jonkin aikaa, ennen kuin se tapahtuu, koska CLL voi olla hitaasti kasvava. Jotkut ihmiset elävät vuosia CLL-diagnoosin jälkeen ennen kuin he tarvitsevat hoitoa. Toiset kokevat hoidon jälkeisen remission, joka kestää vuosia.
Jos sinulla on CLL, se auttaa valmistautumaan elämään syöpähoidon jälkeen.
Kuinka tehdä perhehoitosuunnitelma
Selviytymissuunnitelma on yleensä sama asiakirja kuin hoitosuunnitelma, jonka saat onkologiltasi hoidon päätyttyä palatessasi perusterveydenhuollon lääkärillesi. Nämä suunnitelmat sisältävät usein yhteenvedon diagnoosistasi, saamastasi hoidosta ja kaikista tärkeistä toimenpiteistä.
Selviytymissuunnitelma voi toimia etenemissuunnitelmana hoidon jälkeiselle seurantahoidolle. Se seuraa tietoja, kuten:
- kuinka usein sinun tulee ajoittaa tarkastukset
- lääkärisi määräämät testit toipumisesi seuraamiseksi
- syöpähoidon mahdolliset pitkäaikaisvaikutukset
- ehdotuksia terveellisistä elämäntavoista
American Society of Clinical Oncology (ASCO) on kehittänyt ASCO Cancer Treatment Plan ja ASCO Survivorship Care Plan -mallit yhteistyössä
Löydät nämä lomakkeet ja ohjeet niiden käyttöön
Mitä tulee huomioida remission aikana
Joskus syöpä palaa remission aikana. Tämä tarkoittaa, että sinun on jatkettava hoitoa, kunnes CLL on vakiintunut.
Mahdollisen CLL:n uusiutumisen merkkejä ovat:
- äärimmäinen väsymys
- tahaton laihtuminen
- kuume ilman infektiota, joka kestää yli 2 viikkoa
- yöhikoilu, joka kestää yli kuukauden
- epänormaalit laboratoriotestit
- suurentunut maksa
- turvonneet imusolmukkeet
- suurentunut perna, mikä aiheuttaa kylläisyyden tunteen
- luukipu
Lääkärisi voi suorittaa testejä selvittääkseen, liittyvätkö uudet oireesi CLL-relapsiin eivätkä muusta syystä.
Mitä on odotettavissa jatkohoidolta
Vaikka sinulla ei olisi oireita, terveydenhuoltotiimisi seuraa tilaasi. Jos testit osoittavat, että CLL:si uusiutuu, voit keskustella muista hoitovaihtoehdoista.
Toipumisesi aikana lääkärisi voi suorittaa säännöllisesti:
- fyysiset tarkastukset
- verikokeet
- kuvantamistestit
Seurantahoitosi voi sisältää apua pitkäaikaisten hoidon sivuvaikutusten hallinnassa, joita voivat olla:
- kognitiiviset ongelmat
- pehmytkudos-, nivel- ja luuongelmat
- ruoansulatuskanavan ongelmat
- väsymys
- emotionaalinen järkytys
- sydänongelmia
- hormonimuutoksia
- keuhkovaurio
- lymfedeema (epänormaali pehmytkudosnesteen kerääntyminen)
- hermovaurio
Haittavaikutukset voivat vaihdella ihmisten välillä ja riippuvat saamastasi hoidon tyypistä.
Lääkärisi seuraa sinua myös uusien syöpien (kuten keuhko-, iho- tai paksusuolensyövän) esiintymisen varalta, jotka joskus seuraavat CLL:tä.
Uuden elämän rakentaminen uudelleen
Kun olet suorittanut CLL-hoidon, liity arvioituun
Kun elät kroonisen syövän kanssa, remissio ei tarkoita paluuta syöpää edeltäneisiin päiviin. Sen sijaan se on hoidon jälkeinen luku elämässäsi.
Uuteen “normaaliin” voi sisältyä halu priorisoida terveytesi, tunne, jota monet syövästä selviytyneet jakavat. Tämä voi motivoida hyödyllisiä elämäntapamuutoksia, kuten tupakoinnin lopettamista, parempaa ravintoa ja uudistettua harjoitusrutiinia.
Kun sopeudut siihen, ettet enää ota usein yhteyttä hoitotiimiisi, saatat kokea erilaisia tunteita, jotka vaihtelevat uudesta elämän arvostuksesta pelon ja haavoittuvuuden tunteisiin.
Se auttaa ymmärtämään, että nämä tunteet ovat normaaleja. Voi olla hyödyllistä pohtia erilaisia tapoja saada mahdollisimman paljon henkistä tukea.
Kuinka hallita terveysahdistusta
Toistumisen pelko on asia, jonka monet CLL:stä selviytyneet jakavat. Jotkut ihmiset voivat jopa kokea masennusta. Joillekin tämä toistumisen pelko on jatkuvaa. Toisten kohdalla se laskee ja virtaa, etenkin toistumisen havaitsemiseen tähtäävien skannausten tai testien aikana.
Terveysahdistus helpottuu usein ajan myötä, ja on olemassa tapoja, joilla voit helpottaa selviytymistä:
- Joillakin onkologian klinikoilla on selviytymisklinikoita tai ryhmiä. Kysy onkologiaryhmältäsi, onko keskuksessasi näitä resursseja.
- Ota yhteyttä ensihoidon lääkäriisi tai muihin kliinisiin ryhmiin, joiden kanssa he ovat säännöllisesti yhteydessä. Esitä heille kysymyksiä ja kerro kaikille huolenaiheistasi.
- Tunnusta tunteesi ja jaa ne ihmisten kanssa, joihin luotat, kuten perheen ja ystävien kanssa.
- Osallistu neuvolaan mielenterveysalan ammattilaisen kanssa.
- Aseta etusijalle itsehoito ravinnolla, liikunnalla ja palauttavalla unella.
- Ole aktiivinen vähentämään stressiä elämässäsi.
- Ota yhteyttä ihmisiin, jotka jakavat kokemuksesi, esimerkiksi tukiryhmien kautta.
American Cancer Society isännöi Cancer Survivors Networkia, joka on vertaistukiyhteisö syöpää sairastaville ihmisille.
ASCO:lla on ilmainen, ladattava kirjanen nimeltä Cancer Survivorship, joka tarjoaa lisätietoja syövän kanssa elämisestä.
CLL on hoidettavissa, mutta ei parannettavissa. Sen sijaan elät sen läpi hoitotiimisi tiiviissä seurannassa.
CLL kasvaa hitaasti, ja jotkut ihmiset pysyvät remissiossa vuosia. On kuitenkin tärkeää keskustella lääkärisi kanssa, jos havaitset uusia oireita, jos sinulla on syöpä uusiutumassa.
CLL:n uusiutumisen seurannan lisäksi seurantahoitoasi voi sisältyä saamasi hoidon pitkäaikaisten sivuvaikutusten hallinta.
On ymmärrettävää kokea ahdistusta ja masennusta, kun elät kroonisen syövän kanssa. Selviytymistä helpottaa esimerkiksi itsehoidon priorisointi ja mielenterveystuen hakeminen.
