Rakas ystävä,
Et tietäisi, että minulla on kystinen fibroosi katsomalla minua. Sairaus vaikuttaa keuhkoihini ja haimaani ja vaikeuttaa hengittämistä ja painonnousua, mutta en näytäkuin minulla olisi parantumaton sairaus.
Minut kasvatettiin itsenäiseksi terveydenhuolloni kanssa, mikä oli yksi parhaimmista asioista, mitä vanhempani voivat tehdä hyväkseni. Kun valmistauduin yliopistoon, olin lajitellut viikoittaisia pillerikoteloita itsenäisesti kahdeksan vuoden ajan. Lukion aikana kävin joskus yksin lääkärin vastaanotoilla, joten kaikki kysymykset oli suunnattu minulle, ei äidilleni. Lopulta tekisinpystyn elämään omillani.
Mutta kun tuli aika valita korkeakoulu, tiesin, että lähellä kotia oli terveydelleni tärkeää. Valitsin Towsonin yliopiston Marylandissa, joka on 45 minuutin päässä vanhempieni talosta ja noin 20 minuutin päässä Johns Hopkinsin sairaalasta. Se oli tarpeeksi kaukana, jotta voisin saada itsenäisyyteni, mutta tarpeeksi lähellä vanhempiani, jos tarvitsin heitä. Ja tein muutaman kerran.
Olin ennen hyvin itsepäinen. Kun sairastuin asteittain yliopistossa, jätin sen huomiotta. Olin akateeminen ylisuorituskyky, enkä antanut sairauteni hidastaa minua tekemästä kaikkea, mitä minun piti tehdä. Halusin täyden yliopistokokemuksen.
Toisen vuoden lopussa tiesin olevani sairas, mutta minulla oli liian monia sitoumuksia asettaakseni terveyteni etusijalle. Minulla oli finaalit opiskeluna, työ opiskelijalehden uutistoimittajana ja tietysti sosiaalinen elämä.
Saman vuoden viimeisen finaalini jälkeen äitini joutui ajamaan minut Johns Hopkinsin lasten ensiapuun. Olin hädin tuskin päässyt takaisin asuntolahuoneeseeni testin jälkeen. Keuhkon toimintani oli heikentynyt huomattavasti. En voinut uskoa, että olin kerännyt kestävyyttä edes viimeiseen finaaliin.
Yksi vaikeimmista asioista yliopistoon siirtymisessä kystistä fibroosia sairastavana on terveydellesi sitoutuminen. Mutta se on myös yksi tärkeimmistä asioista. Sinun tulee seurata lääkitystäsi ja käydä säännöllisesti kystisen fibroosin lääkärin kanssa. Sinun on myös annettava itsellesi aikaa levätä. Jo nyt, melkein 30-vuotiaana, minun on edelleen vaikea tuntea rajojani.
Kun muistelen vuosia Towsonissa, toivon, että olisin ollut avoimempi kystisesta fibroosistani. Joka kerta kun minun piti kieltäytyä sosiaalisesta tapahtumasta sairauteni vuoksi, tunsin syyllisyyttä, koska luulin, etteivät ystäväni ymmärtäneet. Mutta nyt tiedän, että terveyteni on etusijalla. Jätän mieluummin pois tapahtumasta tai kahdesta kuin kaipaan enemmän elämääni. Vaikuttaa paremmalta vaihtoehdolta, eikö?
Ystävällisin terveisin,
Alissa
Alissa Katz on 29-vuotias, jolla diagnosoitiin kystinen fibroosi syntyessään. Hänen ystävänsä ja työtoverinsa hermostuivat lähettäessään hänelle tekstiviestejä, koska hän on ihmisten oikeinkirjoituksen ja kieliopin tarkistaja. Hän rakastaa New Yorkin bageleita enemmän kuin useimpia asioita elämässä. Viime toukokuussa hän oli The Cystic Fibrosis Foundationin Great Strides -lähettiläs heidän New Yorkin kävelymatkallaan. Lue lisää Alissan kystisen fibroosin etenemisestä ja lahjoittaa säätiölle napsauttamalla tätä.
