Oma PsA PSA: Mitä haluan maailman tietävän

Eläminen “näkymättömän sairauden”, kuten nivelpsoriaasin (PsA), kanssa on vaikeaa. Huolimatta maailman parhaista yrityksistä olla ystävällisempiä ja lempeämpiä, joskus ihmiset silti arvostelevat ja tuomitsevat toisiaan, vaikka heidän aikeensa olisivat oikeassa paikassa.

Ymmärrän, että voi olla vaikeaa ystävänä, perheenjäsenenä, hoitajana, työnantajana tai työtoverina ymmärtää ja käsitellä autoimmuunipotilasta elämässäsi. Näen sen sinun puoleltasi – todellakin. Olin kerran terve ja tunsin jonkun kaltaiseni. Olin myös tuomitseva (vaikka vain hiljaisuudessa). Nyt kun olen kroonisesti sairas, näen molemmat puolet.

Tässä on mitä haluaisin sinun tietävän elämästäni autoimmuunisairauden kanssa. Tämä on julkinen ilmoitukseni PsA:ssa.

  1. minä
    en halua tuottaa sinulle pettymystä. En pidä pesualtaasta, joka on täynnä likaisia ​​astioita
    jompikumpi. En halua peruuttaa iltamme viime hetkellä, koska olen
    liian kipeässä. Olen säännöllisesti pettynyt itseeni PsA:n takia. minä
    sinun ei tarvitse hieroa suolaa haavaan.
  2. Jos
    Pyydän vapauttamaan vammaisten paikan julkisissa kulkuvälineissä
    siis nauramatta tai silmiäsi pyörittelemättä. Kasvosi ilme satuttaa minua,
    mutta se ei ole mitään verrattuna nivel- ja sidekudostulehdukseen.
  3. minä
    teen kaikkeni hallitakseni vointiani. Joskus tämä ei riitä. Autoimmuuni
    sairaudet ovat arvaamattomia. Minulla tulee aina olemaan hyviä ja huonoja päiviä.
  4. Jopa
    vaikka minulla on hyviä päiviä, minulla on fyysistä kipua joka päivä. En näytä sairaalta
    ja olen aina iloinen, mutta tämä ei aina tarkoita, että olen kunnossa. Joskus,
    Ainoa asia mitä teeskentelen on vointi hyvin.
  5. Melkein
    päivittäin opin, etten enää pysty tekemään jotain, mitä ennen. Toivon että minulla olisi
    tanssin enemmän, kun olin hyvä siinä.
  6. minä
    ei voi ennustaa, milloin olen liian sairas viettääkseni aikaa kanssasi tai liian sairas siihen
    tehdä työtä. Ihmisenä, joka suunnittelee melkein kaiken, tämä on turhauttavaa minulle,
    liian. Ja ei, ei ole “mukavaa” olla kotona sängyssä koko päivää. Väsymys on
    kamalaa ja saa minut tuntemaan oloni arvottomaksi.
  7. Mitä
    sanot satuttaa minua. Se, mitä sanot sanattomasti ilmauksellasi, satuttaa minua. Tämä
    stressi aiheuttaa yleensä enemmän oireita. Monta kertaa toivon, että voisin koskettaa sinua
    polvi ja tunnetko miltä se todella on.
  8. minä
    haluaisin mieluummin “vanhan elämäni” takaisin, mutta tämä on elämä, joka minulle on annettu. siellä
    sitä ei vain voi kiertää. Sen sijaan, että yrittäisin ymmärtää sairauttani, miten
    vain hyväksymisestä pitäytymisestä? Tämä on hyvä meille molemmille.
  9. Miljoonat
    amerikkalaisilla on sairauteni. Miljoonat muut kehittävät sitä. Siksi olen
    isoäitisi, tätisi, äitisi ja tyttäresi. Ole hyvä ja kohtele minua
    antaisit muiden hoitaa niitä.

Lopuksi annan sinulle anteeksi.


Lori-Ann Holbrook asuu miehensä kanssa Dallasissa, Texasissa. Hän kirjoittaa blogia “päivästä psoriaattista niveltulehdusta sairastavan kaupunkitytön elämässä”. www.CityGirlFlare.com.

Lue lisää