Eläminen “näkymättömän sairauden”, kuten nivelpsoriaasin (PsA), kanssa on vaikeaa. Huolimatta maailman parhaista yrityksistä olla ystävällisempiä ja lempeämpiä, joskus ihmiset silti arvostelevat ja tuomitsevat toisiaan, vaikka heidän aikeensa olisivat oikeassa paikassa.
Ymmärrän, että voi olla vaikeaa ystävänä, perheenjäsenenä, hoitajana, työnantajana tai työtoverina ymmärtää ja käsitellä autoimmuunipotilasta elämässäsi. Näen sen sinun puoleltasi – todellakin. Olin kerran terve ja tunsin jonkun kaltaiseni. Olin myös tuomitseva (vaikka vain hiljaisuudessa). Nyt kun olen kroonisesti sairas, näen molemmat puolet.
Tässä on mitä haluaisin sinun tietävän elämästäni autoimmuunisairauden kanssa. Tämä on julkinen ilmoitukseni PsA:ssa.
- minä
en halua tuottaa sinulle pettymystä. En pidä pesualtaasta, joka on täynnä likaisia astioita
jompikumpi. En halua peruuttaa iltamme viime hetkellä, koska olen
liian kipeässä. Olen säännöllisesti pettynyt itseeni PsA:n takia. minä
sinun ei tarvitse hieroa suolaa haavaan. - Jos
Pyydän vapauttamaan vammaisten paikan julkisissa kulkuvälineissä
siis nauramatta tai silmiäsi pyörittelemättä. Kasvosi ilme satuttaa minua,
mutta se ei ole mitään verrattuna nivel- ja sidekudostulehdukseen. - minä
teen kaikkeni hallitakseni vointiani. Joskus tämä ei riitä. Autoimmuuni
sairaudet ovat arvaamattomia. Minulla tulee aina olemaan hyviä ja huonoja päiviä. - Jopa
vaikka minulla on hyviä päiviä, minulla on fyysistä kipua joka päivä. En näytä sairaalta
ja olen aina iloinen, mutta tämä ei aina tarkoita, että olen kunnossa. Joskus,
Ainoa asia mitä teeskentelen on vointi hyvin. - Melkein
päivittäin opin, etten enää pysty tekemään jotain, mitä ennen. Toivon että minulla olisi
tanssin enemmän, kun olin hyvä siinä. - minä
ei voi ennustaa, milloin olen liian sairas viettääkseni aikaa kanssasi tai liian sairas siihen
tehdä työtä. Ihmisenä, joka suunnittelee melkein kaiken, tämä on turhauttavaa minulle,
liian. Ja ei, ei ole “mukavaa” olla kotona sängyssä koko päivää. Väsymys on
kamalaa ja saa minut tuntemaan oloni arvottomaksi. - Mitä
sanot satuttaa minua. Se, mitä sanot sanattomasti ilmauksellasi, satuttaa minua. Tämä
stressi aiheuttaa yleensä enemmän oireita. Monta kertaa toivon, että voisin koskettaa sinua
polvi ja tunnetko miltä se todella on. - minä
haluaisin mieluummin “vanhan elämäni” takaisin, mutta tämä on elämä, joka minulle on annettu. siellä
sitä ei vain voi kiertää. Sen sijaan, että yrittäisin ymmärtää sairauttani, miten
vain hyväksymisestä pitäytymisestä? Tämä on hyvä meille molemmille. - Miljoonat
amerikkalaisilla on sairauteni. Miljoonat muut kehittävät sitä. Siksi olen
isoäitisi, tätisi, äitisi ja tyttäresi. Ole hyvä ja kohtele minua
antaisit muiden hoitaa niitä.
Lopuksi annan sinulle anteeksi.
Lori-Ann Holbrook asuu miehensä kanssa Dallasissa, Texasissa. Hän kirjoittaa blogia “päivästä psoriaattista niveltulehdusta sairastavan kaupunkitytön elämässä”. www.CityGirlFlare.com.